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SLE発症時の状況、2015年6月からの入院生活、その後の経過等、2018年6月現在までの状況を以下にまとめました。

SLE発症前の生活状況

20代後半から、年々、労働時間が増えてきており、慢性的な睡眠不足に陥っていました。深夜まで残業をすることや、帰宅後または休日に自宅で仕事をしていることも多かったです。夏休みや年末年始の休暇中、旅行先でも仕事をしていました。


SLE発症時(発症直前)の症状・状況

2011年に旅行中に尿の異変に気付き、病院へ。血尿が出ていましたが、それは自然回復しました。しかし、膠原病の疑いがあるとのことで、その後、3年近くに渡り、定期的に血液検査を続けていました。
(関連記事:「膠原病発覚までの経緯①~検査な日々の始まり~」)

定期的に出てはひっこむ斑点状の皮膚炎が、悪化し、日頃検査をしている病院の皮膚科にかかりました。そこではまず、シェーグレン症候群の疑いが明らかになりました。
2015年の前半に、日頃から定期的に出てはひっこむ斑点状の皮膚炎が、悪化し、日頃検査をしている病院の皮膚科にかかりました。そこではまず、シェーグレン症候群の疑いが明らかになりました。
(関連記事:「膠原病発覚までの経緯②~シェーグレン症候群の疑い~」)

今思えば、10年以上も前から、同じような皮膚炎には悩まされ、その都度、皮膚科では塗り薬やアレルギー対策の飲み薬を処方されていました。その頃から発症していたのかもしれません。

その後、腎臓内科からリウマチ科の検査を続け、SLEの疑いがあるという診断を受けました。紫外線を避け、疲れをためないようにと指導を受け、通院することになりました。この頃、夫のタイへの転勤が決まり、私もついていくことにしていました。退職の段取りや引き継ぎも進めていました。


入院までの流れ

仕事もしながら、普段通りの生活を続けていましたが、2015年の5月から6月にかけて血小板の減少が進みました。

20.7万個/ul(3月16日)→12.3万個/ul(5月8日)→7.2万個/ul(6月12日)→5.8万個/ul(6月25日・入院中)→4.3万個/ul(7月10日)→3.7万個/ul(7月15日・第2回入院日)
※基準値 15万個〜45万個/ul

2015年6月12日の定期検査の結果を受けて、主治医から入院するように指示が出ました。7月中旬には、下見も兼ねたタイへの旅行を考えていたのですが、それも取りやめることになりました。
(関連記事:「膠原病発覚までの経緯③~SLEの疑い・初めての入院~」)


入院中の治療経過(開始時の薬・治療内容〜経過)

2015年6月の最終週から2週間の入院を予定していましたが、血液の病気の疑いがある、とのことで、1週間で一度退院をします。

別の病院の血液科で詳しい検査をする必要があるためです。

検査の結果、やはり造血には異常が認められないとのことでした。
(関連記事:「膠原病発覚までの経緯④~血液の病気の疑い~」)

SLEとして治療をするべく、再び元の病院に入院することになりました。
約2ヶ月を予定した入院です。約2ヶ月を予定した入院です。

夫は先にタイへ引っ越し、入院中は母と姉がフォローしてくれました。
タイに行くつもりで、引き継ぎ&退職をしていたので、仕事の調整でバタバタすることはありませんでした。

治療は、ステロイド(プレドニン)50mgの服用から始まりました。
(関連記事:「入院2日目 7月16日」)

服用開始後、1週間くらいで血小板の量が回復しました。
入院2日目 7月16日3.7万個/ul(入院時)→10.5万個/ul(7月21日)

ステロイドの影響で、不眠の症状が出始めますが、慢性的な怠さや眠気から解放され、身体が楽で気分も明るかったです。

徐々に副作用が出始めて、血糖値やコレステロール値が異常となります。
  • 副作用対策の投薬も増えていきました。
  • ランソプラゾールOD錠15mg(胃薬)
  • クレストール錠2.5mg錠を2錠(コレステロールを抑える)
  • ダイフェン配合顆粒0.5g(感染症予防)
  • ボナロン錠35mg(週に1回、骨粗しょう症を防止)

血小板の数値は安定していたので、段階をふみながらプレドニンの減量をし、35mgへ減量した段階で退院をしました。予定より2週間早い退院でした。
(関連記事:「入院48日目 8月31日 そして退院」)

この頃から、ムーンフェイスなど見た目の副作用も出始めました。

退院後は、2週間に1度の通院から始まりました。

自宅での療養生活は、1日の半分くらいは横になっているような生活でした。倦怠感がひどく、入院時の方が元気だったような気さえしていました。

ムーンフェイス、脱毛、多毛、体重増量、コレステロール値の異常、知覚過敏等々、副作用にも悩まされ続けました。

振り返るとこの頃が一番、心身的につらかったです。

2016年1月から免疫抑制剤のイムラン錠を服用開始します。この時点でプレドニンの服用量は20mgでした。
(関連記事:「免疫抑制薬(イムラン)の服用開始 ルッコラの日常 1月26日」)


タイへ引っ越し

2016年8月には、タイへの引っ越しをしました。この時点で薬の服用量は下記となります。

1日の薬量:プレドニン11mg ランソプラゾールOD錠15mg ダイフェン配合顆粒0.5g イムラン錠75mg カルシウムの薬


タイのドクターにかかってからは、プレドニン減量、プラケニルへの切り替えをはかります。
(関連記事:「バムルンラード病院で初診察 ルッコラの日常 8月16日」)


■プレドニン減量ペース

プレドニン7.5mgと5mgを交互に服用 1週間  

プレドニン7.5mgと2.5mgを交互に服用 2週間

プレドニン7.5mgと0を交互に服用 3週間  

プレドニン5mgと0を交互に服用   4週間   

プレドニン2.5mgと0を交互に服用  3週間   

プレドニン2.5mgを週に2日服用 4週間         

プレドニン2.5mgと0を交互に服用 4週間        

  ※血小板が減少したので、一旦増量

プレドニン2.5mgを週に3日服用  4週間            

 ※血小板が回復したので、再び減量

プレドニン2.5mgを週に2日服用  4週間    

 ※血小板が回復したので、再び減量

プレドニン2.5mgを週に1日服用  8週間    

プレドニン服用停止(2017年6月)
(関連記事:「ついに、プレドニン「0」へ!!!  ルッコラの日常 6月6日」)

2016年10月プラケニル服用開始
(関連記事:「プラケニルについてのまとめ  ルッコラの日常 1月26日」)


現在の状況(発症からの経過年月、治療歴、現在の服薬状況)

SLEと診断されてから、約2年半が経過した2017年12月現在は
  • プラケニル200mgを2錠 毎日
  • イムラン錠50mg 週に2日
を服用しています。ドクターの指示のもと、どこまで薬を減量できるかの実験中といったところです。
(関連記事:「プレドニン服用量と減量ペースのまとめ 50mgから0mgまで」)

(追記)
2017年6月に服用を停止したプレドニンですが、その後、一時的に服用を再開したこともあります。

2018年6月現在、
  • プラケニル200mgを2錠 毎日
  • イムラン錠50mg 週に2日
の服用を基本とし、身体にストレスを感じた時は、一時的にプレドニンを服用する、という心づもりでいます。 

一時は、脱プレドニンに躍起になっていたこともありましたが、現在は、必要なときに、うまくプレドニンを活用出来たらなあ、という考えで落ち着いています。