プレドニン服用量とムーンフェイス解消について ルッコラの日常 11月30日
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- SLE(全身性エリテマトーデス)
- バンコク生活
「もったいない精神」は悪くないけれど、そもそも作りすぎましたかね。
夕食は、心なしか量を控えめにしてみました。そしてまた、おかずが余ったので、明日のお昼のおかずになると思いますw。
さて、先日の「見た目の副作用からの ルッコラの日常 11月26日」についてコメントを頂きまして、コメントにもお返事させて頂きましたが、あらためて、こちらにも綴りたいと思います。
プレドニンの量がどれくらい減れば、ムーンフェイスが解消されるのか
これは、いつもいつも気にしていたことでして、診察でプレドニンの服用量が減る度に、ネットで検索をかけていました。例えば、22mgから20mgになれば
「プレドニン20mg ムーンフェイス」といった具合に検索をかけまくっていて。
個人差があるのはわかっているのですが、「この量で、劇的に改善したよ」という情報が欲しくて欲しくて検索しまくっていました。
まあ、プレドニンを20mg程度を飲んでいると、ムーンフェイスとはお友達のケースが多いと思うのですが、万が一の稀なる例外などあって、自分がその稀なケースに当てはまる幸運はないものか、と期待していたわけです。
今思うと、ちょっとおかしいですが、それだけ、私にとって切実な問題だったのだと思います。
個人差があるのが前提ではありますが、私の場合は、
プレドニン50mg服用開始(2015年7月)
プレドニン40mg服用時(2015年8月、プレドニン服用開始から1ヶ月経過)
ムーンフェイスが出始める。少しむくんでいるかな?程度。
プレドニン22mg〜18mg(プレドニン服用開始から3ヶ月から6ヶ月くらいの間)
ムーンフェイスのピーク時。まさに顔がパンパン(泣)
プレドニン11mg(服用開始から1年後くらい)
ピークよりは緩和されたが、本人は気になるレベル。
ムーンフェイスのピーク時。まさに顔がパンパン(泣)
プレドニン11mg(服用開始から1年後くらい)
ピークよりは緩和されたが、本人は気になるレベル。
プレドニン7.5mgと10mgの隔日服用(服用開始から1年1ヶ月後)
だいぶよくなったと自分自身でも感じるようになったが、まだ完全に治っていないような気がするレベル。周囲の人にはわからない程度。
プレドニン7.5mgの隔日服用(服用開始から1年3ヶ月後)
ほとんど気にならなくなった。
だいぶよくなったと自分自身でも感じるようになったが、まだ完全に治っていないような気がするレベル。周囲の人にはわからない程度。
プレドニン7.5mgの隔日服用(服用開始から1年3ヶ月後)
ほとんど気にならなくなった。
という経過でした。
ちなみに、
タイのドクターいわく、プレドニンは隔日服用であれば、副作用が出にくいのだとか。
日本にいる間、プレドニンの減量ペースは保守的な方だったと思います。
20mg前後の量を飲んでいる期間が長い方だったと感じています。
当時の主治医は、比較的保守的なペースで減量を進めていましたが、血液検査をきっかけにかかっていた別の病院の先生は
プレドニンの大量投与である程度効果が出たら、はやいペースで減量をすすめないと、副作用が出やすくなる。20mg程度の量を長い期間飲み続けるのはよくない、という考え方でした。
考え方は様々あると思いますが、ご参考までに。
2016年8月にタイに渡る時点でプレドニンの服用量11mg。
そこから、プレドニン減量計画を積極的に進めました。↓
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プレドニン減量プラン
プレドニン11mg→10mgへ減量 1週間
プレドニン10mgと7.5mgを交互に服用 1週間
プレドニン7.5mgを毎日服用 1週間
プレドニン7.5mgと5mgを交互に服用 1週間
※4週たったところで、血液検査と診察
その後も順調であれば、
プレドニン7.5mgと5mgを交互に服用 1週間
プレドニン7.5mgと2.5mgを交互に服用 2週間
プレドニン7.5mgと0を交互に服用 3週間 ※この間に血液検査と診察
プレドニン5mgと0を交互に服用 4週間 ※この間に血液検査と診察
プレドニン2.5mgと0を交互に服用 3週間 ※この間に血液検査と診察
プレドニン2.5mgを週に2日服用 4週間 ※この間に血液検査と診察
プレドニン2.5mgと0を交互に服用 4週間 ※血小板が減少したので、一旦増量
プレドニン2.5mgを週に3日服用 4週間 ※血小板が回復したので、再び減量
