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プレドニンを服用するとき ルッコラの日常 6月23日〜7月1日

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気づけば、今年も後半へ突入。今月も淡々と。
タイは7月末まで非常事態宣言が延長となりました。
いやー、かなり慎重ですね。新規感染者数は、連日「0」かひと桁台。感染者は、外国からの帰国者、というケースが大半で、国内ではかなりおさえこんではいる状態ではありますが。

国内の規制はだいぶ緩和されて、先日、久々にお店でビールを飲みました。ラーメン屋で、前と横にパーテーションがついた状態で、ですけれども。なんだか感激しました(笑)
SNSで見る限り、みなさん国内旅行には、徐々に行き始めているようですね。

国際線の再開はいつになることやら。3月の本帰国が延期になったときには、7月頃にはきっと!思っていたのですが、さらに先になりそうですね。待つしかありません。


さて、ここ2日間、プレドニンを服用しています。6月30日には、美容室にいくので元気玉として疲れ予防に、7月1日には疲れ対策として服用しました。
美容室では座っているだけで、本来なら疲れるどころか癒しのはずですが、普段、予定なし外出なしの暮らしをしている私にとっては、美容室もちょっとしたイベント。楽しみではあれど、普段より、体力的には負荷がかかるので、飲んでいます。
翌日は、起きた瞬間、疲れを感じたので服用しました。

脱プレドニンにこだわってきた私ですが、頑なに飲まない!というわけではなく、状況によってはプレドニンの力をかります。
プレドニンの力をかりるのはこんなケースです。

・旅行や外出など、普段よりも体力的に負荷がかかるとき
・血小板の減少などSLEの症状が悪化したとき
・風邪など、体調不良のとき

これらのケースは、一度に服用する量は、1〜10mg程度。〜10mg程度を3日以内服用するときは、自己判断、2週間以上服用するときなどは、量と期間をドクターにアドバイスもらいます。
もともと、3日程度自己判断で飲む、ということも、ドクターのアドバイスを元にしています。この振り幅であれば、自己判断でOK、という範囲を教えてもらいました。

自己判断で服用したときも、次の診察の際に状況をドクターに報告して、フィードバックをもらいます。この量とこの期間で服用して、効果出た気がするから適量だったのか、とか、服用したが効果をあまり感じなかったので、もう少し量を増やしてもよかったのか、などの質問もします。

あくまで、今の私の状況での場合ですけれども、こんな感じですね。

<プレドニン服用の例>
旅行中、1日1mgを毎日服用、2週間(事前にドクターに相談)
血小板の回復のため、5mgを1日おきに2週間服用(事前にドクターに相談)
風邪で熱が出たので、10mgを3日間服用(自己判断)

参考になりましたら、幸いです。



【7月1日】
■薬
◎1日の薬量:プラケニル200mg×2 イムラン50mg プレドニゾロン2mg
朝:プラケニル200mg×2 イムラン50mg   プレドニゾロン2mg


■食事
朝:
マンゴー
クリームパン

昼:
納豆ごはん

夜:
チキンライス(鶏もも肉、玉ねぎ、パプリカ、ミニトマト、白米)
スープ(玉ねぎ、キャベツ)
きのこのマリネ(しめじ、まいたけ、しいたけ、ベーコン)


■運動
プランク0秒
ワイドスクワット0回
ヒップリフト0回×2
バックキック0回×2
ヒップアブダクション0回×2
腹筋0回

■体重
目標体重より1.4kg

■間食
バナナ


【6月30日】
■薬
◎1日の薬量:プラケニル200mg×2 イムラン50mg プレドニゾロン2mg
朝:プラケニル200mg×2 イムラン50mg   プレドニゾロン2mg


■食事
朝:
バナナ

昼:
トマトとハムのパニーニ
メロンパン

夜:
白米
豚肉とキャベツの味噌炒め
ミニトマトときゅうりの胡麻和え
豆腐と長ネギとわかめの味噌汁

マンゴー


■運動
プランク20秒
ワイドスクワット10回
ヒップリフト15回×2
バックキック15回×2
ヒップアブダクション15回×2
腹筋10回

■体重
測定を失念

■間食
なし


【6月29日】
■薬
◎1日の薬量:プラケニル200mg×2 イムラン50mg 
朝:プラケニル200mg×2 イムラン50mg 


■食事
朝:
トースト

昼:
カレーうどん

夜:
チャーハン(ベーコン、卵、パプリカ、レタス)
餃子スープ(餃子、長ネギ、にんじん)


■運動
プランク20秒
ワイドスクワット15回
ヒップリフト15回×2
バックキック15回×2
ヒップアブダクション15回×2
腹筋10回

ラジオ体操


■体重
前日より0.1kg増 目標体重に対して+2.5kg

■間食
みたらし団子


【6月28日】
■薬
◎1日の薬量:プラケニル200mg×2 イムラン50mg 
朝:プラケニル200mg×2 イムラン50mg 


■食事
朝:
トースト
キウイ&ヨーグルト

昼:
なし

夜:
※外食
カニの卵カレー
空芯菜炒め
フエダイのナンプラー揚げ

ビール×3
※飲み過ぎた。。。

晩酌:
生ハム、サラミ、スモークチーズ

白ワイン×1


■運動
プランク0秒
ワイドスクワット1回
ヒップリフト0回×2
バックキック0回×2
ヒップアブダクション0回×2
腹筋0回



■体重
前日より0.2kg減 目標体重に対して+2.4kg

■間食
アップルマフィン


【6月27日】
■薬
◎1日の薬量:プラケニル200mg×2 イムラン50mg 
朝:プラケニル200mg×2 イムラン50mg 


■食事
朝:
トースト
キウイ&ヨーグルト

昼:
肉うどん(豚肉、玉ねぎ、うどん)

