【自己紹介】
2015年にSLEを発症。2015年7月〜8月に48日間の入院生活。
退院後は、約1年の療養生活を経て、2016年8月にタイへ引っ越し。
バンコクのバムルンラード病院に通院中。
プレドニンは、50mgを2015年7月から服用し始め、2017年6月に0mgまで減量。
現在は、プラケニル200mg2錠とイムラン50mgを毎日服用。プレドニンは体調不良のときの、一時的な服用のみ。
近頃は、日常生活を綴ることが多いですが、病気に関しては、「SLE(全身性エリテマトーデス)」「外来」「膠原病発覚までの経緯」「入院生活」等のカテゴリにまとめています。
合わせてこちらの記事にもまとめています↓
「SLE発症から入院、その後の経過まとめ」http://slenote.blog.jp/archives/1071578618.html

入院1日目 7月15日

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まずは事務局の受付で手続き書類を記入。
その後、病棟に移動。


■入院の条件など
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食事は、制限のない常食で。

◎1日1800kcal

タンパク質   80g

脂質          50g

炭水化物     250g


■食事

昼 :

鳥のはちみつ焼き

青梗菜ボイル

野菜の煮物

清汁

ところてん
 


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夜:

煮魚(カレイ) 付け合わせ絹サヤ

中華炒め煮

出し巻き卵

味噌汁


安静度:院内フリー

衛生:シャワーOK 


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10:00受付

病棟に移動。

身長・体重測定。

病室に移動・荷物片付け

レントゲン、血液検査、尿検査


12:00

昼食


16:00

主治医からの説明、病気と治療方針について


18:00

夕食


19:30

入浴 


21:30
消灯



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入院先で手配して頂いた病院で血液検査と骨髄検査をする。

麻酔をうって、腰に針をぐっさりと。骨には麻酔がかけられないということで、さされている感覚を感じる。

鋭い痛みというよりは、筋肉痛が続くといったような鈍い痛みだ。その後、30分間、ベットで安静にしてから返される。

結果は、10日後。

それまでは自宅で待機。

外出は最小限にして大人しく過ごしつつも、家の中ではいつも通りに過ごす。


結果を聞きにいくと、血小板の減少は見られるが、造血には異常が認められないとのこと。

血液の病気の疑いはなくなり、やはり、膠原病として治療を進めていくことになった。


前の記事「膠原病発覚までの経緯③~SLEの疑い・初めての入院~
関連記事「膠原病発覚までの経緯①~検査な日々の始まり~

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リウマチ科では、SLEの疑いがあるという診断。

紫外線を避け、疲れをためたりせぬよう、というアドバイス。

日やけどめを塗るのをさぼりがちだったのだが、外出するときは持ち歩いて塗り直すように。

日傘も買ってみた。あとは、選択肢があるときは、午前中や夕方に外出をして一番紫外線が強いときの外出は避ける様にした。


そうやって、身体には無理をしないように、気をつけることは気をつけてという感じで定期検査にも行きつつ、普段の生活、仕事を続けていたところ・・・

2015年5月から6月にかけて血小板の減少が急速に進むようになる。放置してしまうと、出血しやすい状態になる、と。血小板数の減少、というのはSLEを疑う症状のうちのひとつでもある。

【血液1μl中の血小板数の推移】※2015年10月25日追記しました
20.7万個(3月16日)→12.3万個(5月8日)→7.2万個(6月12日)→5.8万個(6月25日・入院中)→4.3万個(7月10日)→3.7万個(7月15日・第2回入院日)
※血小板数の正常値:13万/ul〜34万/ul

血小板は、傷口をふさいで出血をとめる役割をする。血小板が減少すると、出血がとまりにくくなってしまうのだ。
主治医によると、5万個/ulを切ると歯茎から出血をしたりする可能性も出てくる、とのこと。転んだりしないように充分に注意するように、と指導を受ける。
すねなどに痣が出来やすくなっていた。無意識にぶつけた箇所が青あざになってしまうのだ。

6月最終週から7月1週目の2週間入院して、検査や薬の副作用のチェックを目的とした入院をするこようにと先生からの指示。

特に体調が悪化したという自覚症状もなかったし、入院の経験もなかったのでなんとなくショック!しかも、7月1週目には1週間くらいタイにいく予定だった。

先生に、入院を7月中旬にするのはどうか、と尋ねてみると、出来るだけ早い入院の方がよいのでは、という回答。
そりゃそうだ。。。健康あってのタイ旅行だ!

