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カテゴリ:治療費・国の制度

つらさの要素 ルッコラの日常 7月27日~8月2日

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さあ、新しい1週間の始まりです。今週も淡々と。あっという間に8月ですね。どうりで暑いわけだ。
4月中旬に申請していた特定疾患の受給者証が、先日ようやく届きました。申請したときは、7月頃の送付と言われ、「そんなに先なの!?」と思ったのですが、いつの間にかその日が来ました。

受給対象は申請日からになるので、その間に3割負担で支払っていた医療費と薬代の払い戻しの手続きをしなければなりません。ありがたく手続きさせて頂こうと思います。


さて、今日は本の感想をシェアしたいと思います。
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『食べることと出すこと』 頭木弘樹 著
※図書館でかりた本なので、バーコード部分を隠しています

作家であり「文学紹介者」である頭木さんは、20歳のときに潰瘍性大腸炎という難病を患って、13年間の闘病生活を送られた方でもあります。
この本には頭木さんの闘病時のエピソードや感じたことなどが、文学作品の引用を多分に交えながら、つづられています。文学好きにはたまらない、といったら軽い響きになってしまうかもしれませんが、でも、だからこそ、頭木さんのおかれた状況や感情面の共感がより深まる、と私は感じました。

中でも、
『第七章 病気はブラック企業』
の章で
頭木さんが、医師とプライベートで会ったときのエピソードが印象的でした。

その方は名医で人格者でもある。慢性痛の患者さんをたくさんみられていて、そういう患者さんは、いらだっていることが多くて、怒鳴られたりあやまったりしているとのこと。
「(そういう患者は)自分だけが大変なようなつもりでいる。誰でも大変なことがあるのに、それをわかっていない」
そう言って、その医師はジョッキでビールを美味しそうに飲んだ。
そのとき、頭木さんは、
「そうですね」と相づちを打つべきだったが、できなかった。

とのことなんですが、その気持ち、わかる気がしたんです。
たしかに、誰でも大変なことはある。そして慢性痛の人の大変さより、その医師の方がはるかに上なのかもしれない。
しかし、たとえ百倍、医師の方が大変だったとしても、勤務時間を終えれば、こうしてビールを飲んで、ひと息つける。
(中略)
しかし、慢性痛の人の場合、慢性痛は夜の何時で終わりということはない。

ここなんですよ。休みがない、終わりがない、そのつらさもある。
つらさのレベル、深さ、重みだけでなくて、時間軸のつらさの要素なんですよね。そこが見逃されがちで、
10のつらさ1回
1のつらさ永久
それぞれのつらさがあると思うんですよね。

「1」というレベルを切り取って、「それくらいで」と言われるとつらいですよねー。でも、自分でも「10のつらさに耐えられる人もいるのだから、それくらい耐えなきゃ」って言い聞かせてしまったり。

これは、慢性疾患のつらさ以外にも、家事や育児にも当てはまるんじゃないかな。
つらいと自覚できたところで、病気から解放されるわけではないのだけれども、同じことを感じる人がいるというだけで、少し心強い気もします。それに、普段、我慢している痛みやだるさ、のろのろペースでこなしている手抜き家事、それらもいたわったり、ほめたりするに値する!と思いました。

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【8月2日】
■薬
◎1日の薬量:プラケニル200mg×1 プレドニン10mg
タクロリムス3mg メナテトレノン15mg アルファカルシドール0.5ug
朝:プラケニル200mg×1 プレドニン10mg メナテトレノン15mg アルファカルシドール0.5ug
夜:タクロリムス3mg


■食事
朝:
ハム&チーズトースト
ヨーグルト(ブルーベリー、グラノーラ、チアシード、はちみつ)

昼:
ナポリタン(ベーコン、玉ねぎ、ピーマン)

夜:
白米
ささみの梅しそチーズフライ 千切りキャベツ、ブロッコリー、トマト
大根と油揚げとわかめの味噌汁




■運動
スクワット0回
かかとあげ0回
腕立て0回
腹筋0回


■体重
前日より0.2kg 目標体重より+1.5kg

■間食
エクレア


【8月1日】
■薬
◎1日の薬量:プラケニル200mg×2 プレドニン10mg
タクロリムス3mg メナテトレノン15mg アルファカルシドール0.5ug
朝:プラケニル200mg×2 プレドニン10mg メナテトレノン15mg アルファカルシドール0.5ug
夜:タクロリムス3mg


■食事
朝:
ヨーグルト(ブルーベリー、グラノーラ、チアシード、はちみつ)