夜:
キーマカレー(玉ねぎ、豚挽肉、にんじん、パプリカ、トマト)
サラダ(レタス、きゅうり、ミニトマト、ブロッコリー、ゆで卵)

晩酌:
生ハム、サラミ、スモークチーズ
マンゴー
ビール×1
赤ワイン×1


■運動
プランク0秒
ワイドスクワット1回
ヒップリフト0回×2
バックキック0回×2
ヒップアブダクション0回×2
腹筋0回



■体重
前日より0.1kg減 目標体重に対して+2.7kg

■間食
ブラウニー


【6月26日】
■薬
◎1日の薬量:プラケニル200mg×2 イムラン50mg ロキソプロフェンNa錠60mg
朝:プラケニル200mg×2 イムラン50mg ロキソプロフェンNa錠60mg


■食事
朝:
さつま芋の甘煮

昼:
カップ麺
餃子

夜:
※デリバリー
焼肉弁当(カルビ、ハラミ、ナムル盛り合わせ、キムチ盛り合わせ、白米)
スープ


晩酌:
生ハム、サラミ、スモークチーズ
マンゴー
赤ワイン×2


■運動
プランク0秒
ワイドスクワット1回
ヒップリフト0回×2
バックキック0回×2
ヒップアブダクション0回×2
腹筋0回



■体重
前日より0.3kg増 目標体重に対して+2.7kg

■間食
ブラウニー



【6月25日】
■薬
◎1日の薬量:プラケニル200mg×2 イムラン50mg ロキソプロフェンNa錠60mg
朝:プラケニル200mg×2 イムラン50mg ロキソプロフェンNa錠60mg


■食事
朝:
枝豆と昆布の混ぜご飯

昼:
納豆パスタ(納豆、しめじ、きざみのり)

夜:
白米
トマトソースのサーモンソテー(鮭、トマト、長ネギ、パセリ)
さつまいもの甘煮
ルッコラのサラダ(ルッコラ、ポメロ、ナッツ、ミックスビーンズ)
チンゲンサイと玉ねぎと落とし卵の味噌汁


■運動
プランク0秒
ワイドスクワット1回
ヒップリフト0回×2
バックキック0回×2
ヒップアブダクション0回×2
腹筋0回



■体重
前日より増減0kg 目標体重に対して+2.4kg

■間食
メロンパン


【6月24日】
■薬
◎1日の薬量:プラケニル200mg×2 イムラン50mg
朝:プラケニル200mg×2 イムラン50mg


■食事
朝:
枝豆と昆布の混ぜご飯

昼:
おにぎり(梅、高菜)

夜:
白米
ナスと豚肉とネギの味噌炒め


■運動
プランク20秒
ワイドスクワット10回
ヒップリフト15回×2
バックキック15回×2
ヒップアブダクション15回×2
腹筋10回

ラジオ体操

■体重
前日より0.2kg増 目標体重に対して+2.4kg

■間食
ブラウニー


【6月23日】
■薬
◎1日の薬量:プラケニル200mg×2 イムラン50mg
朝:プラケニル200mg×2 イムラン50mg


■食事
朝:
枝豆と昆布の混ぜご飯

昼:
納豆ごはん

夜:
白米
ナスと大葉の肉巻き
厚焼き卵
ルッコラのサラダ(ルッコラ、りんご、フェタチーズ、ナッツ)
ズッキーニと油揚げの味噌汁


■運動
プランク20秒
ワイドスクワット10回
ヒップリフト15回×2
バックキック15回×2
ヒップアブダクション15回×2
腹筋10回

■体重
前日より0.4kg増 目標体重に対して+2.2kg

■間食
チョコ菓子

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怠くてプレドニンを ルッコラの日常 3月31日〜4月6日

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さあ、新しい1週間の始まりです。今週も淡々と。

タイは月曜日祝日でした。
引き続き、外出自粛が必要な状態ではあるので、スーパーで生ハムやチーズ、ワインを買ってきて、週末モードとして過ごしてみました。
よく通っていた焼肉屋さんが、お弁当のテイクアウトとデリバリーを始めたので、早速、オーダーしたり、などと気分をあげることも出来ています。

大変な状況下で、稼働してくださっている方々のおかげですね。

先週、夜間外出禁止令が出て、4月3日以降、22:00〜4:00の外出が原則禁止となりました。まだまだ、緊張感が漂う状況ではあり、スーパーやコンビニも営業時間の短縮をしています。

夫は、基本的には在宅勤務となり、どうしても必要があるときのみ、客先やオフィスに出向くことになっています。

と、タイに関する近況でした。

そして私の体調面はというと、、、
先週は、だるくて1回、プレドニンを5mg服用しました。

現在、基本的には脱プレドニンをしていて、

・通常より体力に負荷がかかるとき、
・風邪などの体調不良、
・血小板数が下がったとき、

等に補佐的に短期で服用することにしています。

ここのところは、旅行や一時帰国、血小板の回復を急ぎたいとき、に1日1mg〜5mgを服用してきました。

今回、久々に漠然としただるさで服用しました。
旅行や一時帰国のときなど、アクティブな行動に備えて飲むときの気分は明るいのですが、
日々、ひたすらに休んでいたのに、服用するときは気が重いです。

ただ休んでいただけなのに、どうして身体が重いのか、休んでいたかいがないじゃないか、私がなまけているだけか?
等々、考えてしまいます。
1日で解消出来たので、ありがたいとは思うんですけどね。

