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本日は、リウマチ科と眼科の外来デー。6:00起床。
眼科は視力も変わらず、眼圧等も異常なし。変わらず目薬(ヒアレインミニ点眼液0.3%)処方された。

リウマチ科は引き続き、主治医不在で、代理の先生(今回から前回と同じ先生に固定)に診て頂いた。
血小板の数値が28.1万個と安定していたので、プレドニン14mg→13mgへ減量が出来た。
ようやく前進!

次回の診察は1ヶ月後となった。これまでは2週間に1度の外来だったのと、渡タイにあたりプレドニンの減量を急ぎたいことも伝えると・・・

順調に月に1回、1mgずつ減量していくと6月末で12mg、7月末で11mgの服用量となる。
感染症のリスクを考慮した目安として10mgの目標はあったが、「11mgと10mgでリスクの大きな差はないので、ここで減量を急がなくてもよいのでは?」とのこと。

それもそうか、とそれには納得で、次回1ヶ月後の診察で了承した。(了承も何も、だだこねて、2週間後に診て頂いても状況は変わらない可能性が大きいが)

プレドニンの維持量としての最大値が10mg、可能であれば5mg以下に減量していきたい。

今のところ7月末で引っ越しを進めて、8月からタイで生活をすることを目標としているのだけれど、
  1. メインの病院を東京の病院にして、数ヶ月に1度帰国し、定期検査と投薬を受ける。
  2. メインの病院をタイの病院にして、現地で定期検査と投薬を受ける。数ヶ月に1度帰国した際には、経過観察として検査を受ける。
の1と2の選択肢のうち、現状を考えると2が現実的かもなーと思う。費用面、慣れや安心感でいうと選択肢1が優位だが、最低でも3ヶ月に1度の通院で病状が安定している状態でないと厳しいかな、と。
月1回の行き来も、可能といえば可能だけれど、費用面や体力面を考えると、現実的ではない。

プレドニン11mgで向こうに渡るなら、もう少し、減量を進めたいし、何よりまだ病状が「寛解」していないので油断は出来ない。

それと、診察でもう1つ気になったのが、抗ss-DNAIgG抗体値について。
5月10日の時点で「51」の数値だった(※詳しい検査結果数値は下部へ記載)
急激にはあがってはいないけれど、

入院時(2015年7月15日)182

2015年10月13日の時点で31

2016年1月12日で58

と上昇し始めたのを受けて、イムランの服用を始めた。一度は40台に下がりあげどまった状態だったものの、また「51」に。

この数値は心配ないのかを先生に尋ねると「問題ない」と。
更には、「血液検査の結果をよくするために薬を飲んでいるのではなくて、病状を抑えられればよいのだから」と。「一番、気をつけて追いかけるべきは、血小板の数値」とのこと。

血小板の数値が大事なのはわかるけれど、この「51」スルーしても平気なのかなー、ホントかなーと、少し不安なのが正直なところ。
主治医の先生は、血小板の数値と同じくらい検査結果の「肝」として追いかけていたと思うのだが。

様子見つつ、次回の検査結果で更に上昇しているようなら、もう少し強く不安をぶつけてみようと思う。


聞きそびれていた予防接種についても、質問をしてみた。

Q:渡タイにあたり、予防接種を受けても大丈夫か。NGな予防接種はあるか。
A:「SLEだから受けられない」という予防接種はない。ただ、免疫を抑制している状態なので効き目が出づらいケースはあるが、受けた方がよい。

それから、ロキソニンを処方してもらった。
これまで生理痛用にカロナール錠200mgを処方してもらっていたが、効き目が弱い気がすると伝えると、ロキソニンを処方された。
市販のロキソニンを飲んでも構わない、とのこと。

■薬
◎1日の薬量:プレドニン14mg ランソプラゾールOD錠15mg ダイフェン配合顆粒0.5g クレストール錠2.5mg イムラン錠75mg   アレンドロン酸錠35mg

起床時:アレンドロン酸錠35mg(月曜のみ)
朝:プレドニン14mg ランソプラゾールOD錠15mg ダイフェン配合顆粒0.5g イムラン錠75mg
昼:
夜:クレストール錠2.5mg 