昼:
ラーブ(豚ひき肉、ネギ)
ジャスミンライス

夜:
白米
ゴーヤチャンプルー(豚肉、ゴーヤ、卵、ニンジン、もやし)
アボカドとトマトのワサビ醤油和え
もずく
じゃがいもと小松菜の味噌汁




■運動
スクワット0回
かかとあげ0回
腕立て0回
腹筋0回


■体重
前日より0kg 目標体重より+1.7kg

■間食
フルーツとワッフルの盛り合わせをシェア


【7月31日】
■薬
◎1日の薬量:プラケニル200mg×1 プレドニン10mg
タクロリムス3mg メナテトレノン15mg アルファカルシドール0.5ug
朝:プラケニル200mg×1 プレドニン10mg メナテトレノン15mg アルファカルシドール0.5ug
夜:タクロリムス3mg


■食事
朝:
ハム&チーズトースト
ヨーグルト(ブルーベリー、グラノーラ、チアシード、はちみつ)

昼:
おろしうどん(納豆、大根おろし、大葉)

夜:
※外食
ヒラマサのカルパッチョ
ズッキーニとブダイのフリット
イカ墨リゾット
鴨のロースト、グリル野菜添え

スパークリングワイン×1
赤ワイン×1


■運動
スクワット30回
かかとあげ30回
腕立て30回
腹筋30回


■体重
前日より0.3kg減 目標体重より+1.7kg

■間食
高カカオチョコレート


【7月29日】
■薬
◎1日の薬量:プラケニル200mg×1 プレドニン10mg
タクロリムス3mg メナテトレノン15mg アルファカルシドール0.5ug
朝:プラケニル200mg×1 プレドニン10mg メナテトレノン15mg アルファカルシドール0.5ug
夜:タクロリムス3mg


■食事
朝:
ハム&チーズトースト
ヨーグルト(ブルーベリー、グラノーラ、チアシード、はちみつ)

昼:
ベーコンとしめじのオイルパスタ

夜:
キーマカレー(豚肉、玉ねぎ、にんじん、オクラ、ミニトマト)ライス
ゆで卵
ガスパチョ(トマト、きゅうり、パプリカ、玉ねぎ)

ぶどう

■運動
スクワット0回
かかとあげ0回
腕立て0回
腹筋0回


■体重
目標体重より+2.8kg

■間食
高カカオチョコレート


【7月28日】
■薬
◎1日の薬量:プラケニル200mg×2 プレドニン10mg
タクロリムス3mg メナテトレノン15mg アルファカルシドール0.5ug
朝:プラケニル200mg×2 プレドニン10mg メナテトレノン15mg アルファカルシドール0.5ug
夜:タクロリムス3mg


■食事
朝:
ハム&チーズトースト
ヨーグルト(バナナ、グラノーラ、チアシード、はちみつ)

昼:
ラーメン(焼豚、紅ショウガ、小ネギ)

夜:
うな丼
きゅうりとトマトのわさび醤油和え
とうもろこし
しめじと油揚げとわかめの味噌汁

晩酌:
鶏肉の炭火焼
ビール×1
赤ワイン×1



■運動
スクワット0回
かかとあげ0回
腕立て0回
腹筋0回


■体重
測定を失念

■間食
高カカオチョコレート


【7月27日】
■薬
◎1日の薬量:プラケニル200mg×1 プレドニン10mg
タクロリムス3mg メナテトレノン15mg アルファカルシドール0.5ug
朝:プラケニル200mg×1 プレドニン10mg メナテトレノン15mg アルファカルシドール0.5ug
夜:タクロリムス3mg


■食事
朝:
ハム&チーズトースト
ヨーグルト(ブルーベリー、グラノーラ、チアシード、はちみつ)

昼:
冷やし中華(卵、きゅうり、ミニトマト、ハム)

夜:
白米
鮭の梅照り焼き
じゃこピーマン
たたききゅうりとキムチ和え
納豆
とうもろこし
オクラとトマトの豚汁

ぶどう

■運動
スクワット30回
かかとあげ30回
腕立て30回
腹筋30回
※久々に筋トレ

■体重
前日より+0.1kg 目標体重に対して+2.4kg

■間食
高カカオチョコレート

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タイの病院の医療費について ルッコラの日常 9月15日

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プレドニン減量計画続行中。今週は、7.5mgと5mgの交互の服用を続けて、ダイフェン配合顆粒0.5gを1日おきの服用にする。

そうそう、前回の診察代の内訳は下記の通り。検査は血液検査(3本分採血)&尿検査。

  • Doctor's Fee:2000THB
  • Nursing Service:105THB
  • Facility:255THB
  • Laboratory:9245THB