SLEとの付き合いが5年目になった今も、だるさの取り扱いには、もやもやしてしまいます。


【4月6日】
■薬
◎1日の薬量:プラケニル200mg×2 イムラン50mg   
朝:プラケニル200mg×2 イムラン50mg    


■食事
朝&昼:
トースト 
はちみつヨーグルト


夜:
混ぜご飯(鮭、大葉、ゴマ、白米)
豚しゃぶサラダ(豚バラ肉、にんじん、きゅうり)
ほうれん草のおひたし
豆腐とニラの味噌汁

マンゴー

晩酌:
白ワイン×2

生ハム、チーズ


■運動
プランク20秒
ワイドスクワット10回
ヒップリフト15回×2
バックキック15回×2
ヒップアブダクション15回×2
腹筋10回

■体重
前日より0.3kg増 目標体重に対して+1.7kg

■間食
なし


【4月5日】
■薬
◎1日の薬量:プラケニル200mg×2 イムラン50mg   
朝:プラケニル200mg×2 イムラン50mg    


■食事
朝:
トースト

昼:
カップ麺
りんご

夜:
※焼肉弁当

晩酌:
ビール×2
赤ワイン×2

生ハム、チーズ


■運動
プランク20秒
ワイドスクワット10回
ヒップリフト15回×2
バックキック15回×2
ヒップアブダクション15回×2
腹筋10回

■体重
前日より増減0kg 目標体重に対して+1.4kg

■間食
ヨーグルト



【4月4日】
■薬
◎1日の薬量:プラケニル200mg×2 イムラン50mg   
朝:プラケニル200mg×2 イムラン50mg    


■食事
朝&昼:
バナナホットケーキ


夜:
白米
ナスのキーマーカレー(玉ねぎ、豚挽肉、ナス、ゆで卵、コーン)
スープ(玉ねぎ、パクチー)
サラダ(ベビーリーフ、ミニトマト、ナッツ、ポメロ)

マンゴー

晩酌:
ビール×1
赤ワイン×1

生ハム、チーズ


■運動
プランク20秒
ワイドスクワット10回
ヒップリフト15回×2
バックキック15回×2
ヒップアブダクション15回×2
腹筋10回

■体重
前日より0.2kg減 目標体重に対して+1.4kg

■間食
チョコレート


【4月3日】
■薬
◎1日の薬量:プラケニル200mg×2 イムラン50mg   
朝:プラケニル200mg×2 イムラン50mg    


■食事
朝:
ハム&チーズトースト

昼:
納豆&かいわれ丼

夜:
白米
麻婆豆腐
ナスときゅうりと大葉の和え物
しめじと白菜の味噌汁

マンゴー


■運動
プランク20秒
ワイドスクワット10回
ヒップリフト15回×2
バックキック15回×2
ヒップアブダクション15回×2
腹筋10回

■体重
前日より0.5kg減 目標体重に対して+1.6kg

■間食
チョコレート


【4月2日】
■薬
◎1日の薬量:プラケニル200mg×2 イムラン50mg   プレドニン5mg
朝:プラケニル200mg×2 イムラン50mg    プレドニン5mg
※だるさが酷く、プレドニン5mgを服用


■食事
朝:
ハム&チーズトースト

昼:
※テイクアウト
クリスピーチキンのカオマンガイ

夜:
白米
鶏肉のトマトソース煮(鶏もも肉、玉ねぎ、しめじ、パセリ、トマト缶)
ほうれん草の胡麻和え
ベビーリーフとポメロのサラダ
豆腐としいたけと小ねぎの味噌汁


■運動
プランク20秒
ワイドスクワット10回
ヒップリフト15回×2
バックキック15回×2
ヒップアブダクション15回×2
腹筋10回

■体重
前日より0.1kg減 目標体重に対して+2.1kg

■間食
イチゴヨーグルト


【4月1日】
■薬
◎1日の薬量:プラケニル200mg×2 イムラン50mg
朝:プラケニル200mg×2 イムラン50mg


■食事
朝:
トースト

昼:
アボカド&シュリンプのサンドイッチ
ポテト

夜:
白米
豚肉と白菜のうま煮(豚肉、白菜、しいたけ、にんじん)
かぼちゃのきんぴら
納豆とオクラの和えもの
じゃがいもと玉ねぎとアスパラの味噌汁

いちご


■運動
プランク20秒
ワイドスクワット10回
ヒップリフト15回×2
バックキック15回×2
ヒップアブダクション15回×2
腹筋10回

■体重
前日より0.5kg増 目標体重に対して+2.2kg

■間食
チョコ菓子


【3月31日】
■薬
◎1日の薬量:プラケニル200mg×2 イムラン50mg
朝:プラケニル200mg×2 イムラン50mg


■食事
朝:
トースト

昼:
カップ麺

夜:
※デリバリー
うな重 漬物、お吸い物
ポテトサラダ、トマト


■運動
プランク20秒
ワイドスクワット10回
ヒップリフト15回×2
バックキック15回×2
ヒップアブダクション15回×2
腹筋10回

■体重
前日よりkg増 目標体重に対して+.kg

■間食

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血小板数が回復方向に ルッコラの日常 3月17日

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本日は、内科の診察へ。もともとは1週間前に予約を入れていましたが、一時帰国後の自宅待機期間が必要になったため、延期をしていました。
なので、待ちにまった、という感覚もあります。

1月に2週間、隔日でプレドニンを服用し、血小板数の回復を目指していたので、その結果が気になっていました。


病院につくと、エントランスのところで、熱を測ったり、いくつかの質問を受けました。
身近に新型コロナウィルスの感染者がいるか、接触はしたか、等々の質問と
熱っぽさや体調不良はあるか、海外渡航歴などです。

日本に一時帰国していたことを伝えると、一瞬、相手の表情が固まりましたが、2週間の自宅待機を経ての来院であることを伝えると無事に通過出来ました。
やはり、日本への渡航歴に関しては、警戒されていますね。

いつもの通り、血液検査をしてから、診察へ。

血小板
9.0万個/ul→13.5万個/ul
※基準値 15万個〜45万個/ul

でした。一時的に服用していたプレドニンの効果が出たようです。「基準値」にはやや満たないですが、回復出来ているというデータを残せたのでよいかと思いました。


日本の医師は目の前の患者の状態よりも、数値にこだわる傾向にある。そのため、本帰国前に急いで、血小板数の回復を目指すため、プレドニンを服用した、という経緯があります。

