【自己紹介】
2015年にSLEを発症。2015年7月〜8月に48日間の入院生活。
退院後は、約1年の療養生活を経て、2016年8月にタイへ引っ越し。
バンコクのバムルンラード病院に通院中。
プレドニンは、50mgを2015年7月から服用し始め、2017年6月に0mgまで減量。
現在は、プラケニル200mg2錠とイムラン50mgを毎日服用。プレドニンは体調不良のときの、一時的な服用のみ。
近頃は、日常生活を綴ることが多いですが、病気に関しては、「SLE(全身性エリテマトーデス)」「外来」「膠原病発覚までの経緯」「入院生活」等のカテゴリにまとめています。
合わせてこちらの記事にもまとめています↓
「SLE発症から入院、その後の経過まとめ」http://slenote.blog.jp/archives/1071578618.html

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「膠原病」は病名ではない。SLEや皮膚筋炎、ベーチェット病など複数の疾患の総称だ。
聞き慣れない人は「高原病??」なんて思うかも。

自己免疫疾患ともいい、本来なら異物などの対抗する自己免疫が自分の身体を攻撃してしまう病気。そのことにより、全身にあらゆる障害や合併症を引き起こしてしまう病気だ。


女性に多く見られる病気で、患者の男女比は1:9なのだそう。

少しずつ原因を解明されているようですが、原因は不明。遺伝も不明。

ただし、膠原病にかかりやすい家系があるのは確かで、感染症や紫外線が病気を誘発することもあるそう。
私の場合は、叔母が膠原病である。


叔母が発病した当初は、発症後、5年生存率が50%と言われていたそうだが、今は、5年生存率90%と言われている。
また、厚生労働省によって特定疾患に指定され、公費補助対象疾患とされている。  

入院12日目 7月26日

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夜中、何度か目覚めるも起床時間オーバーして6:30まで寝てしまった。
なぜか疲れている様子。

怠けているのか本当にダルいのかがこの病気のよくわからないところ。
怠け者だと思われたくない、というプレッシャーもあるかもしれない。
無理せず、昼食後に昼寝をしてみよう。 


 ■薬
◎1日の薬量:プレドニン50mg ランソプラゾールOD錠15mg
朝:プレドニン20mg ランソプラゾールOD錠15mg
昼:プレドニン20mg
夜:プレドニン10mg
下剤のマグラックス錠は、一旦昨日まで。

■食事
◎1日1,800kcal
タンパク質   80g
脂質    50g
炭水化物   250g

朝:
食パン2枚 マーガリン
豆のカッスーレ煮
みかん缶詰
ヨーグルト

昼:
マーボ豆腐
青梗菜カニ庵掛かけ
わかめスープ
フルーツムース

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夜:
メバルの生姜焼き 絹サヤ付け合わせ
切り干し大根
菜花のごまソース和え
鶏汁(味噌)


■運動
腹筋20回
かかと上げ30回
スクワット30回
足上げ20回
院内の徘徊をやや多めに

■間食
バナナ←朝食のパンと置き換え
プルーン

トマト
ソーダーフロート
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 子供の頃、よく飲んだクリームソーダのイメージ♪ 病院内のレストランにて

アイスカフェラテ
フィナンシェ


引き続き、間食多め。
明日は、血糖値の検査と体重測定がある・・・。


 

入院11日目 7月25日

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SNSを見るに、都内は花火大会日和だった様子。
スマホのカメラでも、綺麗に花火を捉えている。進化したものだ。

花火大会といえば、思いっきり人ごみ。
感染症を避けるべく、人ごみは避けなければならないこの病気。
今まで通りの調子で、河川敷でシート広げてビール&焼きそば&花火、なんて出来なくなるだろう。

と、ちょっと、シュンとした気分にもなりつつ。
人混みでないところから、花火を楽しむ方法を探せばいいですね。
ちょっとリッチに温泉旅館からの眺める地方の花火大会とか。
高層マンションに住んでいる友人宅でホームパーティーとか。
(「高層マンションに住んでいる友人」を探す段階から始めないといけないですが・・・)


朝ご飯、7月17日と全く同じラインナップだった・・・。
メニューは1週間サイクルなのかなー。
 

■薬
◎1日の薬量:プレドニン50mg ランソプラゾールOD錠15mg マグラックス錠330mg×3
朝:プレドニン20mg    ランソプラゾールOD錠15mg マグラックス錠330mg
昼:プレドニン20mg マグラックス錠330mg
夜:プレドニン10mg マグラックス錠330mg

■食事
◎1日1,800kcal
タンパク質   80g
脂質    50g
炭水化物   250g

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朝:
食パン2枚 オレンジマーマレード
具だくさん豆乳スープ
りんご缶詰
ヨーグルト

昼:
回鍋肉
昆布と根菜の炒め煮
サウザンサラダ
清汁

夜:
太刀魚の香り焼
ブロッコリー牛乳煮
とろろ
味噌汁


■運動
腹筋20回
かかと上げ20回
スクワット20回
足上げ20回

■間食
バナナ←朝食の食パンと置き換え
トマト
プルーン
ケーキ(モンブラン)←11:00のおやつw
ケーキ(ブラックベリー)←16:00のおやつw
オリーブパン←昼食のごはんと置き換え
シュガーパン←昼食のごはんと置き換え
ハムチーズクロワッサン←夕食のごはんと置き換え
アイスカフェラテ 


