SLE NOTE〜膠原病患者ルッコラのブログ〜

【自己紹介】
2015年にSLEを発症。2015年7月〜8月に48日間の入院生活。
退院後は、約1年の療養生活を経て、2016年8月にタイへ引っ越し。
バンコクのバムルンラード病院に通院中。
プレドニンは、50mgを2015年7月から服用し始め、2017年6月に0mgまで減量。
現在は、プラケニル200mg2錠とイムラン50mgを毎日服用。プレドニンは体調不良のときの、一時的な服用のみ。→血小板減少により、プラケニル200mg2錠、イムラン50mg2錠、プレドニン5mg〜15mgを毎日服用に増量（2021年1月現在）
近頃は、日常生活を綴ることが多いですが、病気に関しては、「SLE（全身性エリテマトーデス）」「外来」「膠原病発覚までの経緯」「入院生活」等のカテゴリにまとめています。
合わせてこちらの記事にもまとめています↓
「SLE発症から入院、その後の経過まとめ」http://slenote.blog.jp/archives/1071578618.html

2015 12月 2 10:41:50

元祖モンブランにありつく　ルッコラの日常　12月1日

カテゴリ:: 日常生活

遊びに来た母親と銀座へ。かなーり久々の銀座だし、元々不慣れな場所でもある。
母親のかねてからのリクエストで、老舗サロンでモンブランを食してから、文房具を見たり、アクセサリーの材料を買いに行ったりとした。

夜は、自宅で夕食。

娘がご飯を作ると母親が喜ぶ。
療養生活になってから、外食の回数が減って、自炊することが多くなった。
時々、面倒だなーなんて思ってしまうけど、母親は四六時中、家族のご飯を考えて来たんだもんなー、と。
たまには人に作ってもらうと、そりゃー感激するらしい。

■薬
◎1日の薬量：プレドニン18mg　ランソプラゾールOD錠15mg　ダイフェン配合顆粒0.5g クレストール錠2.5mg　
朝：プレドニン18mg ランソプラゾールOD錠15mg ダイフェン配合顆粒0.5g
昼：
夜：クレストール錠2.5mg　

■食事
朝：
チゲ鍋（←昨晩の残り）
バナナ
ヨーグルト

昼：
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モンブラン
ブレンドコーヒー
※想像よりあまーいモンブランでした。個人的には、もうちょっとあっさりしたモンブランが好きかな。

夜：
鶏肉と野菜のカシューナッツ炒め
オクラと大根のポン酢和え
トマトとキノコの酸辣湯
ごはん

■運動
腹筋 0回
足上げ 0回
かかと上げ 0回
スクワット 0回
※母がいて、タイミングを逃したことをきっかけにサボり

■体重
前日より0.2kg増　目標体重に対して＋1.5kg
※むむ？ジリジリ増量か？

■間食
なし

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タグ：: #膠原病; #SLE

2015 12月 1 09:14:27

PCに振り回されてやけ食い　ルッコラの日常　11月30日

カテゴリ:: 日常生活

11月も終わり。あっという間に1ヶ月が終わる。というより今年もあと1ヶ月かー。

私にとっては、新しいチャレンジなど飛躍の年になるはずだった2015年。ふたを開けてみれば、思い通りにならなかったことだらけの2015年。うまくいかなかったのは、決して病気のせいだけではない。忘れられない1年となるだろう。

と今年の振り返りもしつつ、11月の療養生活についても後程、まとめたいと思います。

午後は、PC作業をモゾモゾと。日頃使っていない方のPCを使う必要があって開けてみると・・・
デスクトップ自体も見慣れない画面が登場。
うっかり、初期化してしまったのかしら（「そんなことってある？」と思いながらも）と思いながら、必要なソフトをインストールしたりして、いつもの環境を整えるまでに2時間くらいかけた。
データ自体はクラウドに入れているのでなくなってはいないのだが、データ量が多く同期するまでに時間がかかってしまった。

ようやく同期が完了して、さて、PCを再起動すると・・・
何やら、日頃見慣れた画面が登場するではないか！初期化なんてされていなかった。
2時間かけた作業は無駄に終わったことを悟って、下記の「アルフォート1箱一気食い」に至る（汗）

「そんなことってある？」という思いがよぎったときに、冷静になって調べものをしたりしてみるべきだった。

■薬
◎1日の薬量：プレドニン18mg　ランソプラゾールOD錠15mg　ダイフェン配合顆粒0.5g クレストール錠2.5mg　ボナロン錠35mg
起床時：ボナロン錠35mg
朝：プレドニン18mg ランソプラゾールOD錠15mg ダイフェン配合顆粒0.5g
昼：
夜：クレストール錠2.5mg　
※月曜日は、ボナロン錠を飲む日にしている。

■食事
朝：
椎茸のかき玉スープ
ピーマンのきんぴら
ごはん

昼：
バナナ
ヨーグルト

夜：
チゲ鍋

■運動
腹筋 0回
足上げ 0回
かかと上げ 0回
スクワット 0回
※サボり。。。

■体重
前日より0.2kg増　目標体重に対して＋1.3kg

■間食
アルフォート1箱一気食い

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2015 11月 30 13:13:32

体重さらに減！増量分が1.1kgへ　ルッコラの日常　11月29日

カテゴリ:: 日常生活

前の晩、外食でたくさん食べた割には、さらに体重減。元の体重からの増量分が1.1kgになった！
このくらいなら、スムーズに元に戻せる。
プレドニンを服用しながらも、ダイエット効果が出た。