タイにきてから減薬にチャレンジしてきましたが、

プラケニル200mg×2、イムラン50mgを毎日服用

この服用量が、私にとって最小限の薬の服用量で最大限の効果と生活の質を実現する分岐点である、と結論づけました。
これよりも減らしていた時期もありましたが、急激ではないものの、ゆるやかに血小板数が減少してしまうので、私には、最低限この量が必要なのだということがわかりました。

可能であれば、どこまででも減薬!が理想ではありましたが、試した結果、それは無理ということがわかったので、この結論には満足しています。


今回で、本帰国前の最後の診察になる予定です。
薬は半年分を処方して頂きました。

以下のふたつの理由があって多めに薬を処方してもらいましたが、今は、②の要素も強いですかね。
帰国後も様子みながら、病院探しをしたいと思います。

①希望の治療が出来る主治医が見つかるまで、いくつか病院を回る余裕をもつため
②新型コロナウィルスの感染が拡大する中で、出来るだけ病院に行かなくてもよいようにするため

そして、気になる新型コロナウィルスに関して、ドクターに質問したことをシェアします。


Q:感染力の強い新型コロナウィルスが蔓延する中、一時的にも免疫抑制剤の服用をやめた方が、感染リスクは減るか?
A:服用はやめない方がいい。基礎疾患の状態を安定させておくことが、万が一、感染した場合の重篤化のリスクを軽減出来る。


あとは、これまでの検査結果や治療方針等のサマリーを書いていただくことをお願いしました。後日、メールで頂きます。
ドクターの指導のもと、減薬をすすめてきて、体調も安定していることを強調してもらえるようにお願いもしましたw。


最後に、ドクターには、おかげで生活の質が向上したこと、たくさん勉強になったこと、お礼をしました。「合う先生が見つからなかったら、タイにおいでー♪」と言ってくださり、なごみました。



【血小板】
■2020年
13.5万個/ul(3月17日)
9.0万個/ul(1月14日)

■2019年
10.7万個/ul(12月24日)←健康診断
14.5万個/ul(10月22日)
8.9万個/ul(8月13日)
8.0万個/ul(5月28日)
9.6万個/ul(4月2日)
10.0万個/ul(1月29日)

■2018年
17.4万個/ul(11月6日)
26.1万個/ul(9月11日)
※確認中(7月17日)
14.1万個/ul(5月30日)
12.0万個/ul(4月3日)
18.2万個/ul(1月9日)

■2017年
17.0万個/ul(12月12日)
21.5万個/ul(10月17日)
22.0万個/ul(8月29日)
25.7万個/ul(8月1日) 
25.4万個/ul(7月4日)  
25.9万個/ul(6月6日) 
24.5万個/ul(5月3日) 
18.7万個/ul(4月4日)
17.2万個/ul(3月7日)
15.5万個/ul(2月7日) 
8.4万個/ul(1月10日)

■2016年
12.2万個/ul(12月6日)
24.6万個/ul(11月8日) 
28.7万個/ul(10月11日)
28.2万個/ul (9月13日) 
※基準値 15万個〜45万個/ul


【尿検査】 
■2020年
検査なし(3月17日)
異常なし(1月14日)

■2019年
タンパク 1+
白血球+1
WBC 50-100 cells/HPF
バクテリア 2+
粘液糸 2+
(10月22日)

検査見送り(8月13日)
異常なし(5月28日)
異常なし(4月2日)
異常なし(1月29日)

■2018年
検査なし(1月9日、4月3日、5月30日、7月17日、9月11日、11月16日)

■2017年
検査なし(12月12日
異常なし(10月17日)
検査なし(8月29日)
検査なし(8月1日)
異常なし(7月4日)
検査なし(6月6日)
検査なし(5月3日) 
検査なし(4月5日) 
検査なし(3月7日) 
検査なし(2月7日) 
検査なし(1月10日)

■2016年
検査なし(12月6日)
タンパク 1+(11月8日)
タンパク 1+、潜血わずか(10月11日)
異常なし(9月13日) 


【C3/C4】

■2020年
C3:77.4mg/dl(3月17日)
C3:80.1mg/dl(1月14日)

■2019年
C3:86.2mg/dl(10月22日)
C3:83.5mg/dl(8月13日)
C3:78.2mg/dl(5月28日)
C3:83.0mg/dl(4月2日)
C3:70.5mg/dl(1月29日)

■2018年
C3:75.4mg/dl(11月6日)
C3:89.5mg/dl(9月11日)
C3:74.4mg/dl(7月17日)
C3:77.7mg/dl(5月30日)
C3:70.0mg/dl(4月3日) 
C3:71.6mg/dl(1月9日)

■2017年
C3:70.0mg/dl(12月12日)
C3:69.8mg/dl(10月17日)
C3:75.4mg/dl(8月29日)
C3:75.4mg/dl(8月1日)
C3:71.4mg/dl(7月4日)
C3:85.8mg/dl(6月6日)
C3:77.0mg/dl(5月3日)  
C3:73.5mg/dl(4月5日)  
C3:80.9mg/dl(3月7日)  
C3:73.4mg/dl(2月7日) 
C3:74.9mg/dl(1月10日)

■2016年
C3:69.6mg/dl(12月6日)
C3:64.8mg/dl(11月8日)
C3:72.3mg/dl(10月11日)
C3:63.3mg/dl(9月13日)
※基準値:83.0〜193.0 


■2020年
C4:8.8mg/dl(3月17日)
C4:12.2mg/dl(1月14日)

■2019年
C4:12.9mg/dl(10月22日)
C4:10.7mg/dl(8月13日)
C4:8.9mg/dl(5月28日)
C4:9.7mg/dl(4月2日)
C4:9.6mg/dl(1月29日)