1バーツ3円すると、 34,815円。
こちらの医療費は、日本の医療費の保険適用前くらいの金額かなあ、と見積もっていたので、概ね、予測通りだ。

こちらに渡る前に、調べた医療費と薬代について→「タイの病院に問い合わせてみた

保険適用の手続きは、有り難いことに、夫の会社の方でやって頂ける。このまま全額負担するわけではないのだけれど、いざ、具体的な金額を目の前にすると、高額だなあ、と驚く。


■薬
◎1日の薬量:プレドニン5mg イムラン錠75mg
朝:プレドニン5mg  イムラン錠75mg
※ダイフェン配合顆粒0.5gの服用はお休み

■食事
朝:
いちごヨーグルト
フレンチトースト

昼:
おにぎり

夜:
ごはん
鶏肉と野菜の甘酢あんかけ(パプリカ、れんこん、にんじん、いんげん、ピーマン)
ほうれん草のナムル
豆腐と長ねぎ&わかめの味噌汁


■運動
腹筋30回
足上げ20回
かかと上げ30回
スクワット30回

■体重
前日より-0.1kg減 目標体重に対して+0.6kg

■間食
アイスクリーム

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「お返しする医療費」があるのは何ゆえか? ルッコラの日常 6月19日

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すっかり気が抜けたのか、午前中は音楽を聴きながら、ルル〜♪ララ〜♪とゆるゆると過ごす。
(すぐに気を抜くから、後にアタフタとしてしまうのだが)

そういえば、月曜は病院に行く日だし〜、
そうだ、特定疾患の医療費受給者証は持っていくべきだろうか、
負担上限月額は越えないだろうし、それでも必要だろうか、
とかモゾモゾと考えて封筒に入れたままだった受給者証一式を取り出す。

その中の「医療費支給申請書券口座振替依頼書について」の用紙内にある「質問」に沿っていくと
2016-06-20-15-36-14
「⑥今回、東京都からお返しする医療費があると思われます」に行きつく。

認定日以降、医療費は負担上限月額を越えることはなかったんだけど、なにゆえ「お返しする医療費」があるのだろう?と思ってよくよく、案内状をみると「患者負担割合:2割」と記載されている。

通常、組合の健康保健だと患者負担割合は3割だ。認定日から、受給者証が手元に届くまでの期間に3割負担で支払っていた医療費の差分、1割分が戻ってくるということのようだ。

というか、これまで負担割合のところをすっかり見逃していた!!
難病情報センターのHPにもしっかり記載されていた。↓

特定医療費の支給に当たっては医療保険制度、介護保険制度による給付を優先する(保険優先制度)。
通常、医療機関の窓口では、医療費の7割を医療保険が負担し、残りの医療費の3割を患者が自己負担することになるが、特定医療費の支給認定を受けた場合は、指定医療機関での窓口負担が、自己負担上限額(月額)までとなる。ただし、自己負担上限額と医療費の2割を比較して、自己負担上限額の方が上回る場合は、医療費の「2割」が窓口での負担額となる。
 
「ただし〜」の記載部分ですね。 
この制度は、「負担割合はこれまでと一緒で、上限月額をオーバーした分の支払い免除になる制度」だと思っていたのだ。気づかなかった!!(のは、私だけか?)

先日、「ようやく受給者証が手元に来たけれど、負担上限月額を越えないからこの制度の恩恵にあずかれない」といったようなぼやきを書いてしまったが、
(関連記事:「「特定医療費(指定難病)受給者証」が届いた ルッコラの日常 6月1日」
それは私の勘違いだった。

申請書に記載する医療費の欄は病院と薬局に記載してもらわないといけない。
これまでの経緯を考えると、病院で書類を用意してもらうのにも、また手こずりそうだなあ・・・・
とにかく、明日病院で確認しよう。

などという考察もしながら、のんびり過ごしてしまったら、16:00くらいまでに終わらせたいと思っていた仕事の完成が19:30頃になってしまった。。。
でも、無事に終わってよかった。お仕事ミッションその4Part2が終了。
体力面を慎重に考えると、これから先、引っ越しが済むまでは、お仕事はしないでおこうかな。

夜は、姉と一緒に外食。
「姉と一緒にお魚と日本酒」が念願だったのだ。
木曜に、「カツオのたたきと日本酒でも♪」と姉を誘惑してみたのだが、忙しい姉にふられたのでそのリベンジ(笑)

■薬
◎1日の薬量:プレドニン13mg ランソプラゾールOD錠15mg ダイフェン配合顆粒0.5g クレストール錠2.5mg イムラン錠75mg
朝:プレドニン13mg ランソプラゾールOD錠15mg ダイフェン配合顆粒0.5g イムラン錠75mg
昼:
夜:クレストール錠2.5mg 

