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つらさの要素 ルッコラの日常 7月27日~8月2日

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さあ、新しい1週間の始まりです。今週も淡々と。あっという間に8月ですね。どうりで暑いわけだ。
4月中旬に申請していた特定疾患の受給者証が、先日ようやく届きました。申請したときは、7月頃の送付と言われ、「そんなに先なの!?」と思ったのですが、いつの間にかその日が来ました。

受給対象は申請日からになるので、その間に3割負担で支払っていた医療費と薬代の払い戻しの手続きをしなければなりません。ありがたく手続きさせて頂こうと思います。


さて、今日は本の感想をシェアしたいと思います。
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『食べることと出すこと』 頭木弘樹 著
※図書館でかりた本なので、バーコード部分を隠しています

作家であり「文学紹介者」である頭木さんは、20歳のときに潰瘍性大腸炎という難病を患って、13年間の闘病生活を送られた方でもあります。
この本には頭木さんの闘病時のエピソードや感じたことなどが、文学作品の引用を多分に交えながら、つづられています。文学好きにはたまらない、といったら軽い響きになってしまうかもしれませんが、でも、だからこそ、頭木さんのおかれた状況や感情面の共感がより深まる、と私は感じました。

中でも、
『第七章 病気はブラック企業』
の章で
頭木さんが、医師とプライベートで会ったときのエピソードが印象的でした。

その方は名医で人格者でもある。慢性痛の患者さんをたくさんみられていて、そういう患者さんは、いらだっていることが多くて、怒鳴られたりあやまったりしているとのこと。
「(そういう患者は)自分だけが大変なようなつもりでいる。誰でも大変なことがあるのに、それをわかっていない」
そう言って、その医師はジョッキでビールを美味しそうに飲んだ。
そのとき、頭木さんは、
「そうですね」と相づちを打つべきだったが、できなかった。

とのことなんですが、その気持ち、わかる気がしたんです。
たしかに、誰でも大変なことはある。そして慢性痛の人の大変さより、その医師の方がはるかに上なのかもしれない。
しかし、たとえ百倍、医師の方が大変だったとしても、勤務時間を終えれば、こうしてビールを飲んで、ひと息つける。
(中略)
しかし、慢性痛の人の場合、慢性痛は夜の何時で終わりということはない。

ここなんですよ。休みがない、終わりがない、そのつらさもある。
つらさのレベル、深さ、重みだけでなくて、時間軸のつらさの要素なんですよね。そこが見逃されがちで、
10のつらさ1回
1のつらさ永久
それぞれのつらさがあると思うんですよね。

「1」というレベルを切り取って、「それくらいで」と言われるとつらいですよねー。でも、自分でも「10のつらさに耐えられる人もいるのだから、それくらい耐えなきゃ」って言い聞かせてしまったり。

これは、慢性疾患のつらさ以外にも、家事や育児にも当てはまるんじゃないかな。
つらいと自覚できたところで、病気から解放されるわけではないのだけれども、同じことを感じる人がいるというだけで、少し心強い気もします。それに、普段、我慢している痛みやだるさ、のろのろペースでこなしている手抜き家事、それらもいたわったり、ほめたりするに値する!と思いました。

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【8月2日】
■薬
◎1日の薬量:プラケニル200mg×1 プレドニン10mg
タクロリムス3mg メナテトレノン15mg アルファカルシドール0.5ug
朝:プラケニル200mg×1 プレドニン10mg メナテトレノン15mg アルファカルシドール0.5ug
夜:タクロリムス3mg


■食事
朝:
ハム&チーズトースト
ヨーグルト(ブルーベリー、グラノーラ、チアシード、はちみつ)

昼:
ナポリタン(ベーコン、玉ねぎ、ピーマン)

夜:
白米
ささみの梅しそチーズフライ 千切りキャベツ、ブロッコリー、トマト
大根と油揚げとわかめの味噌汁




■運動
スクワット0回
かかとあげ0回
腕立て0回
腹筋0回


■体重
前日より0.2kg 目標体重より+1.5kg

■間食
エクレア


【8月1日】
■薬
◎1日の薬量:プラケニル200mg×2 プレドニン10mg
タクロリムス3mg メナテトレノン15mg アルファカルシドール0.5ug
朝:プラケニル200mg×2 プレドニン10mg メナテトレノン15mg アルファカルシドール0.5ug
夜:タクロリムス3mg