ということで診察から翌週の頭からの入院で決定。

入院後は、レントゲン、採尿、血液等、検査が続く。中でも、血小板の減少が著しく、膠原病ではなく血液の病気(骨髄異形成症候群や白血病)の疑いが出始める。

入院した病院では血液専門の科がないため、一度退院して別の病院に検査に行く段取りになる。
2週間の入院予定は、1週間で一旦終了。 

服用予定の薬の副作用をチェックするどころか、病名の判定の段階に戻るという、まさかの振り出し!



前の記事「膠原病発覚までの経緯②~シェーグレン症候群の疑い~」 
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膠原病発覚までの経緯②~シェーグレン症候群の疑い~

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2015年に入って、日頃から定期的に出てはひっこむ斑点状の皮膚炎が、悪化し、日頃検査をしている病院の皮膚科にかかったことから膠原病の疑いが明らかになる。
 

もう10年以上前から、ふくらはぎや肘の内側などに斑点状の皮膚炎が出ていて

その輪っかがだんだん広がっていき、いつの間にか消えてなくなる、ということを繰り返していた。

夏や冬に多く出る傾向にあり、自然治癒を待つときもあれば、見た目がひどくなれば

近所の皮膚科にいって塗り薬やアレルギーの飲み薬を処方してもらう、こともあった。


今思えば、その頃からアレルギーではなくて、膠原病の兆候があったということだ。


皮膚科では皮膚を切り取って検査をしたり、腎臓内科からリウマチ科の検査にも加わり、眼科では涙料の検査など、検査量が増して行く。


涙量、唾液量ともに、正常値より少ないという検査結果が出てシェーグレン症候群の疑いがもたれた。涙・唾液の少なさは自覚症状があった。

日頃からコンタクトを作るときにも、ドライアイという診断が下っていたし、喉というか口が乾くので、仕事中には常にデスクの上に、飲み物を用意していた。


涙量が少ないと、眼に傷が出来たりなど眼病にかかりやすくなるので、目薬を利用するように、と。

出来れば、コンタクトよりもメガネが望ましいというアドバイスを受ける。

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 市販の目薬は防腐剤が入っていることから使いきりタイプの目薬を処方される。1日4回目安に点眼。


日中はコンタクト、家ではメガネだったのだが、メガネでいる時間を少し増やしてみる。

このことに便乗して、普段のメガネも使えたけれど、メガネを新調したりもした♪


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2011年夏、海外旅行中に尿が赤褐色になっていることに気づいた。

体調も悪くなかったし、普段あまり飲まないコーラやワインの飲み過ぎで色素が出ているのかしら?なんて呑気に思っていた。しかし、帰国後しばらくしても尿の色が戻らない。


あれれ?とここで初めて不安になり、病院に行くことにした。

血尿が出ていることを知る。

当面、血液検査&尿検査を続けることになった。
 

月1回の検査を続けていくうちに、いつの間にか血尿は見られなくなったのだが
補体が低い※」という結果。膠原病の疑いなども持たれるとのことで、検査を続けることに。

叔母が膠原病を発症しているので、知らないこともなかったが、その頃の私は、まだ、膠原病は人ごとだった。

2ヶ月に1回→3ヶ月に1回と検査のスパンを徐々に長くしつつもかれこれ3年以上検査を続けることになる。

※補体が低いとは

補体というのは、血液中のたんぱく質のうちのひとつで、抗体の働きを活性化させる役割があります。

自己免疫疾患では、自己抗体が活発に自分の細胞を攻撃すると、血液中にある補体がたくさん使われるため、補体の量が減少します。とくに、SLEの活動時期では補体値が低くなることが多く、

(出典:『全身性エリテマトーデス 正しい治療がわかる本』松井 征男 (著))


膠原病発覚までの経緯②~シェーグレン症候群の疑い~」へ続く

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