■2018年
C4:10.6mg/dl(11月6日)
C4:12.2mg/dl(9月11日)
C4:10.0mg/dl(7月17日)
C4:9.5mg/dl(5月30日)
C4:7.7mg/dl(4月3日)
C4:8.0mg/dl(1月9日)

■2017年
C4:8.3mg/dl(12月12日)
C4:8.7mg/dl(10月17日)
C4:10.0mg/dl(8月29日)
C4:11.7mg/dl(8月1日)
C4:10.9mg/dl(7月4日)
C4:14.9mg/dl(6月6日)
C4:11.6mg/dl(5月3日)
C4:11.1mg/dl(4月5日)
C4:13.0mg/dl(3月7日)
C4:11.7mg/dl(2月7日)
C4:10.7mg/dl(1月10日) 

■2016年
C4:10.9mg/dl(12月6日) 
C4:9.5mg/dl(11月8日)
C4:9.4mg/dl(10月11日)
C4:8.7mg/dl(9月13日)
※基準値:15.0〜17.0


ヘモグロビン濃度  
■2020年
12.3gm/dl(3月17日)
12.2gm/dl(1月14日)

■2019年
12.3gm/dl(10月22日)
12.6gm/dl(8月13日)
12.9gm/dl(5月28日)
12.6gm/dl(4月2日)
11.9gm/dl(1月29日)

■2018年
11.4gm/dl(11月6日)
11.9gm/dl(9月11日)
11.9gm/dl(7月17日)
12.6gm/dl(5月30日)
11.3gm/dl(4月3日)
12.8gm/dl(1月9日)

■2017年
12.2gm/dl(12月12日)
11.7gm/dl(10月17日)
11.8gm/dl(8月29日) 
11.9gm/dl(8月1日) 
12.2gm/dl(7月4日)  
12.4gm/dl(6月6日)  
12.7gm/dl(5月3日)  
12.0gm/dl(4月5日) 
12.8gm/dl(3月7日) 
11.6gm/dl(2月7日)
11.4gm/dl(1月10日)

■2016年 
11.8gm/dl(12月6日)  
11.4gm/dl(11月8日) 
12.1gm/dl(10月11日)
10.6gm/dl(9月13日)
※基準値:12.00〜16:00 

白血球  
■2020年
3.1×10^3/ul(3月17日)
3.3×10^3/ul(1月14日)

■2019年
2.7×10^3/ul(12月24日)←健康診断
3.2×10^3/ul(10月22日)
3.1×10^3/ul(8月13日)
4.3×10^3/ul(5月28日)
3.5×10^3/ul(4月2日)
3.0×10^3/ul(1月29日)

■2018年
4.2×10^3/ul(11月6日)
3.3×10^3/ul(9月11日)
2.6×10^3/ul(7月17日)
2.8×10^3/ul(5月30日)
3.2×10^3/ul(4月3日)
3.1×10^3/ul(1月9日)

■2017年
3.0×10^3/ul(12月12日) 
3.4×10^3/ul(10月17日) 
3.0×10^3/ul(8月29日) 
3.2×10^3/ul(8月1日) 
3.3×10^3/ul(7月4日) 
3.9×10^3/ul(6月6日) 
3.7×10^3/ul(5月3日) 
3.4×10^3/ul(4月5日)    
3.4×10^3/ul(3月7日)    
3.2×10^3/ul(2月7日)   
3.0×10^3/ul(1月10日)  

■2016年
3.1×10^3/ul(12月6日) 
3.1×10^3/ul(11月8日)
2.9×10^3/ul(10月11日)
4.0×10^3/ul(9月13日)
※基準値:4.5×10^3/ul〜10.0×10^3/ul

【薬の服用量の増減】
プラケニル200mg×2を毎日服用を維持
イムラン錠50mgを毎日服用を維持
補助的にプレドニンを服用




■薬
◎1日の薬量:プラケニル200mg×2 イムラン50mg
朝:プラケニル200mg×2 イムラン50mg


■食事
朝:
トースト

昼:
カオマンガイ

夜:
ミートソース(豚挽肉、玉ねぎ、ニンジン、セロリ 、しいたけ、トマト缶)のパスタ
りんごとサーモンのサラダ
キヌアとミニトマト、レーズンのサラダ
※お洒落なサラダはテイクアウトで♪

ヨーグルト

■運動
プランク20秒
ワイドスクワット10回
ヒップリフト15回×2
バックキック15回×2
ヒップアブダクション15回×2
腹筋10回

■体重
前日より0.2kg減 目標体重に対して+1.6kg

■間食
なし

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イムラン増量&プレドニン服用再開 ルッコラの日常 1月14日

カテゴリ:
内科の定期検診を受けに、バムルンラード病院へ。今年初です!
12月に受けた健康診断のときに、血小板数と白血球数が下がっていたので、それから回復までは難しくても、現状維持くらいはしていて欲しいなあ、と願いつつ検査を受けました。

結果、血小板数は減少が進み、白血球は基準値には入っていないものの、普段の水準まで回復していました。(詳しい検査結果は、下部に記載)

血小板
10.7万個/ul→9.0万個/ul
※基準値 15万個〜45万個/ul

やはり、私の身体はイムランを毎日飲まないと血小板数を維持できないみたいですね。
低めの水準でも変動が少なく維持出来ていれば、よしとするのもありかもしれませんが、減りつつあるのであれば、この先も減っていくと思われるので、服用量を増やしたいと思います。

以前に、減薬の限界値を
プラケニル200mg×2、イムラン50mgを週5日と仮定してみましたが、それでは足りなくて
プラケニル200mg×2、イムラン50mgを毎日
と改めます。

イムランを75mg毎日飲んでいた時期もあったわけですから、それでも減ったというモンです!