■食事
朝:
キウイ
アロエヨーグルト

昼:
ごはん
納豆&オクラ

夜:
お刺身盛り合わせ
あじのなめろう
野菜のせいろ蒸し
鶏肉の蓮根はさみ揚げ
サメ軟骨の梅肉和え

ビール×2
日本酒×1号


■運動
腹筋30回
足上げ20回
かかと上げ30回
スクワット30回

■体重
前日より0.2kg増 目標体重に対して+0.9kg
※ジリジリと増量中。まだ、生理来ないし・・・

■間食
チョコレート

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「特定医療費(指定難病)受給者証」が届いた ルッコラの日常 6月1日

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前日は、2:00頃までPCに向かい、3:00頃就寝。朝は8:00に起床して9:00〜14:30頃まで黙々とPCに向かった。ミッションその4のpart1を無事に終わらせる事が出来たので、その後は安心して昼寝を2時間した。

起きてから、近所に飲み物を買いに行って、戻るときに郵便受けをのぞくと
東京都福祉保健局保健政策部からの封筒が!!いつもより大きな封筒だ。

もしや!?と期待して封筒を開けると、やはり
特定疾患の受給者証だった。正確には「特定医療費(指定難病)受給者証」。

image
この受給者証を受け取るために、2015年8月から動いているわけだから、かれこれ10ヶ月越し。
長かった〜。
過去記事にも色々と書いているが、ざっと流れを紹介すると

2015年8月13日申請(「特定疾患医療受給者証交付申請について」)
2015年11月13日に書類不備の通知(「ルッコラの日常 11月13日 3日間集中ダイエット2日目」)
→診断書不備のため、診断書を修正し病院から書類を郵送して頂く
2016年1月24日に非認定通知(「まさかの非認定通知書が届く ルッコラの日常 1月24日」)※再び診断書不備
2016年2月23日 二度目の「新規申請」(「特定疾患医療費助成の申請についての補足」)(「引き続きプレドニン18mg ルッコラの日常 2月23日」)
2016年6月1日受給者証が届く※認定日は2016年5月25日

となる。

今回、私の受給者証の認定期間は2016年2月23日〜2017年2月28日
幸い、2月23日以降の医療費は、「負担上限月額」を越えていないので、当面この制度の恩恵にあずかることはないだろう。
それに、予定通り8月からのタイへの移住がかなうと、この制度の対象者ではなくなる。

一度目の申請日2015年8月13日から認定されていた場合は、有り難く恩恵を受けることが出来たはずだ。
諸々手続きがうまく行かなかったこの流れについては、色々と勉強になったし、今現在、上限額を上回る医療費がかかる程の症状ではないことは、何より有り難いことだ。

しかしながら、この手続きを進める間に起きた出来事のつっこみどころと、起こしておいてもよかったであろうアクションについて、考えてみたいと思う。


■つっこみどころ
病院の二度に渡る診断書の不備
これは正直、痛いなあというところで。人間だからミスは仕方ないのだけれど、修正分は慎重に出してもらいたかったなと思う。

東京都福祉保健局の対応
非認定を受けたあとは、書類の差し替えは不可、というルールはもちろん分かるのだが、患者自身でどうにも出来ない診断書の不備でも融通が効かない、「いかなるときにも例外は認めない」というスタンスががいかにもお役所だなあ、という印象。

ただし、今回保健局は、ルールに沿った手続きをしているだけで、ミスはしていない。


■出来たであろうアクション
自らの目でチェック
一度目の診断書差し替えのとき、自ら書類をチェックして送るべきだった。
→主治医の配慮で、病院側から直接、差し替えの診断書を郵送した。手間や郵送費について配慮して頂いたのだと思うが、この時、自分で書類を見ていれば!と悔やまれるし、反省。

東京都福祉保健局と交渉をする
おとなしく「二度目の新規申請」をする前に、もっと保健局と交渉することも出来たはずだ。
診断書のみの不備であったので、病院側から保健局に働きかけてもらう手もあったかもしれない。

そう簡単に病院側も動かないであろうことも想像出来るが、
例えば、診断書不備によって生じた申請日のタイムラグで受けられなかった助成金分の負担を病院に訴える、くらいの勢いで主張すれば動いてくれるのではないだろうか。