■食事
朝:
ヨーグルト(ブルーベリー、グラノーラ、チアシード、はちみつ)

昼:
ラーブ(豚ひき肉、ネギ)
ジャスミンライス

夜:
白米
ゴーヤチャンプルー(豚肉、ゴーヤ、卵、ニンジン、もやし)
アボカドとトマトのワサビ醤油和え
もずく
じゃがいもと小松菜の味噌汁




■運動
スクワット0回
かかとあげ0回
腕立て0回
腹筋0回


■体重
前日より0kg 目標体重より+1.7kg

■間食
フルーツとワッフルの盛り合わせをシェア


【7月31日】
■薬
◎1日の薬量:プラケニル200mg×1 プレドニン10mg
タクロリムス3mg メナテトレノン15mg アルファカルシドール0.5ug
朝:プラケニル200mg×1 プレドニン10mg メナテトレノン15mg アルファカルシドール0.5ug
夜:タクロリムス3mg


■食事
朝:
ハム&チーズトースト
ヨーグルト(ブルーベリー、グラノーラ、チアシード、はちみつ)

昼:
おろしうどん(納豆、大根おろし、大葉)

夜:
※外食
ヒラマサのカルパッチョ
ズッキーニとブダイのフリット
イカ墨リゾット
鴨のロースト、グリル野菜添え

スパークリングワイン×1
赤ワイン×1


■運動
スクワット30回
かかとあげ30回
腕立て30回
腹筋30回


■体重
前日より0.3kg減 目標体重より+1.7kg

■間食
高カカオチョコレート


【7月29日】
■薬
◎1日の薬量:プラケニル200mg×1 プレドニン10mg
タクロリムス3mg メナテトレノン15mg アルファカルシドール0.5ug
朝:プラケニル200mg×1 プレドニン10mg メナテトレノン15mg アルファカルシドール0.5ug
夜:タクロリムス3mg


■食事
朝:
ハム&チーズトースト
ヨーグルト(ブルーベリー、グラノーラ、チアシード、はちみつ)

昼:
ベーコンとしめじのオイルパスタ

夜:
キーマカレー(豚肉、玉ねぎ、にんじん、オクラ、ミニトマト)ライス
ゆで卵
ガスパチョ(トマト、きゅうり、パプリカ、玉ねぎ)

ぶどう

■運動
スクワット0回
かかとあげ0回
腕立て0回
腹筋0回


■体重
目標体重より+2.8kg

■間食
高カカオチョコレート


【7月28日】
■薬
◎1日の薬量:プラケニル200mg×2 プレドニン10mg
タクロリムス3mg メナテトレノン15mg アルファカルシドール0.5ug
朝:プラケニル200mg×2 プレドニン10mg メナテトレノン15mg アルファカルシドール0.5ug
夜:タクロリムス3mg


■食事
朝:
ハム&チーズトースト
ヨーグルト(バナナ、グラノーラ、チアシード、はちみつ)

昼:
ラーメン(焼豚、紅ショウガ、小ネギ)

夜:
うな丼
きゅうりとトマトのわさび醤油和え
とうもろこし
しめじと油揚げとわかめの味噌汁

晩酌:
鶏肉の炭火焼
ビール×1
赤ワイン×1



■運動
スクワット0回
かかとあげ0回
腕立て0回
腹筋0回


■体重
測定を失念

■間食
高カカオチョコレート


【7月27日】
■薬
◎1日の薬量:プラケニル200mg×1 プレドニン10mg
タクロリムス3mg メナテトレノン15mg アルファカルシドール0.5ug
朝:プラケニル200mg×1 プレドニン10mg メナテトレノン15mg アルファカルシドール0.5ug
夜:タクロリムス3mg


■食事
朝:
ハム&チーズトースト
ヨーグルト(ブルーベリー、グラノーラ、チアシード、はちみつ)

昼:
冷やし中華(卵、きゅうり、ミニトマト、ハム)

