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カテゴリ:2015年自宅療養生活のまとめ

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2週間に1度の外来のペースが初めて1ヶ月スパンとなる。12月8日の診察で年内は最後。
11月に続き、12月前半はやたらと朝起きられない毎日が続いた。
睡眠時間は8〜10時間/日。
ところが、タイに渡ってからは目覚ましなしで7〜8時に起きられるようになった。

12月の一番大きな出来事は、海外渡航。夫の転勤先、タイ、バンコクへ。
タイの12月は比較的、気温も湿度も低めで(といっても夏の気候だが)過ごしやすい。
身体ならし的に約2週間滞在してみることにした。
ゆくゆくのタイへの引っ越しを念頭に入れている。

といっても、SLEの症状が安定し、外来ペースが少なくとも3ヶ月に1度になったら、と考えている。
場合によっては、通院・薬の処方はバンコクの病院で、ということも視野に入れているが、今のところ、ベースとする病院は入院していた病院にしたい。


■薬の服用量の推移

プレドニンの服用量
18mg(11月25日〜)
※プレドニンの量は2016年1月の診察まで18mgで維持

【11月25日〜】
 ◎1日の薬量:プレドニン18mg ランソプラゾールOD錠15mg ダイフェン配合顆粒0.5g 
起床時:ボナロン錠35mg(月曜のみ)
朝:プレドニン18mg ランソプラゾールOD錠15mg ダイフェン配合顆粒0.5g 
昼:
夜:クレストール錠2.5mg

■体重の増減
12月23日の時点で入院時より2.9kg増 11月より1.6kg増
※12月24日〜12月31日は未測定

■主な出来事
12月7日
生理痛でカロナール錠を服用
※子宮内膜症と子宮筋腫の影響もあってか、生理痛がキツい

12月8日 
血小板の数値安定 25.1万個/ul 
※血小板数の正常値:13万個/ul〜34万個/ul 

抗ss-DNAIgG抗体値が上昇気味 43AU/ml 
※基準値: 25AU/ml以下 

12月24日
バンコクへ向けて出発

12月26日
自然と朝7〜8時に起きられる毎日が始まる。

12月29日
バンコクのバムルンラード病院を見学
日本語対応も可能な総合病院だ。
SLEの通院は日本の病院をベースにするとしても、急な体調不良などにも備えて病院をチェック。

年内の目標にしていた渡タイがかなった。
血小板の数値は安定しているし、6月の入院からこれまでの治療の経過は概ね順調といえる。
ムーンフェイスで顔がパンパンなのが気になって、気になって。早くなんとかしたい!

タイでは無理せず(ほとんど観光もせず)体力温存しながら過ごしている。
外出の際はうがい薬とアルコール除菌のジェル、マスク、日傘の活用をしている。
11月からDNA抗体の数値が上昇気味ではあるが、帰国後の検査で悪い結果が出ないことを願いたい。

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10月に続けて自宅療養中。外来ペースは引き続き2週間に1回。
全体的に睡眠時間が増えた。8〜10時間/日は寝ている。睡眠が増えた分、昼寝をしなくても体力が続く様になった。

■薬の服用量の推移

プレドニンの服用量
20mg(10月27日)→18mg(11月25日)


【10月27日〜11月24日】
 ◎1日の薬量:プレドニン20mg ランソプラゾールOD錠15mg ダイフェン配合顆粒0.5g 
起床時:ボナロン錠35mg(月曜のみ)
朝:プレドニン20mg ランソプラゾールOD錠15mg ダイフェン配合顆粒0.5g 
昼:
夜:クレストール錠2.5mg

※11月9日の外来では、プレドニン減量ならず
 
【11月25日〜】
 ◎1日の薬量:プレドニン18mg ランソプラゾールOD錠15mg ダイフェン配合顆粒0.5g 
起床時:ボナロン錠35mg(月曜のみ)
朝:プレドニン18mg ランソプラゾールOD錠15mg ダイフェン配合顆粒0.5g 
昼:
夜:クレストール錠2.5mg


■体重の増減
11月30時点で、入院時より1.3kg増  10月より1.0kg減
※11/12に入院時より体重増3.9kgを記録。
3日間集中ダイエットを2回(11/12〜11/14と11/18〜11/20)決行!!


