【自己紹介】
2015年にSLEを発症。2015年7月〜8月に48日間の入院生活。
退院後は、約1年の療養生活を経て、2016年8月にタイへ引っ越し。
バンコクのバムルンラード病院に通院中。
プレドニンは、50mgを2015年7月から服用し始め、2017年6月に0mgまで減量。
現在は、プラケニル200mg2錠とイムラン50mgを毎日服用。プレドニンは体調不良のときの、一時的な服用のみ。→血小板減少により、プラケニル200mg2錠、イムラン50mg2錠、プレドニン5mg〜15mgを毎日服用に増量(2021年1月現在)
近頃は、日常生活を綴ることが多いですが、病気に関しては、「SLE(全身性エリテマトーデス)」「外来」「膠原病発覚までの経緯」「入院生活」等のカテゴリにまとめています。
合わせてこちらの記事にもまとめています↓
「SLE発症から入院、その後の経過まとめ」http://slenote.blog.jp/archives/1071578618.html

体調不良も折り返し ルッコラの日常 5月4日〜10日

カテゴリ:
さあ、また新しい1週間の始まりです。今週も淡々と。
まだ、咳が残るものの、だいぶ体調がよくなりました。
夜も眠れるようになりましたし。自分の咳で目覚めたりはするけれど、基本的に夜眠れる。これが一番回復に効いている気がします。

夫は、またも「この人、一旦体調を悪くすると長いんだよな」と思っているかと思うけど、私からすると、体調を悪くしてから、2週間でピークアウトは早い方。やはり、熱が出る前に休んでおいた効果があったのでは?と思います。結局熱が出たけど。

今回は、抗生物質やせきどめを使わず、回復できたのもよかったかな、と。
できれば使いたくないそれら。けれども、このままねばっていても体力の消耗がひどい状態、となったら、頑なにならずに、薬にも頼ろうと考えています。


やはり、予防や体力アップはもう少し力を入れないとな、と思いました。

そして、健康な人が取り組んでいる、ホリスティック医学や自然療法とは距離感も見極めないとな、とも思いました。どちらも、好きな考え方で、少しずつ知識を入れているのですが、今、私は西洋医学とともにもあるわけで。

うまく共存していくには、治療は治療で西洋医学のお世話になって、予防や症状緩和に自然療法的なものを取り入れていくのがいいのかな、と思いました。
咳で眠れない間に、ホリスティック医学や自然療法、代替療法などの記事を読みあさっているうちに、なんか頭の中がパニックになりかけました(笑)

食の安全なども、知れば知るほど、パニックになりますが、「選択肢があるときは」とか「できる範囲で」くらいに構えておいた方が、心は健全ですね。自然療法と食の安全を考えすぎて、心が病んだら本末転倒ですよね(笑)

さあ、今週も淡々と。


【5月10日】
■薬
◎1日の薬量:プラケニル200mg×1 イムラン50mg×2 プレドニン10mg
朝:プラケニル200mg×1 イムラン50mg プレドニン10mg
夜:イムラン50mg


■食事
朝:
ミートソーストースト
ヨーグルト(いちご、チアシード、はちみつ)

昼:
※外食
フルーツサンド

夜:
白米
焼鮭
ほうれん草と卵の炒め物
きゅうりの梅肉&おかか和え
豚汁(豚肉、大根、にんじん、れんこん、ごぼう、さといも、長ネギ)

オレンジ

■運動
スクワット30回
かかとあげ15回
腕立て10回

■体重 
未測定

■間食
なし


【5月9日】
■薬
◎1日の薬量:プラケニル200mg×2 イムラン50mg×2 プレドニン10mg
朝:プラケニル200mg×2 イムラン50mg プレドニン10mg
夜:イムラン50mg


■食事
朝:
ハム&チーズトースト
ヨーグルト(いちご、チアシード、はちみつ)

昼:
お好み焼き

夜:
ミートソース(ひき肉、にんじん、玉ねぎ、セロリ、トマト缶)のパスタ
ポテトサラダ(じゃがいも、にんじん、ハム、きゅうり)
大根サラダ(大根、ブロッコリースプラウト、鰹節)