夜:
白米
鮭の梅照り焼き
じゃこピーマン
たたききゅうりとキムチ和え
納豆
とうもろこし
オクラとトマトの豚汁

ぶどう

■運動
スクワット30回
かかとあげ30回
腕立て30回
腹筋30回
※久々に筋トレ

■体重
前日より+0.1kg 目標体重に対して+2.4kg

■間食
高カカオチョコレート

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主体的な患者でありたい ルッコラの日常 6月16日〜20日

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さあ、また新しい1週間の始まりです。今週も淡々と。
寒い寒い!と気候のギャップに驚いていた帰国時から4ヶ月経過しました。梅雨入りしたばかりですが、なんだか夏の匂いがしますね。

最近、日本の便利さを噛み締めていることのとつに図書館があります。
気になる本をネットから予約しておいて、準備ができたらお知らせをメールで受け取り、最寄りの図書館のカウンターでピックアップ。
読みたい本が決まっているときは、便利なサービスですね。

そうやって最近借りてきた本がこちら。
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『医者が患者をだますとき』

ちょっと、ドキリとするタイトルの本です。約20年前に出版された本で、最新情報でない部分もあると思いますが、とても参考になる本だと思いました。

前提として、私は
①、西洋医学アンチではない
②、と当時に、西洋医学を盲信はしていない
③、代替医療や自然療法に興味がある
④、とはいえ、治療のベースは西洋医学で考えている

というスタンスです。

医師や看護師等、医療従事者の方々には、相性があう方とそうでない方、それぞれいましたが、総じて感謝しています。専門知識をお持ちの方、というリスペクトと、人として親切にしていただいた恩と、両方あります。

という中でも、「主体的な患者である」ことは大事にしていきたいな、と思っていて、素人なりに自分の病気や薬について調べて知識を得たり、リスクを知ったり、自分がどうありたいか、考えておくようにしたいと思います。

その考え方は、タイのドクターと出会ってから身につきました。
「患者は自分がどうなりたいかを決めて、それを医師にオーダーするのだ」と。

私たち普段の生活なら、自分ができないことをプロに希望を伝えて、発注しますよね。それに対価を払う。オーダーする側とされる側、対等であるはずです。(現実は、オーダーする側が威張っているパターンも多々ですが、本来は対等ですよね )
それが医師と患者となると、なぜか主従関係的になりがちです。

専門技術やアドバイスは専門家である医師を頼るとしても、自分がどうしたいかは明確にし、主体的な患者でいたいものだと考えています。

それに、医療に限らず、不都合な真実、ポジショントークは、どこにでも転がっていますしね。
場や勢いに流されやすく、断ることが苦手な私は、日頃からどうありたいか固めておかないと、余計に流されてしまいます。しっかりと自分がどうなりたいか、日々、見つめておきたいと思います!



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医者が患者をだますとき
ロバート・S. メンデルソン
草思社
1999-02-01


医者が患者をだますとき 女性篇
ロバート メンデルソン
草思社
2001-04T




【6月20日】
■薬
◎1日の薬量:プラケニル200mg×2 プレドニン10mg
タクロリムス3mg
朝:プラケニル200mg×2 プレドニン10mg
夜:タクロリムス3mg


■食事
朝&昼:
クロワッサン
目玉焼き、ベーコン
ヨーグルト(りんご、グラノーラ、はちみつ)


夜:
※外食
焼肉(タン、カルビ、ハラミ、サーロイン、ホルモン)
長芋、アスパラ
サラダ
チャンジャ 
石焼ビビンバ


■運動
スクワット0回
かかとあげ0回
腕立て0回
腹筋0回

■体重
測定を失念

■間食
マリトッツォ(ブリオッシュ、チョコ生クリーム)


【6月19日】
■薬
◎1日の薬量:プラケニル200mg×1 プレドニン10mg
タクロリムス3mg
朝:プラケニル200mg×1 プレドニン10mg
夜:タクロリムス3mg


■食事
朝:
バター&はちみつトースト
バナナ

昼:
※外食
ランチプレート(グラタン、サラダ、サーモン、いわしのタルタル、バケット)


夜:
白米
餃子
ほうれん草のナムル
じゃがいもと玉ねぎとわかめの味噌汁

オレンジ


■運動
スクワット0回
かかとあげ0回
腕立て0回
腹筋0回

■体重
測定を失念

■間食
高カカオチョコレート


【6月18日】
■薬
◎1日の薬量:プラケニル200mg×2 プレドニン10mg
タクロリムス3mg
朝:プラケニル200mg×2 プレドニン10mg
夜:タクロリムス3mg