母の差し入れで間食がますますアグレッシブに。
炭水化物は、病院給食と置き換えてみたものの、食べ過ぎと栄養バランスには注意しなきゃ。
相変わらずコロコロうんちだけど、1日3回も排便。
薬の効果が出たのだろうか。

 

入院10日目 7月24日

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昼間の雷すごかった。東横線渋谷駅が水浸しになっている様子をテレビで観てびっくり。

今日は、土用の丑の日。
夕食のプレートには思わせぶりな「土用の丑の日」のカードがつきつつ、メインディッシュは鮭 w。
う巻卵のフォローが微笑ましい。

■薬
◎1日の薬量:プレドニン50mg ランソプラゾールOD錠15mg マグラックス錠330mg×3
朝:プレドニン20mg    ランソプラゾールOD錠15mg マグラックス錠330mg
昼:プレドニン20mg マグラックス錠330mg
夜:プレドニン10mg    マグラックス錠330mg

■食事
◎1日1,800kcal
タンパク質   80g
脂質    50g
炭水化物   250g

朝:
食パン2枚 マーガリン
エビ野菜炒め
バナナ
ヨーグルト

昼:
キーマーカレー
モロヘイヤおひたし
フルーツ杏仁豆腐

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夜:
焼魚(サケ)
白菜旨煮
サラダ
う巻卵
味噌汁
みぞれ汁


■運動
かかと上げ30回
スクワット30回


■間食
プルーン
コーラフロート
もも
トマト
カフェラテ


母が来ていたので、間食多め。
いくつになっても、子供に沢山食べさせることで頭がいっぱいなんだなー、母親って。
筋トレ、徘徊少なめになってしまった。
まだまだ、コロコロうんちだー。

今日は、眼科と皮膚科の検診もあり。
私は、涙量がかなーり少ないらしい(正常の10分の1程度)が、そのわりには眼の傷も少ないとのこと。
よしよし。以前よりコンタクトでいる時間を減らし、眼鏡でいる時間を増やしてみた。
目薬は1日2回〜4回程度、点眼。

皮膚炎は、今、よい感じでおさまっているので、皮膚科の先生には入院しちゃいましたよ、な報告と話のみで。
ステロイド剤を飲んでいると喉にカビが映えるケースもあるので、喉に違和感があればすぐに検査を、とのこと。カビ!?
免疫力が下がると、本当に色々なことに気をつけないといけないらしい。


上部消化管内視鏡(胃カメラ)の検査は来週火曜日の予定に。
色々と同意書なども署名した。




 

入院9日目 7月23日

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おんや?公園のラジオ体操シニアがいない!
雨だから仕方ないかー。
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ということで、私のラジオ体操も今日はお休み・・・。

■薬
◎1日の薬量:プレドニン50mg ランソプラゾールOD錠15mg マグラックス錠330mg×2
朝:プレドニン20mg  ランソプラゾールOD錠15mg
昼:プレドニン20mg  マグラックス錠330mg
夜:プレドニン10mg  マグラックス錠330mg

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便秘対策のため、マグラックス錠を昼から追加。


■食事
◎1日1,800kcal
タンパク質   80g
脂質    50g
炭水化物   250g

朝:
食パン2枚 リンゴジャム
ミネストローネ
洋梨缶詰
ヨーグルト

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昼:
鶏肉の柚庵焼き
青梗菜ボイル
野菜の煮物
うの花煮付け
清汁

夜:
煮魚(赤魚) 絹サヤ付け合わせ
帆立と大根のさっと煮
納豆和え
なめこ汁


■運動
腹筋20回
かかと上げ30回
スクワット30回
足あげ運動20回


■間食
プルーン
カフェラテ
抹茶ロールケーキ
キャラメル


再び血液検査&尿検査があり。

血液1μl中の血小板数が
7月21日に続き
3.7万個(入院時)→10.5万個(7月21日)→17.1万個
に回復。

「リンパ球絶対数」とやらも、少なめではあるが安定した数値に戻ってきているそう。
血糖値も正常値の範囲内。体重も0.5kg以上の増減なし。

6月の検査入院時に予定していた胃カメラ。血小板の減少で出血の可能性を回避するため見送りに。
今回、血小板数が回復してきたので、来週、やるらしい。
胃カメラの検査をやったことがないので、ドキドキ。

来週には、ステロイド剤の量を減らせるかも?とのこと。
その後は、
1ヶ月くらいステロイド剤を飲み続けると、免疫力が下がってくるので肺炎(主にカリニ肺炎)予防の薬を追加するそう。
骨粗しょう症を防ぐ薬も。その薬は骨につく薬で、飲んだ後もしばらく体内にとどまるんだとか。
骨粗しょう症を防ぐには効果的だけれども、妊娠にはよくない薬らしい。


まだまだ、考えることや対策はてんこ盛りなようですが、
今のところ順調に治療が進んでいるのは有り難い。

昨日の夜から、右の足の付け根に鈍い痛みがある。
歩いていると気にならないけど、じっとしているとじーんとする感じ。
ジャンプ出来るので骨に異常はなさそうだし、見た目に赤みなどもない。
先生に相談すると、便秘によるお腹のハリからくる圧迫か、生理前の子宮の動きによるものか、
という可能性もあるとのこと。様子見て報告することに。
あまり、過敏になってもいけないかな。


 

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