オレンジ


■運動
スクワット30回
かかとあげ15回
腕立て10回

■体重 
測定を失念

■間食
なし


【5月8日】
■薬
◎1日の薬量:プラケニル200mg×1 イムラン50mg×2 プレドニン10mg
朝:プラケニル200mg×1 イムラン50mg プレドニン10mg
夜:イムラン50mg


■食事
朝:
チーズケーキ
オレンジ

昼:
※テイクアウト
フレンチフライ

夜:
オムライス(鶏モモ肉、玉ねぎ、ベーコン、白米、卵)
ポテトサラダ(じゃがいも、ハム、きゅうり、にんじん)

りんご


■運動
スクワット30回
かかとあげ15回
腕立て10回

■体重 
前日より増減0kg 目標体重より+1.2kg

■間食
なし


【5月7日】
■薬
◎1日の薬量:プラケニル200mg×2  イムラン50mg×2 プレドニン10mg
朝:プラケニル200mg×2 イムラン50mg プレドニン10mg
夜:イムラン50mg


■食事
朝:
チーズケーキ
スムージー(バナナ、オレンジ、ヨーグルト)

昼:
納豆
梅干し
白米

夜:
白米
鶏肉と野菜の黒酢あん(鶏モモ肉、じゃがいも、れんこん、にんじん、なす、玉ねぎ)
大根とブロッコリースプラウトのサラダ、梅肉&マヨネーズ和え
きゅうりの浅漬け
豆腐としめじと小ねぎの味噌汁


■運動
おやすみ

■体重 
目標体重より+1.2kg

■間食
なし


【5月5日】
■薬
◎1日の薬量:プラケニル200mg×2 イムラン50mg×2 プレドニン10mg
朝:プラケニル200mg×2 イムラン50mg プレドニン10mg
夜:イムラン50mg


■食事
朝:
ハムチーズトースト
ヨーグルト(キウイ、ヨーグルト、チアシード、はちみつ)

昼:
なし

夜:
白米
かじきまぐろのムニエル 塩レモン味
ほうれん草のおひたし
鶏肉とさつまいもに煮物
油揚げとしめじと小ねぎの味噌汁


■運動
おやすみ

■体重
未測定

■間食
チーズケーキ


【5月4日】
■薬
◎1日の薬量:プラケニル200mg×1 イムラン50mg×2 プレドニン10mg
朝:プラケニル200mg×1 イムラン50mg プレドニン10mg
夜:イムラン50mg


■食事
朝:
トースト

昼:
ブドウゼリー
りんごジュース

夜:
ミートソースのパスタ
サラダ(ルッコラ、きゅうり、ミニトマト、フェタチーズ)
りんご

■運動
おやすみ

■体重
未測定

■間食
なし

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喉痛 発熱 PCR検査 ルッコラの日常 4月22日〜5月3日

カテゴリ:
みなさま、GWいかがお過ごしでしょうか。
私は体調を崩してしまい、床に伏せっておりました。家から1ミリも出ないこと1週間。まさにステイホームです。

4/27   朝起きたら喉痛。声が出にくい。熱はないが、大事をとって寝て過ごす。夜37.5度くらいの熱。
4/28   夜、発熱38.5度。あまり眠れなかった。
4/29   朝、38.9度。病院にいくため解熱剤を服用。
   結局、病院には向かわず、医師の往診を受ける。この時、平熱36.5度に戻る。
          PCR検査(唾液)を受ける
4/30   引き続き、平熱を維持。
5/1     PCR検査で陰性の結果が出た。咳が出始め、夜寝れないループが始まる
5/2     咳で夜眠れず 
5/3     咳で夜眠れず  ←今ココ


4/27時点では、風邪の初期症状に早めに対処している感覚だったのですが、熱が38度以上出てきた段階で、これはコロナの可能性も考えておいた方がいいのでは?と思い立ち。

病院に行こうと思った4/29が祝日だったこともあり、
普段かかっている病院は、救急外来のみの対応で、主治医の診察は受けられない。救急外来の医師の判断で、PCR検査をしない可能性もありという反応。