体重増量はプレドニンの副作用としてやむなし、なのかもしれないが、ジリジリと増量してどれくらい増えてしまうのか、という漠然とした不安があった。
プレドニン服用中はダイエットをしても無意味かもしれない、と思っていたけれど、調整すればそれなりに成果が出ることがわかってホッとした。

しかし、顔は相変わらずパンパンで、ローラーでのマッサージや顔の体操をしても目に見えた効果はない。まあ、よくばり過ぎずに気長に行こう。

■薬
◎1日の薬量：プレドニン18mg　ランソプラゾールOD錠15mg　ダイフェン配合顆粒0.5g クレストール錠2.5mg　
朝：プレドニン18mg ランソプラゾールOD錠15mg ダイフェン配合顆粒0.5g
昼：
夜：クレストール錠2.5mg　

■食事
朝：
納豆ぶっかけうどん

昼：
バナナ
ヨーグルト
※朝が遅かったので軽く

夜：
ごはん
豚バラと大根の煮物
ほうれん草のナムル
オクラの味噌汁

■運動
腹筋30回
足上げ20回
かかと上げ30回
スクワット30回

■体重
前日より0.2kg減　目標体重に対して＋1.1kg
※前の晩にたくさん食べた割には体重減♪

■間食

白いルマンド×3

昭和育ちなら（笑）大好きブルボンのシリーズ。
私は、チョコリエール派だけれど、白いルマンドなんて見たら買わずにはいられない♪

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2015 11月 29 13:56:26

イルミネーションの季節です　ルッコラの日常　11月28日

カテゴリ:: 日常生活

8:00起床。予定通り午前中に、配水管清掃の業者の方がやってきた。
用事あれば起きられるんだな、私（笑）。

夕方、用事で出かけた。久々に電車に乗ってお出かけだ。
その帰りにイルミネーションを1人で見学。
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やっぱ綺麗。1人で見てもそれなりに気分が浮き立つ自分がいる。

一旦家に帰って、夜は姉と外食。

■薬
◎1日の薬量：プレドニン18mg　ランソプラゾールOD錠15mg　ダイフェン配合顆粒0.5g クレストール錠2.5mg　
朝：プレドニン18mg ランソプラゾールOD錠15mg ダイフェン配合顆粒0.5g
昼：
夜：クレストール錠2.5mg　

■食事
朝：
ツナとほうれん草のカレー&ライス（←前日の夜の残り）

昼：
ベーコンオムレツバーガー
※フレッシュネスバーガーで

夜：
※スパニッシュイタリアンレストランで食事

オリーブとハラペーニョのアリッサマリネ

鱈と舞茸のモロッカン・アホスープ

帆立と白菜のセヴィーチェ

海老のモロッカンフリット

シャルモラ（たっぷり野菜のタジン）

をシェアして

ティラミス

ブレンドコーヒー
※食後のデザートまで♪

サングリア

ビール

カミーロ
※アルコールは3杯。ピリ辛なタパスをオーダーしたのでビールが美味しかった。
そういえば、知覚過敏の症状が少しましになっているかも。
冷たいドリンクも、飲めるようになっている。

薬を飲む時の水がうっかり冷たかったりするとしみたり、歯ブラシ後のうがいの水が冷たいと「しまった！！」と思ったりするので、完全に治ってはいないのだが・・・。

■運動
腹筋30回
足上げ20回
かかと上げ30回
スクワット30回
※筋トレ再開。

■体重
前日より0.4kg減　目標体重に対して＋1.3kg
※元の体重までもう少しだ♪

■間食
ヨーグルト
バナナ

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2015 11月 28 08:36:49

体重増量分が久々に2kgをきる♪　ルッコラの日常　11月27日

カテゴリ:: 日常生活

またも、二度寝で10:30に起床。身体が冬眠モードなのかしら〜？と、とぼけた言い訳をしてみる。

午前中は、キッチン、洗面台、浴室、洗濯機の排水溝の掃除を念入りに。土曜日に、排水管の清掃業者が入る、というお知らせを見てイソイソと掃除w

午後は美容室に行ってカラーとトリートメントでメンテ。
体重減に浮かれて、昼は「パン食べたい」願望を満たしてみる。♪

■薬
◎1日の薬量：プレドニン18mg　ランソプラゾールOD錠15mg　ダイフェン配合顆粒0.5g クレストール錠2.5mg　
朝：プレドニン18mg ランソプラゾールOD錠15mg ダイフェン配合顆粒0.5g
昼：
夜：クレストール錠2.5mg　

■食事
朝：
野菜たっぷりコンソメスープ
ヨーグルト
みかん

昼：

いちじくのスコーン
※近所のパン屋さんにて。ここのいちじくのスコーンとバナナのスコーンが好物です。
本日は、いちじくのスコーンにて。

夜：
ツナとほうれん草のカレー&ライス
ジャガイモとトマトのジェノベーゼ温サラダ

■運動
腹筋 0回
足上げ 0回
かかと上げ 0回
スクワット 0回
※またも、サボってしまった

■体重
前日より0.6kg減　目標体重に対して＋1.7kg
※体重の増量分が、久々に2kgをきった！！
プレドニンを服用しながらも、減量もかなった。
2kg以下なら比較的、短期間で戻せそうな予感だし、ホッとした。

■間食
あめ×3
クッキー×2
カフェラテ

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