そして今回、一時的な対応として、プレドニン(ステロイド)5mgを隔日で2週間服用し(場合によっては1ヶ月にするかも)、血小板の回復を助けることにしました。

今の血小板数も、基準値に比べれば低い水準でありながらも、日常生活においては問題なく、危機的状況ではありません。
万が一、大きな怪我などをして大量に出血した場合は、危険が高まるので、一応注意はしなくてはいけませんが。

実は、早くて春ごろの本帰国の可能性が高まってきたので、血小板の回復を急ぎたいと考えています。

本帰国したら、日本の医師に診てもらうことになりますが、私の今の血小板数だと、プレドニンの服用を促し、血小板を基準値に戻す方針で考える医師が多いと予想します。

日本は、「基準値」という数値にこだわる医師が多く、結果、薬の処方が増える傾向にあると思います。もちろん医師も「人による」ところはありますが。

薬の服用量と副作用のバランスをみて、何より患者本人が元気に過ごしていれば、多少の異常値があっても、見守る、という考え方はあまりしないと思います。

それは、ドクターも同じ見解でした。

せっかく、時間をかけて脱プレドニンをしたというのに、またそこそこの量を飲み始めてしまうと、減量までに時間がかかってしまいます。

「私は、SLEを治療しているというより、副作用を治療している気がするな」と当時、感じた感覚を忘れたくはないのです。タイで診察を受けるようになってから、その状態から脱っすることが出来ました。



こちらの意向も伝えて、理解してくれる医師を探そうとは思っていますが、
やはり、第一印象が大事といいますか、ある程度、血小板が安心した数値をしめしていた方が、医師の理解も得やすいかな、と思います。

タイにきてドクターに診てもらうようになってから、「主体的な患者になる」という感覚を身に付けたわけですが、そうはいっても、素人である患者が専門家である医師の反対を押し切って治療をすすめるわけにはいかないと思うのですよねー。

医師探しは納得がいくまで、こだわりたいので、本帰国が決まったら、プラケニルやイムラン、プレドニンを多めに処方してもらえるように、ドクターにお願いしておきました。
ドクターからも医師探しについてもアドバイスを頂きました。

どうしても見つからなかったら、半年に1度くらいタイに通ったら?なんて冗談半分で言ってくださいました。「その際は、ぜひともよろしくお願いします!!」と私は本気半分以上で伝えました(笑)。
帰国後も、タイに来る口実ができて、それはそれでいいかも♪なんて。

とはいえ、やはり、何か別の病気になったときなども考えると、日本に主治医がいた方がいいですね。

というわけで、日本の医師対策もありつつ、血小板数の回復を急ぎたいと思います!

そういうときは、やはり、プレドニン(ステロイド)が頼りです。
私はプレドニンの常用を避けたいだけであって、要所要所で頼りたい薬でもあるのです。
次の診察は、2ヶ月後。効果が出ていますように。


【血小板】
■2020年
9.0万個/ul(1月14日)

■2019年
10.7万個/ul(12月24日)←健康診断
14.5万個/ul(10月22日)
8.9万個/ul(8月13日)
8.0万個/ul(5月28日)
9.6万個/ul(4月2日)
10.0万個/ul(1月29日)

■2018年
17.4万個/ul(11月6日)
26.1万個/ul(9月11日)
※確認中(7月17日)
14.1万個/ul(5月30日)
12.0万個/ul(4月3日)
18.2万個/ul(1月9日)

■2017年
17.0万個/ul(12月12日)
21.5万個/ul(10月17日)
22.0万個/ul(8月29日)
25.7万個/ul(8月1日) 
25.4万個/ul(7月4日)  
25.9万個/ul(6月6日) 
24.5万個/ul(5月3日) 
18.7万個/ul(4月4日)
17.2万個/ul(3月7日)
15.5万個/ul(2月7日) 
8.4万個/ul(1月10日)

■2016年
12.2万個/ul(12月6日)
24.6万個/ul(11月8日) 
28.7万個/ul(10月11日)
28.2万個/ul (9月13日) 
※基準値 15万個〜45万個/ul


【尿検査】 
■2020年

■2019年
タンパク 1+
白血球+1
WBC 50-100 cells/HPF
バクテリア 2+
粘液糸 2+
(10月22日)

検査見送り(8月13日)
異常なし(5月28日)
異常なし(4月2日)
異常なし(1月29日)

■2018年
検査なし(1月9日、4月3日、5月30日、7月17日、9月11日、11月16日)

■2017年
検査なし(12月12日
異常なし(10月17日)
検査なし(8月29日)
検査なし(8月1日)
異常なし(7月4日)
検査なし(6月6日)
検査なし(5月3日) 
検査なし(4月5日) 
検査なし(3月7日) 
検査なし(2月7日) 
検査なし(1月10日)

■2016年
検査なし(12月6日)
タンパク 1+(11月8日)
タンパク 1+、潜血わずか(10月11日)
異常なし(9月13日) 


【C3/C4】

■2020年
C3:80.1mg/dl(1月14日)

■2019年
C3:86.2mg/dl(10月22日)
C3:83.5mg/dl(8月13日)
C3:78.2mg/dl(5月28日)
C3:83.0mg/dl(4月2日)
C3:70.5mg/dl(1月29日)

■2018年
C3:75.4mg/dl(11月6日)
C3:89.5mg/dl(9月11日)
C3:74.4mg/dl(7月17日)
C3:77.7mg/dl(5月30日)
C3:70.0mg/dl(4月3日) 
C3:71.6mg/dl(1月9日)

■2017年
C3:70.0mg/dl(12月12日)
C3:69.8mg/dl(10月17日)
C3:75.4mg/dl(8月29日)
C3:75.4mg/dl(8月1日)
C3:71.4mg/dl(7月4日)
C3:85.8mg/dl(6月6日)
C3:77.0mg/dl(5月3日)  
C3:73.5mg/dl(4月5日)  
C3:80.9mg/dl(3月7日)  
C3:73.4mg/dl(2月7日) 
C3:74.9mg/dl(1月10日)