自宅近辺の病院は、基礎疾患がある方は、かかりつけ医へどうぞ、という対応が多く、受け入れてくれる病院が往診のみの対応だったので、自宅に来てもらいました。

通院している病院は、タクシーでも40分程度かかる場所で、悪寒がして熱があがっている状態で向かう辛さと、そもそも発熱しててタクシーに乗せてもらえるのか問題と、PCR検査も早めに受けておきたいと思ったので、往診で検査対応してくれるところに決めました。検査結果が最短で2日後というのがひっかかりましたが、他をあたる気力も失せつつあったので。

今、思えば、往診にきたもらった時間が、この1週間で1番元気な時間でしたね。(苦笑)
解熱剤のおかげで、平熱に戻り、そのときは咳も出ずな状態でした。


今回は、

・基礎疾患があるからこそ、早めに受診したいが、基礎疾患があればこそ、かかりつけ医にどうぞ、とつきかえされる
・つらい症状があるときは、現在通っている病院は遠い。

という状況で、
病院と連携がとれる近所のかかりつけ医を紹介しておいてもらった方がいいなあ、と痛感しました。次回、先生に相談しようと思います。

そして、私のように、普段だったら自宅で様子見するような症状の段階でも、コロナが心配だから受診したい、というのも医療現場を忙しくしているんだなあ、と思いました。


往診のときに、嗅覚と味覚があるので、コロナではないとは思ったのですけれども、、、と言ったら、コロナで嗅覚と味覚がなくなるケースは全体の1割くらいなので、嗅覚と味覚があるから大丈夫と思わない方がいいですよ、とおっしゃっていました。
嗅覚と味覚がなくなるのが典型的な症状のうちのひとつだと思っちゃってましたー。

しばらく咳との格闘が続きます。一度、風邪やインフルエンザにかかると、咳が長く残っちゃうんですよねー。なんとかしたい!頑張れ私!

みなさまもお身体には気をつけてくださいね。


【4月22日〜5月4日】
■薬
◎1日の薬量:プラケニル200mg×2と1を隔日で イムラン50mg×2 プレドニン10mg
朝:プラケニル200mg×2と1を隔日で イムラン50mg プレドニン10mg
夜:イムラン50mg


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ベンリスタを見送りに ルッコラの日常 4月19日〜21日

カテゴリ:
1週間ぶりに病院に行ってきました。
結果、ベンリスタの使用は見送りに、薬の服用は、

・プラケニル200mg2錠と1錠を隔日に
・イムラン50mg×2錠(朝晩1錠ずつ)
・プレドニンは10mg(5mg×2錠)

を維持することにしました。


今回、先生にした質問はこちら。

Q:ベンリスタは、半永久的に投与していくものか
A:やめられる人が多い
半年くらいで効果が出て、やめられる人も多い。
効果が出る期間には個人差があるが、効果が出てやめた人が多い。
効果が出なくて止める人もいる。


Q:率直にいうと、管理面では、注射より錠剤の方が楽なので、選択肢があれば錠剤にしたい。

A:腎臓の機能に異常がないので、厳密にいうと、保険適用で、処方できるのが、プレドニン、イムラン、プラケニル、ベンリスタのみ。
(※同じSLEでもループス腎炎の症状があるかどうかで、保険適用で処方できる薬が異なるそうです。)
イムラン、プラケニルは現時点で最大量を服用しているので、これ以上増やせない。


そして、先生の提案としては
・迷いがある薬はやめておく
・日本で生活が落ち着けば、血小板も落ち着くかも(過去には、もっと少ない薬量で落ち着いていた経緯もあるので)

だったので、様子見、ベンリスタの投与は見送りとしました。

前回、前々回の検査結果からすると、血小板は、下がりそうだなぁ、とも思ったのですが、今日はまだ迷いがあったのと、今の血小板数は危機的な数値でもなく、まだ、保留にする余裕がある、と思って様子を見ることにしました。

ただ、私は頑なにベンリスタを使いたくないわけではなくて、この先、やはり必要であれば、使ってみたいということは伝えておきました。次回の診察(5月後半の予定)で、検査結果をみて、もう一度、検討したいと思います。

最後に先生が「他に何か質問はありますか?」と優しい口調で聞いてくださいました。
辛さの1ミリもない、なんと、マイルドな対応なんでしょう!!