■主な出来事
11月2日
美容室でムーンフェイスと多毛が気になる。

11月6日
肩甲骨の内側がみしみしとする。肩こりなのか何なのか・・・
 
11月9日 
外来 血液&尿検査+リウマチ科の診察 
血液検査:血小板の数値安定、LDLコレステロール値正常を維持
尿検査:異常なし
抗ss-DNAIgG抗体値が上昇

プレドニン20mgのまま維持 減量ならず

インフルエンザの予防接種を受ける 

11月12日
ジリジリとわずかずつ増量し、入院時より体重増3.9kgへ
集中ダイエットを決意する
プレドニンを服用しながらも、減量なるかのチャレンジ

11月12日〜11月14日
3日間集中ダイエット第一弾
主に、スープで栄養バランスのキープとカロリーダウンを図る。
参考にした料理本はこちら
成果:3日間で体重1.8kg減

11月13日
特定疾患の申請書類の再提出依頼が届く。
8月に提出していたものが今頃・・・と手続きの時間軸に驚く。
特定疾患医療費受給者証交付申請について

11月17日〜11月19日
怠さが続いて思う様に動けない。
漠然とした体調不良について考えてみたり。

11月18日〜11月20日
3日間集中ダイエット第二弾
引き続き、スープメインのダイエット
成果:3日間で体重0.8kg減

11月24日
リウマチ科外来、プレドニンの減量(20mg→18mg)と海外渡航の許可がおりる!

11月27日
体重の増量分が久々に2kgをきる


プレドニン服用中は、ムーンフェイスや体重増量は避けれないことが多い。
しかしながら、食事量やカロリーを調整すれば減量も可能なことがわかって安心した。
とくに、療養中の身体では極端な減量はかえってよくないだろう。
栄養バランスは重要視しながら、長期間ダイエットをし続けない、ということを前提としてはいる。
 

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9月に続けて自宅療養中。外来ペースは2週間に1回。

■薬の服用量の推移

プレドニンの服用量
25mg→22mg(10月14日)→20mg(10月27日)


【9月29日〜10月1日】
 ◎1日の薬量:プレドニン25mg ランソプラゾールOD錠15mg ダイフェン配合顆粒0.5g マグラックス錠330mg×3 
起床時:ボナロン錠35mg(月曜のみ)
朝:プレドニン25mg ランソプラゾールOD錠15mg ダイフェン配合顆粒0.5g マグラックス錠330mg
昼:マグラックス錠330mg 
夜:マグラックス錠330mg 
9月29日に関節炎を起こす。副作用が疑われるので、9月29日よりクレストール錠の服用を停止。


【10月3日〜10月13日】
 ◎1日の薬量:プレドニン25mg ランソプラゾールOD錠15mg ダイフェン配合顆粒0.5g 
起床時:ボナロン錠35mg(月曜のみ)
朝:プレドニン25mg ランソプラゾールOD錠15mg ダイフェン配合顆粒0.5g 
昼:
夜:
※9月29日に関節炎を起こす。副作用が疑われるので、9月29日よりクレストール錠の服用を停止。 
※お通じが落ち着いてきたので、マグラックス錠の服用を停止 


【10月14日〜10月26日】
 ◎1日の薬量:プレドニン22mg ランソプラゾールOD錠15mg ダイフェン配合顆粒0.5g 
起床時:ボナロン錠35mg(月曜のみ)
朝:プレドニン22mg ランソプラゾールOD錠15mg ダイフェン配合顆粒0.5g 
昼:
夜:クレストール錠2.5mg

※9月29日からクレストール錠2.5mg×2錠の服用を停止
※10月14日からクレストール錠2.5mg×1錠の服用再開


【10月27日〜】
 ◎1日の薬量:プレドニン20mg ランソプラゾールOD錠15mg ダイフェン配合顆粒0.5g 
起床時:ボナロン錠35mg(月曜のみ)
朝:プレドニン20mg ランソプラゾールOD錠15mg ダイフェン配合顆粒0.5g 
昼:
夜:クレストール錠2.5mg


■体重の増減
10月31時点で、入院時より2.3kg増  9月より0.2kg増
※日々増減を繰り返している


■主な出来事
10月2日
普段とは別の病院(入院時に血液の病気の疑いが出て骨髄検査をした病院)の外来
血液検査異常なし
もっと、はやいペースでプレドニンの量を減らしてもらわないと、ふくれた顔が戻らないゾ!と脅されてビビるw

10月7日
バーで2杯アルコールを飲んでみる

10月10日
7時間程度の外出。退院後最長。

10月13日 
外来 血液&尿検査+リウマチ科の診察 
血液検査:血小板の数値安定、LDLコレステロール値の値が悪化
尿検査:異常なし
プレドニン25mg→22mgへ減量
クレストール錠2.5mgを1錠から服用再開

10月14日
知覚過敏対策として、歯磨き粉をシュミテクトにしてみる

10月22日
この時期くらいから、8時間以上睡眠をとるようになる

10月23日
歯ブラシも知覚過敏用にしてみる

10月24日
生ものも少し食べてみる

10月26日
外来 血液&尿検査+リウマチ科の診察+眼科
血液検査:血小板の数値安定、LDLコレステロール値が正常値へ
尿検査:異常なし
眼科:異常なし
プレドニン22mg→20mgへ減量 