プレドニン2.5mgを週に2日服用 4週間 ※血小板が回復したので、再び減量
プレドニン2.5mgを週に1日服用 8週間
プレドニン服用停止
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※2015年7月16日からプレドニン50mgを服用
■薬
◎1日の薬量:プラケニル200mg×2
朝:プラケニル200mg×2
■食事
朝:
いちじくのヨーグルト
昼:
パッタイ(エビ、もやし、にら、卵)
夜:
ごはん
肉じゃが(豚肉、玉ねぎ、じゃがいも、にんじん、いんげん)
セロリときゅうりの甘酢炒め
もやしとにらの味噌汁
■運動
腹筋30回
足上げ20回
かかと上げ30回
スクワット30回
■体重
前日より0.2kg増 目標体重に対して+3.3kg
■間食
チョコウエハース
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コメント
コメント一覧 (4)
ルッコラさん、コメントに加え、とても細かく記事にも書いてくださりありがとうございます。
今年二月に病気になって、検索魔になり、色んなサイトを探していました。
気づけば、ほぼ毎日ルッコラさんのブログだけは、お風呂の中で読む習慣になっています。そんなルッコラさんのブログにこんなに細かく書いていただけるなんて嬉しくてお風呂上がりに主人に報告したほどです。笑
私は20-15mgの時がピークでしたが、まだ写真を撮ると首や顔が太くてギョッとして、悲しくなります。
でも、審美的な面での副作用にこだわることは何故か恥ずかしいことのような気がして言いづらく、主治医に話したこともありませんでした。
主治医としてはステロイドを一生飲んで欲しいというタイプの方で、減量もかなり慎重です。
ルッコラさんのなりたい自分をオーダーするという言葉がとても心に響きました。主人もルッコラさんの記事を読んで『QOLだね!』と言いました。
素直に言ってみようかと思います。
長々とすみません。
明るい気持ちになれました。ありがとうございます。
以前お伝えしたかもしれませんが自分は肺胞出血という重篤な症状で2度死にかけました。
ステロイドバルスも3度やり輸血もしてエンドキサンっていう免疫抑制剤もやりました。
そもそも私の育った環境も何もかも、西洋医学を全く信頼しておらず薬もほとんど飲まずに育ったし子ども達も薬を飲ませずに育てたのに、自分がこんな薬漬けなんて・・・ムーンフェイスはそれほど酷くはならないのですが(現在ステロイドは12ミリ)中心性脂肪でお腹ぽっこり。仕事のスーツも7号だったのが着られず、お気に入りのワンピもキツキツ。本当にこのお腹は戻るのか・・とか色々考えていましたが、最近すっごい本を読みました!なんとアメリカのSLEを克服した女医さん。薬やめて禁止されていた出産もされて、すごくハッピーに暮らしている上、彼女のクリニックでは自分が治癒した経験を受けて自然療法をしています。よかったら読んでみてください。英語だけどKINDLEなら分からない単語タップすれば辞書がぱっと出てきます。
私はこの女医さんほど徹底したヴィーガン食にはしていませんが、とにかく調子がよくなり子どもの弁当も家事も普通にこなせるようになり仕事もそこそこできるようになりました。
https://www.amazon.co.jp/Goodbye-Lupus-Medical-Naturally-Supermarket/dp/1516994027
こちらこそ、嬉しいコメントをありがとうございます。
参考になりましたようで、よかったです。
ムーンフェイスって首にお肉、たまりますよねー。私は二重アゴにも悩まされました。
今、すぐにでも改善したいのに、プレドニンの減量もムーンフェイスの解消も
スローペースで一歩一歩。やきもきしますよね。
まずは、主治医に率直なご希望や思いを伝えてみること、とてもよいと思います。
何かが変わるかもしれませんし。
専門家の医師でも、個人によって考え方、病気へのアプローチは様々であることを実感しました。
複数の意見を聞いてみて、どの考え方が自分にしっくり来るのかを探ってみる、
という手もあるかと思います。
また、何かありましたらお気軽にコメントくださいね。
ご無沙汰しております。嬉しいお言葉ありがとうございます。
スズキさんご自身が大変な状況を克服され、家事に育児にお仕事に活躍されていること、素晴らしいと思います。
ご紹介頂きました本、『Goodbye Lupus』というタイトルからしても、大変興味深いです。SLEは克服不可能なもの、という前提を覆す貴重な事例ですね。教えて頂き、ありがとうございます。
英語力に自信がないので、Kindle版で辞書をひきながら、だいぶ時間をかけて読むことになりそうですが、トライしてみます。