■食事
朝:
トースト
バナナ
バニラヨーグルト

昼:
あんぱん
おみそのおにぎり×2
※炭水化物だけを食べ過ぎた〜

夜:
スナップエンドウと新玉ねぎとブロッコリーのタルタルサラダ


■運動
腹筋30回
足上げ20回
かかと上げ30回
スクワット30回

■体重
前日より0.5kg増 目標体重に対して+1.4kg
※1kgを切ったのは一瞬だった・・・(泣)

■間食
バウムクーヘン
コーラ

■検査結果
【血液1μl中の血小板数の推移】
3.7万個(入院時)→10.5万個(7月21日)→17.1万個(7月23日)→27.6万個(7月27日)→28.1万個(7月30日)→27.0万個(8月3日)→25.4万個(8月6日)→21.1万個(8月10日)→21.9万個(8月13日)→20.6万個(8月17日)→21.8万個(8月24日)→20.5万個(8月31日)→22.8万個(9月14日)→23.5万個(9月28日)→23.1万個(10月13日)→21.6万個(10月26日)22.8万個(11月9日)→21.6万個(11月24日)→25.1万個(12月8日)→33.1万個(1月12日)→27.7万個(2月9日)→23.7万個(2月23日)→28.1万個(3月8日)→28.6万個(3月22日)→24.9万個(4月1日)→26.9万個(4月25日)→33.9万個(5月10日)→28.1万個(5月23日)

 ※血小板数の正常値:13万個/ul〜34万個/ul 
 
※7月16日からプレドニン50mg服用開始→8月13日からプレドニン40mgへ減量
→8月27日からプレドニンを35mgへ減量→9月15日からプレドニン30mgへ減量
→9月29日からプレドニンを25mgへ減量 (朝5錠の服用へ)
→10月14日からプレドニンを22mgへ減量 
→10月27日からプレドニンを20mgへ減量 
→11月9日はプレドニンを減量せず、20mgを維持
→11月25日からプレドニンを18mgへ減量  
→12月8日プレドニンを減量せず、18mgを維持
2016年1月13日からプレドニンを20mgへ増量、イムラン50mgを服用開始
→2月10日からプレドニンを18mgへ減量、イムラン50mgを維持 
→3月9日からプレドニンを16mgへ減量、イムラン50mgを維持 
→3月23日からプレドニンを15mgへ減量、イムランは75mgへ増量 
→4月26日からプレドニンを14mgへ減量、イムランは75mgを維持 
→5月24日からプレドニンを13mgへ減量、イムランは 75mgを維持

【抗ss-DNAIgG抗体値の推移】
182(7月15日)→169(7月27日)→83(8月13日)→60(8月27日)→36(9月14日)→31(10月13日)→40(10月26日)→45(11月24日)→43(12月8日)→52(12月8日)→58(1月12日)→57(2月9日) →58(2月23日)→45(3月8日)→47(3月22日)→41(4月1日)→43(4月25日)→51(5月10日) 

※抗ss-DNAIgG抗体とは?
DNAに対する自己抗体。SLEの活動期では高値を示すことが多い。
※基準値: 25AU/ml以下 

【LDLコレステロール値の推移】
107(7月15日入院時)→146(7月21日)→192(7月27日) →180(8月3日)→168(8月10日)→191(8月17日)→200(8月24日)→180(8月31日→141(9月14日)→189(10月13日)→138(10月26日)→124(11月9日)→101(11月24日)→93(12月8日)→91(2016年3月8日)→80(4月1日)

※LDLコレステロールの正常値:70〜139mg/dl
 
※7月27日から、コレステロール値を抑えるべく、クレストール錠2.5mgを服用開始。
高い数値続き、 8月27日よりクレストール錠2.5mgを2錠に増量。
※突然の関節炎で病院に駆け込んでから、クレストール錠の服用停止(9月29日)。
※再び、LDLコレステロール値の上昇。1錠からクレストール錠の服用再開(10月13日より)。
※10月26日、正常値へ。引き続きクレストール錠を1錠服用。
※11月9日 引き続き正常値を維持。 
※2016年3月8日 引き続き正常値を維持。クレストール錠の服用を続行。

■尿検査 
異常なし

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