あまり事を荒げたくはないのだけれど、要はもっと動きようがあったかもしれないなー、と今だから思うのだ。

ましてや、これからタイで暮らそうとしているのだ。
タイに限らず、外国に行ったら主張や交渉が必要な場面に多く出くわすのではないだろうか。

私自身が「ダメ」と言われたら、理由を確認することもなく「そうなんだ」とすぐに思い込んでしまって「交渉してみよう」とか「別の方法はないか」と動いてみる、という発想に乏しい。

今回のことを機に、交渉にめっぽう弱い自分自身について考えてみることになった。


■薬
◎1日の薬量:プレドニン13mg ランソプラゾールOD錠15mg ダイフェン配合顆粒0.5g クレストール錠2.5mg イムラン錠75mg
朝:プレドニン13mg ランソプラゾールOD錠15mg ダイフェン配合顆粒0.5g イムラン錠75mg
昼:
夜:クレストール錠2.5mg 

■食事
朝:
メロンパン
アサイー&ラズベリーミックスヨーグルト 

昼:
バナナ

夜:
うどん
ひじきの煮物
にんじんとツナのしりしり
スナップエンドウとゆで卵のマスタードサラダ


■運動
腹筋0回
足上げ0回
かかと上げ0回
スクワット0回
※サボり癖が再び・・・

■体重
前日より0.5kg増 目標体重に対して+1.5kg

■間食
キットカット

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タイに引っ越した場合、医療水準、病院へのアクセス以外の現実的な問題、つまりはお金のことも考えておかなければならない。

膠原病患者が海外で生活するときの医療費を考えてみる

この2 つは一般的な条件で、私自身におかれた状況も合わせて考えてみると・・・

転勤にあたり、タイでの医療費は夫の会社でカバーしてくれる(夫の分は会社が100%負担、家族分は1部負担)という条件だったが、それも持病はない前提で、会社が海外旅行保険に加入してくれていた。
なので、私の持病にかかる医療費は保険でカバーしていない。

出来るだけ病状が安定した状態で移住しようと思っているし、3ヶ月に1度、半年に1度くらいのペースでこれまでの病院にかかるのが理想ではあるけれど。

向こうで急に悪化する可能性がゼロではないし、風邪や胃腸炎や骨折などで病院にかかることがあるかもしれない。風邪でも市販の薬は飲めないし、SLEであることをふまえた診察・処方をしてもらわないといけない。
そのときに、一体いくらかかるのか?を調べていきたいと思う。

海外療養費制度とは

調べていくなかで、海外療養費制度、というものの存在を知る。
日本で国民健康保険や組合等の健康保険に加入していれば、申請により海外の病院での医療費の一部を払い戻しが出来る制度だ。一旦は、全額立て替え払いが必要だ。

還付の申請には
指定の申請書に以下の書類を添付する必要がある
  • 海外の病院で発行された診療内容の明細書
  • 海外の病院で発行された領収書
  • 上記書類の日本語翻訳
この制度の注意すべき点は、日本で同じ治療を受けた場合に相当する医療費が基準になる、ということだ。

例)盲腸の手術で、海外の病院で500万円請求された場合
日本では盲腸の手術は10万円で行われているとする。
3割の自己負担、7割の還付があるとすると、この制度を利用して払い戻しがあるのは7万円で、残りの493万円は自己負担となる。

あえて、極端な例をあげてみたが、アメリカなどの医療費水準であると起こりうるケースらしい。
どの番組か忘れたがテレビで観てドッキリしたことがある。

タイの病院で実際にいくらかかるのか

バンコクにある私立病院に問い合わせてみたところ、下記のような回答だった。
ただ、実際の病状や診察・検査・投薬よっても変動はあるのであくまで、ひとつの例、目安として捉えて頂きたい。

【必ずかかる費用】
ドクターフィー 1,000〜1,500バーツ
施設使用料およびサービス料500バーツ

なので、日本円で6,000円くらいはかかる。
これに検査代、薬代が別途加算される。

【薬代】
プレドニン5mg 11バーツ 35.2円
イムラン50mg 65バーツ 208円 
(※レートを3.2円で計算)
先日調べた日本での薬代よりやや高価な印象だ。薬代も輸入価格などで変動はするという。

病状が安定していて、定期的検査と薬を処方される場合、日本で受けている医療費の保険摘要前の金額くらいになりそうだ。日本で3割負担で10,000円を支払う相当の診察や投薬をうけると、35,000円くらい。(もしくはもうちょっと高いかも)
実際に診察を受けてみないとなんとも言えないが、「何百万円もの請求があってドッキリ!」みたいな事態にはならなそうだ。

手術や入院、SLE以外の病気で病院にかかった場合は、同じイメージではないかもしれない。
情報を入手次第、随時このブログでも共有したいと思う。


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