なんだか、ほっとして帰ってきましたよ。


【4月21日】
■薬
◎1日の薬量:プラケニル200mg×2 イムラン50mg×2 プレドニン10mg
朝:プラケニル200mg×2 イムラン50mg プレドニン10mg
夜:イムラン50mg


■食事
朝:
バター&はちみつトースト

昼:
白米
納豆、しらす、梅干し

夜:
スンドゥブチゲ(豚肉、卵、ネギ)
白米
※ひとりご飯は副菜なしで楽ちんに

■運動
『世界で一番楽な筋トレ&有酸素運動で全身10種目の10分間』
『自宅で出来る10分筋トレ(初級編)』

■体重
前日より1.2kg  目標体重に対して+1.2kg
※ピタリ賞は幻だったか。。。

■間食
なし


【4月20日】
■薬
◎1日の薬量:プラケニル200mg×1 イムラン50mg×2 プレドニン10mg
朝:プラケニル200mg×1 イムラン50mg プレドニン10mg
夜:イムラン50mg


■食事
朝:
あんバタートースト
バナナ

昼:
照り焼きチキン&卵サンド
スムージー (バナナ、りんご、オレンジ、種なしぶどう、ほうれん草)

夜:
ラグーソース(牛ひき肉、玉ねぎ、セロリ、トマト缶、オレガノ)のパスタ
アヒージョ(マッシュルーム 、アンチョビ 、にんにく、オリーブオイル)
サラダ(ルッコラ、ミニトマト、きゅうり、種なしぶどう、カッテージチーズ)


■運動
『世界で一番楽な筋トレ&有酸素運動で全身10種目の10分間』
『自宅で出来る10分筋トレ(初級編)』

■体重
前日より-1.0kg  目標体重に対して±0kg
※久々、目標体重にピタリ賞!

■間食
乾燥いも


【4月19日】
■薬
◎1日の薬量:プラケニル200mg×2 イムラン50mg×2 プレドニン10mg
朝:プラケニル200mg×2 イムラン50mg プレドニン10mg
夜:イムラン50mg


■食事
朝:
アスパラ&目玉焼きトースト

昼:
カレーパン←テイクアウト
スムージー (いちご、バナナ、りんご、種なしぶどう)

夜:
白米
さばのみりん干し
しらすと小ねぎの卵焼き
かぶとブロッコリーと水菜のサラダ
白菜キムチ
じゃがいもと玉ねぎとアスパラの味噌汁

メロン


■運動
『世界で一番楽な筋トレ&有酸素運動で全身10種目の10分間』
『自宅で出来る10分筋トレ(初級編)』

■体重
目標体重に対して+1.0kg

■間食
乾燥いも


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ベンリスタ1回目、眼科、特定疾患の手続きなど ルッコラの日常 4月6日〜4月18日

カテゴリ:
さあ、また新しい1週間の始まりです。今週も淡々と。
木曜日に、1週間ぶりの病院に行ってきました。前回の血液検査の結果をふまえた膠原病科の診断と、眼科の検査のためです。

結果、
①血小板は下げ止まらず、ベンリスタを開始
②でもベンリスタの継続に迷いが生じて次回、先生に相談予定
③眼科の検査は異常なし

でした。
順番にお話していきますね。


血小板数
10.0万個/ul(4月15日)
12.8万個/ul(4月1日)
※基準値15.8〜34.8×10^3/ul

※詳しい検査結果は下部へ記載

でした。数値だけ見ると、バンコクで最後に検査したときよりも、あがっているし、深刻な数値でもなく、この数値のまま維持できれば問題なさそうに見えるのですが。

・4月1日から15日の2週間の減少ペースを考えると、このまま減少していきそう。
・4月1日の前の1週間は、プレドニンを15mg/日に増量していたが、10mg/日に戻したら下がった。

イメージしていたのは、短期的に15mgを飲んで、回復を促し、その後、10mgで維持できたら、徐々にプレドニンを減量していく、とうことでした。維持量として10mgでも足りないから、増やせばいいかというとそうでもない。長期的には、ステロイドは減らしていきたいので。