■食事
朝:
ハム&チーズトースト

昼:
卵とハムのサンドイッチ
高菜のおにぎり

夜:
白米
かじきマグロのソテー 千切りキャベツ
ゆで卵としらすと小ネギの和え物
ズッキーニ、トマト、玉ねぎのカルパッチョ風
豆腐とニラの味噌汁


■運動
スクワット30回
かかとあげ30回
腕立て30回
腹筋30回

■体重
目標体重より+0.4kg

■間食
高カカオチョコレート


【6月17日】
■薬
◎1日の薬量:プラケニル200mg×1 プレドニン10mg
タクロリムス3mg
朝:プラケニル200mg×1 プレドニン10mg
夜:タクロリムス3mg


■食事
朝:
ハム&チーズトースト

昼:
薬味たっぷりそうめん (ツナマヨ、ミョウガ 、大葉、小ねぎ、ミニトマト、きゅうり)

夜:
白米
鶏肉の唐揚げ
千切りキャベツ、きゅうり、ミニトマト
かぶの味噌汁

スイカ、オレンジ


■運動
スクワット30回
かかとあげ30回
腕立て30回
腹筋30回

■体重
測定を失念

■間食
高カカオチョコレート


【6月16日】
■薬
◎1日の薬量:プラケニル200mg×2 プレドニン10mg
タクロリムス3mg
朝:プラケニル200mg×2 プレドニン10mg
夜:タクロリムス3mg


■食事
朝:
リンゴトースト

昼:
サンドイッチ

夜:
白米
豚キムチ肉じゃが
ささみとセロリの柚子胡椒和え
ミニトマトときゅうりの胡麻和え
しめじと油揚げとキャベツの味噌汁

スイカ


■運動
スクワット30回
かかとあげ30回
腕立て30回
腹筋30回

■体重
前日より0.4kg減 目標体重に対して+0.5kg

■間食
高カカオチョコレート

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疲労感と向き合うヒント  ルッコラの日常 6月4日

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本日は、読書の話を。私は多読な方でもないけれど、普段から、常に読みたい本が手元にあるタイプだ。

もともとは物語が好きで大人になってからも小説をよく読んでいたが、30代になってからは、ビジネス関連の本や自己啓発本を読むことが多くなっていた。

社会から離脱したここ2年くらいは、仕事スイッチがオフになったこともあり、また、小説熱が高まっていたところだった。

今回、久しぶりにこの類の本を読んでみた。
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何かと話題のマインドフルネスに関する本だ。
読むまでは、どちらかというと「お祈り」に近いイメージをもっていて、非科学的なジャンルの事柄だと思っていた。
が、これって、脳科学のお話だったんですね。

SLEを患ってからは特に、疲労との付き合い方は、つきまとい続けている問題でもある。
今回この本の
5章のタイトルにもなっている
疲労は「疲労感」という脳現象である
という言葉には、ハッとした。
私は、「疲労しやすいということ」に「疲労感」を認識しているだけなのか。
なんだか、ややこしいが。
疲労感をコントロールとまではいかなくても、疲労感の緩和が出来たらいいなあ。


■薬
◎1日の薬量:イムラン錠50mg プラケニル200mg×1  Ferrous Sulfate300mg  
朝:イムラン錠50mg プラケニル200mg×1  Ferrous Sulfate300mg


■食事
朝:
グラノーラ&はちみつがけヨーグルト

昼:
ホットケーキ

夜:
ごはん
豚肉とレタスの生姜焼き
わかめと玉ねぎと大葉の梅風味サラダ
豆腐と長ネギの味噌汁

缶ビール

■運動
腹筋0回
足上げ0回
かかと上げ0回
スクワット0回

■体重
前日より0.5kg減 目標体重に対して+2.0kg

■間食
ビスケット

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七夕の夜に考えたこと ルッコラの日常 7月7日

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七夕だけれども七夕らしいことをしなかった1日。
子供の頃は、七夕の飾りを折り紙で作るのが大好きだった。特に、ちょうちんは作りがいがあるというか、他のアイテムよりも凝っているし、上手に作れるゾという自負もあった。