■2016年
C3:69.6mg/dl(12月6日)
C3:64.8mg/dl(11月8日)
C3:72.3mg/dl(10月11日)
C3:63.3mg/dl(9月13日)
※基準値:83.0〜193.0 


■2020年
C4:12.2mg/dl(1月14日)

■2019年
C4:12.9mg/dl(10月22日)
C4:10.7mg/dl(8月13日)
C4:8.9mg/dl(5月28日)
C4:9.7mg/dl(4月2日)
C4:9.6mg/dl(1月29日)

■2018年
C4:10.6mg/dl(11月6日)
C4:12.2mg/dl(9月11日)
C4:10.0mg/dl(7月17日)
C4:9.5mg/dl(5月30日)
C4:7.7mg/dl(4月3日)
C4:8.0mg/dl(1月9日)

■2017年
C4:8.3mg/dl(12月12日)
C4:8.7mg/dl(10月17日)
C4:10.0mg/dl(8月29日)
C4:11.7mg/dl(8月1日)
C4:10.9mg/dl(7月4日)
C4:14.9mg/dl(6月6日)
C4:11.6mg/dl(5月3日)
C4:11.1mg/dl(4月5日)
C4:13.0mg/dl(3月7日)
C4:11.7mg/dl(2月7日)
C4:10.7mg/dl(1月10日) 

■2016年
C4:10.9mg/dl(12月6日) 
C4:9.5mg/dl(11月8日)
C4:9.4mg/dl(10月11日)
C4:8.7mg/dl(9月13日)
※基準値:15.0〜17.0


ヘモグロビン濃度  
■2020年
12.2gm/dl(1月14日)

■2019年
12.3gm/dl(10月22日)
12.6gm/dl(8月13日)
12.9gm/dl(5月28日)
12.6gm/dl(4月2日)
11.9gm/dl(1月29日)

■2018年
11.4gm/dl(11月6日)
11.9gm/dl(9月11日)
11.9gm/dl(7月17日)
12.6gm/dl(5月30日)
11.3gm/dl(4月3日)
12.8gm/dl(1月9日)

■2017年
12.2gm/dl(12月12日)
11.7gm/dl(10月17日)
11.8gm/dl(8月29日) 
11.9gm/dl(8月1日) 
12.2gm/dl(7月4日)  
12.4gm/dl(6月6日)  
12.7gm/dl(5月3日)  
12.0gm/dl(4月5日) 
12.8gm/dl(3月7日) 
11.6gm/dl(2月7日)
11.4gm/dl(1月10日)

■2016年 
11.8gm/dl(12月6日)  
11.4gm/dl(11月8日) 
12.1gm/dl(10月11日)
10.6gm/dl(9月13日)
※基準値:12.00〜16:00 

白血球  
■2020年
3.3×10^3/ul(1月14日)

■2019年
2.7×10^3/ul(12月24日)←健康診断
3.2×10^3/ul(10月22日)
3.1×10^3/ul(8月13日)
4.3×10^3/ul(5月28日)
3.5×10^3/ul(4月2日)
3.0×10^3/ul(1月29日)

■2018年
4.2×10^3/ul(11月6日)
3.3×10^3/ul(9月11日)
2.6×10^3/ul(7月17日)
2.8×10^3/ul(5月30日)
3.2×10^3/ul(4月3日)
3.1×10^3/ul(1月9日)

■2017年
3.0×10^3/ul(12月12日) 
3.4×10^3/ul(10月17日) 
3.0×10^3/ul(8月29日) 
3.2×10^3/ul(8月1日) 
3.3×10^3/ul(7月4日) 
3.9×10^3/ul(6月6日) 
3.7×10^3/ul(5月3日) 
3.4×10^3/ul(4月5日)    
3.4×10^3/ul(3月7日)    
3.2×10^3/ul(2月7日)   
3.0×10^3/ul(1月10日)  

■2016年
3.1×10^3/ul(12月6日) 
3.1×10^3/ul(11月8日)
2.9×10^3/ul(10月11日)
4.0×10^3/ul(9月13日)
※基準値:4.5×10^3/ul〜10.0×10^3/ul

【薬の服用量の増減】
プラケニル200mg×2を毎日服用を維持
イムラン錠50mgを週に5回服用→イムラン錠50mgを毎日服用
プレドニン0mg→プレドニン5mgを隔日服用を2週間


■薬
◎1日の薬量:プラケニル200mg×2 イムラン50mg
朝:プラケニル200mg×2 イムラン50mg


■食事
朝:
ミルククリームパン

昼:
カレーうどん(昨晩のカレーのリメイク)

夜:
お弁当(ロールカツ、白米、切り干し大根の煮物、漬物、温野菜、卵焼き)
小松菜と長ネギの味噌汁


■運動
プランク20秒
ワイドスクワット10回
ヒップリフト15回×2
バックキック15回×2
ヒップアブダクション15回×2
腹筋10回

■体重
前日より0.4kg増 目標体重に対して+1.5kg

■間食
カフェモカ

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3泊4日のチェンマイ 旅行へ ルッコラの日常 12月3日〜9日

カテゴリ:
12月5日〜8日は、チェンマイ旅行をしてきました。
実は、チェンマイ行きは今回が初。

バンコクからチェンマイまで1時間程度のフライトで、国内旅行としても気軽に行ける場所です。
バンコク在住者は日帰りという弾丸から、1〜2泊でさくっと行く方が多いと思いますが、我々は、3泊のゆったりプランで行ってきました。
2019-12-05 13.37.05
今回は、寺院などの観光なし、旧市街地、ニマンヘミン(チェンマイのお洒落エリア)での食べ歩き、街歩きのみで過ごしました。

旅行中の4日間は、エネルギー補強のため、プレドニゾロン1mgを毎日飲みました。
バンコクよりも気温が低めで、長袖の上着を羽織っていてちょうどよい気候(朝晩だと、ちょっと肌寒いくらい)だったので、紫外線対策しやすかったです。