2015年9月のまとめへ
関連記事:「膠原病発覚までの経緯④~血液の病気の疑い~



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8月31日に退院して以降の自宅療養生活について、まとめてみた。


■薬の服用量の推移

プレドニンの服用量
35mg(退院時)→30mg(9月15日)→25mg(9月28日)

【〜9月2日】
◎1日の薬量:プレドニン35mg ランソプラゾールOD錠15mg ダイフェン配合顆粒0.5g マグラックス錠330mg×3 クレストール錠2.5mg×2  プルセニド錠12mg  
起床時:ボナロン錠35mg(月曜のみ)
朝:プレドニン20mg ランソプラゾールOD錠15mg ダイフェン配合顆粒0.5g マグラックス錠330mg
昼:プレドニン15mg マグラックス錠330mg 
夜:マグラックス錠330mg クレストール錠2.5mg×2
眠る前:プルセニド錠12mg


【9月3日〜9月14日】
◎1日の薬量:プレドニン35mg ランソプラゾールOD錠15mg ダイフェン配合顆粒0.5g マグラックス錠330mg×3 クレストール錠2.5mg×2  
起床時:ボナロン錠35mg(月曜のみ)
朝:プレドニン20mg ランソプラゾールOD錠15mg ダイフェン配合顆粒0.5g マグラックス錠330mg
昼:プレドニン15mg マグラックス錠330mg 
夜:マグラックス錠330mg クレストール錠2.5mg×2
※プルセニド錠12mg(下剤)を一旦終了。


【9月15日〜9月28日】
◎1日の薬量:プレドニン30mg ランソプラゾールOD錠15mg ダイフェン配合顆粒0.5g マグラックス錠330mg×3 クレストール錠2.5mg×2  
起床時:ボナロン錠35mg(月曜のみ)
朝:プレドニン20mg ランソプラゾールOD錠15mg ダイフェン配合顆粒0.5g マグラックス錠330mg
昼:プレドニン10mg マグラックス錠330mg 
夜:マグラックス錠330mg クレストール錠2.5mg×2


【9月29日〜】
 ◎1日の薬量:プレドニン25mg ランソプラゾールOD錠15mg ダイフェン配合顆粒0.5g マグラックス錠330mg×3 
起床時:ボナロン錠35mg(月曜のみ)
朝:プレドニン25mg ランソプラゾールOD錠15mg ダイフェン配合顆粒0.5g マグラックス錠330mg
昼:マグラックス錠330mg 
夜:マグラックス錠330mg
※9月29日に関節炎を起こす。副作用が疑われるので、9月29日よりクレストール錠の服用を停止。

※各薬については、「服用した薬のまとめ〜SLE治療 入院1ヶ月経過〜」にも


■体重の増減
9月30時点で、入院時より2.1kg増
※日々増減を繰り返している
 

■主な出来事
 
9月1日
6時間連続して眠れた。
入院時に悩まされていた連続して眠れない問題は、一気に解決。 

9月3日
歯医者治療続き。治療した後がしみる。新たな虫歯も見つかる。 
午後実家に帰る。

9月5日
筋トレ再開 。
ビールをグラスに1杯だけ飲んでみる♪

9月7日
猛烈な眠気を感じたり、昼寝が習慣化する。ムーンフェイスもやや気になり始める。 

9月8日
入院時に悩まされていたコロコロうんちからの脱却。もともとは、快便な方である。

9月9日
実家から自宅に戻る。

9月10日
歯の治療した箇所以外にも、しみるようになる。知覚過敏かもしれない
甘いものに対する食欲が爆発する。

9月13日
入院時からの習慣で、4時台に目覚めてしまうこともしばしば。

9月14日
退院後初の外来
血液&尿検査+泌尿器科の診察+リウマチ科の診察
プレドニン35mg→30mgへ減量
泌尿器科は、更に詳しい検査へ。 

9月15日
歯医者治療は一旦終了。歯がしみる件は一旦様子見で。

9月20日〜23日
再び帰省

9月22日
とまってしまったかも?と思っていた生理がきた。前回より、45日以上経過していた。

9月25日
眼科外来 異常なし 
※主にシェーグレン症候群の症状、ドライアイ

9月28日
リウマチ科&泌尿器科外来
プレドニン30mg→25mgへ減量
泌尿器科の検査結果も異常なし

9月29日
突然、眠れない程の関節炎に悩まされて病院に駆け込み。クレストール錠の副作用が疑われるので、服用を一旦停止。関節炎は、痛み止めを飲まずしておさまる。



2010年10月のまとめへ
関連記事:「膠原病発覚までの経緯③~SLEの疑い・初めての入院~




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