と、ぼんやりと子供の頃を振り返りながら、テレビ東京の『カンブリア宮殿』を観るべくテレビををつけると。。。

番組開始からちょと経ってしまっていたが、ここ数年、ぐんぐんと拡大しているハロウィン市場について取り上げられていた。
年々、街の盛り上がりは増しているし経済効果も大きい。しかしながら、村上龍氏は、この状況に少し違和感を覚えているのだとか。
海外の行事は、こうやって日本の生活に浸透しつつあるけれど、果たして日本の伝統行事は?と。

若者に向けた街でのインタビューでは、7月7日といえば?という質問に、「七夕!」という回答がまっさきに出てこないケースもあった。七夕の飾りを折り紙で作った思い出のない若者達もいるのだろうな。

私のように、「あー、そーいえば七夕だった」みたいな人がいると、どんどん日本の伝統行事が廃れてしまうのかもしれない。

番組でも紹介されていた、村上龍氏が出版した本。
綺麗なイラストに、日本語と英語で伝統行事について説明がある。CD3枚つきというボリュームたっぷりの1冊。
外国人の友達にプレゼントしても喜ばれそう。(といっても、私の場合、外国人の友達を作るところから始めないといけないけど)



日本の伝統行事だってうまくすれば、経済効果も期待出来るかも、と村上氏。確かに。
漠然と海外に憧れていたけど、外国の人に日本のことを紹介する、となると、戸惑ってしまいそうだなあ。改めて、日本についても学んでみたい気がしてきた、七夕の夜。


■薬
◎1日の薬量:プレドニン12mg ランソプラゾールOD錠15mg ダイフェン配合顆粒0.5g  イムラン錠75mg
朝:プレドニン12mg ランソプラゾールOD錠15mg ダイフェン配合顆粒0.5g イムラン錠75mg

■食事
朝:
イチゴヨーグルト
キウイ

昼:
梅干しのおにぎり

夜:
ハンバーグ弁当


■運動
腹筋30回
足上げ20回
かかと上げ30回
スクワット30回

■体重
前日より0.1kg減 目標体重に対して+0.4kg

■間食
チョコ菓子

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ムカムカとゴロゴロとモヤモヤと ルッコラの日常 6月22日

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飲み過ぎがたたって、やや二日酔い気味。。。頭痛はしないけど、ちょっと胃がムカムカ。
生理中に飲み過ぎると、浮腫が余計にひどくて、まぶたもぼってりしている。

朝起きて、薬を飲んでから寝直す。昼頃起き上がるも、結局、1日中、ゴロゴロと過ごしてしまった。
毎日を大切に過ごそうと思っていたのに、自己嫌悪。

それに、心がモヤモヤするきっかけがちょっとあって、だから余計にぼんやりしてしまって。
ようやく我に返った気がしたのは、夜。

益田ミリさんの『すーちゃん』。これを読み返して、ふっと楽になって、我に返って。


この作品を実写化した映画がある。
『すーちゃん まいちゃん さわ子さん』
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先日、DVDをかりてきて観てみた。映画は映画でよいのだけれど、益田ミリさんの4コマ漫画の方が、すーちゃんの世界がじわじわと来るんだよなあ、と思う。

ガツガツ&メラメラの「肉食」だとちょと熱量が多いんだよなー。でも、いくら心穏やかにって言っても仙人みたいには暮らしてはいけないんだよなー。私なりに欲や願望(時に野心)もあるしー。というくらいの熱量の人に丁度よい感じの世界観だと思う。


■薬
◎1日の薬量:プレドニン12mg ランソプラゾールOD錠15mg ダイフェン配合顆粒0.5g  イムラン錠75mg ロキソプロフェンNa錠60mg
朝:プレドニン12mg ランソプラゾールOD錠15mg ダイフェン配合顆粒0.5g イムラン錠75mg ロキソプロフェンNa錠60mg

■食事
朝:
アロエヨーグルト

昼:
梅おむすび
卵とチキンのサンドウィッチ

夜:
フルーツゼリー


■運動
腹筋0回
足上げ0回
かかと上げ0回
スクワット0回
※またもサボってしまった

■体重
前日より0.3kg減 目標体重に対して+0.8kg

■間食
キットカット

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