だいたい、
ホテルで軽めの朝食→散歩しながらオーガニックカフェに移動→食事→街歩き→コーヒーショップ→マッサージ→街歩き→ディナー
のパターンでした。

訪れたところをご紹介しますね。


オーガニックカフェ「Bird's Nest Cafe」
2019-12-05 15.52.07
ここは以前、このブログで「行ってみたい!」と書いていた場所です。
気に入ってしまい、3日連続で訪れました(笑)

2019-12-05 14.47.10
最初に食べたのは、カオソーイ。
紫タマネギ、シカクマメ、スナップエンドウ、スプラウトなど野菜たっぷりでした。

別の日は、オムレツやグリーンカレーを食べました。どれも美味しかったです。
栄養素やカロリーダウンだけ考えてしまうと、味気ないものになってしまいがちですが、ここは、味付けや食感を楽しめる料理ばかりでした。
こういうのいいなあ♪

ディナーには、
2019-12-06 18.51.06
メラミン食器やアクセサリー、インテリア雑貨も人気な「GINGER」へ。自社農園のオーガニック野菜をつかった料理を提供しているそう。内装も可愛くて、食事は目にも舌にも美味しかったです。

チェンマイは、バンコクと比べると田舎というか、牧歌的な雰囲気でした。バンコクってやはり、大都会なんだなあ、と改めて思いましたね。
2019-12-05 16.00.09
2019-12-06 11.24.36
2019-12-06 11.32.47
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2019-12-06 11.55.06
スクリーンショット 2019-12-11 13.42.19
歩き疲れたら、乗り物で移動します。写真のような、ソンテウか、トゥクトゥクかタクシーに乗ります。観光客向けの乗り物は、ソンテウが一番多く走っていた印象でした。


チェンマイはコーヒーも有名です。雰囲気のよいカフェが多かったです。
2019-12-06 14.33.41
2019-12-06 14.33.31
「アカ・アマ・コーヒー」アカ族の村で栽培されているオーガニックコーヒーのお店です。
2019-12-06 16.03.56

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ここは世界的なラテアートの大会で何度も入賞したバリスタがいる「Ristr8to」

チェンマイのお洒落エリア、ニマンヘミン↓
2019-12-07 14.36.01
2019-12-07 14.36.41
2019-12-07 14.38.10
2019-12-07 16.31.46
洋服や雑貨屋、お洒落なカフェがたくさんありました。

このエリアのお洒落モール「One Nimman」も素敵でした!
ここもまた、気に入ってしまったので2日連続で行きました(笑)
お買い物もしましたよ。
2019-12-06 16.26.46
2019-12-06 17.03.13
2019-12-06 16.20.57
2019-12-07 17.59.17
2019-12-07 20.59.54
ここのマルシェを眺めがなら、ビールを飲んだりもしました。
ゆったりと楽しめた4日間でした。

そうそう、ブラブラ歩きでも、トータルすると結構な距離を歩いていました。
スクリーンショット 2019-12-11 13.49.05
一番歩いた日で、26,897歩、18.1kmでした!!


【12月9日】
■薬
◎1日の薬量:プラケニル200mg×2 イムラン50mg   ロキソプロフェンNa錠60mg×2
朝:プラケニル200mg×2 イムラン50mg ロキソプロフェンNa錠60mg
夜:ロキソプロフェンNa錠60mg
※生理痛のため、ロキソプロフェンNa錠60mgを服用


■食事
朝:
白米
納豆
しめじとキャベツの味噌汁
きゅうりとミニトマトの和え物


昼:
※弁当
おにぎり(鮭、高菜)、唐揚げ、つくね、つけもの

夜:
白米
豚肉と小松菜と大根の煮物
卵焼き
豆腐とわかめと長ネギの味噌汁

りんご


■運動
プランク0秒
ワイドスクワット0回
ヒップリフト0回×2
バックキック0回×2
ヒップアブダクション0回
腹筋0回

■体重
目標体重に対して+2.6kg

■間食
なし


【12月7日&8日】
■薬
◎1日の薬量:プラケニル200mg×2  プレドニゾロン1mg
朝:プラケニル200mg×2   プレドニゾロン1mg


【12月5日&6日】
■薬
◎1日の薬量:プラケニル200mg×2 イムラン50mg プレドニゾロン1mg
朝:プラケニル200mg×2 イムラン50mg  プレドニゾロン1mg


【12月4日】
■薬
◎1日の薬量:プラケニル200mg×2 イムラン50mg
朝:プラケニル200mg×2 イムラン50mg


■食事
朝:
白米
納豆
しめじとキャベツの味噌汁
きゅうりとミニトマトの和え物


昼:
BLTサンド

夜:
白米
鮭とまいたけのホイル焼き
ほうれん草の胡麻和え
ゆでブロッコリー
しめじとキャベツと長ネギの味噌汁

りんご


■運動
プランク20秒
ワイドスクワット10回
ヒップリフト15回×2
バックキック15回×2
ヒップアブダクション15回×2
腹筋10回

■体重
前日より0.5kg増 目標体重に対して+1.9kg

■間食
チョコ菓子


【12月3日】
■薬
◎1日の薬量:プラケニル200mg×2 イムラン50mg
朝:プラケニル200mg×2 イムラン50mg


■食事
朝:
バターロール

昼:
カオマンガイ

夜:
白米
麻婆豆腐(豚挽肉、豆腐、枝豆、小ねぎ)
ミニトマトときゅうりの和え物
しめじとキャベツの味噌汁


■運動
プランク20秒
ワイドスクワット10回
ヒップリフト15回×2
バックキック15回×2
ヒップアブダクション15回×2
腹筋10回

■体重
前日より0.1kg減 目標体重に対して+1.4kg

■間食
チョコ菓子

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