であれば、別の薬を、ということで。飲み薬か注射か選択肢はあるが。。。ということで、以前から私も気になっていたベンリスタ(自己注射)を試すことにしました。

ベンリスタはこうったものです↓
https://gskpro.com/content/dam/global/hcpportal/ja_JP/resources/basket/sle/BLYT00127.pdf


初回は、処置室で看護師さんに細かな説明や注意事項を聞いたうえで、看護師さんの指示のもと注射を打ちました。注射事態に抵抗はなかったのですが、

・注射は冷蔵庫保管、保冷剤・保冷バッグでの持ち運び、注射をしたあとは医療ゴミになるので、病院で破棄、など管理面で、錠剤より難あり。
・週に1回の注射であるため、長期の旅行などでは調整が必要

というのがあとになって気になりました。

・ある程度、改善したら、やめられるものなのか。半永久的に利用しなければいけないのか。
・別の選択肢(錠剤)はどんなものだったのか。
(聞く前にベンリスタに飛びついてしまった自分もいけないのですが)

1週間後にまた注射の指導を受けにいき、そこで問題なければ1ヶ月分の処方、という運びだったのですが、家に帰ってから疑問が出てきたので、その前にそれらのことを先生に質問させてもらおうと思っています。場合によっては、別の選択肢を希望したいと思います。

実は、家に帰ってから、しばらく悶々としてしまいました。「管理が面倒、もっと楽なのがいい」なんて、わがまま?贅沢?などと自問自答して。
でも、仮にわがままや贅沢だとしても、私のわがままを主張するのは、私しかいない!と結論づけました。

思い立って病院に電話して、処方の前に先生に質問させてもらいたい、と伝えました。結果的に、ベンリスタを選択することになったとしても、その質問に意味はあるはず。選択肢がないのであれば、ありがたく受け止めたいと思います。


それにしても、その場では流れにのまれてしまい、あとから、疑問がわいたり悶々としたり、こうすればよかったと思ったり。これ、私の悪い癖。なんとかしたい。
自分がどうしたいのか、治療に限らず、あらゆることに対してですが。もっと自分ミーティングの時間を強化しなければ、と思っている次第です。
自分ミーティングといっても、法則性もなく、ノートにつぶやきを書いていくスタイルです。そのつぶやきも案外、気弱なんですけどね(笑)


眼科は、視力、眼圧、眼底、視野検査、色の検査でした。
内科から予約を入れてもらったのですが、先生がクール&ピリ辛テイストで、少し、ひきました(笑)検査技師の方たちは、皆マイルドな方達で、接している時間は、ほぼ検査技師なのが幸いでした。先生と接している時間は、目のチェックも含めて1、2分くらいだったんじゃないでしょうか。
ちょっと様子見て、先生のピリ辛があまりにもしみるようなら、他の先生に変えてもらおうかと思います。相性の問題ってありますもんね。
苦手な視野検査は、タイに比べて検査時間が短く、光の範囲も中央ばかりで、検査が簡単でした!


それから、病院で診断書を出してもらって、特定疾患の医療費助成の手続きに行ってきました。
審査結果が出るのは3ヶ月後の7月頃とのことです。(長っ)

私の場合は、タイに出国したことで、助成金の受給資格を失効しているので、再び「新規」の手続きが必要でした。
手続きには、夫と私のマイナンバーが必要だったのですが、帰国後、すぐに申請してもまだ手続きが終わっていない状態だったので、そのことを説明すると、令和2年の1月1日に日本にいなかった(住民票がなかった)ことを証明する必要がある、とかで、夫と私のパスポートの出国スタンプと入国スタンプのコピーを提出しました。

入国スタンプは省略もできてしまいますが、旅行でない場合は、スタンプをもらっておくに限りますかね。

手続きは、以前よりスムーズというか簡単だった気がします。区によって違うのか、担当者の力量なのか、以前は別の区に住んでいて、窓口で何度も説明したり、別のフロアの行き来が何度もあったり、とちょっと大変だった記憶があります。
今回は、スムーズでよかったです。


【血小板】
■2021年
10.0万個/ul(4月15日)
12.8万個/ul(4月1日)←ここから日本の病院
7.9万個/ul(1月27日)←タイの病院ここまで
8.9万個/ul(1月6日)

■2020年
7.5万個/ul(12月2日)
9.0万個/ul(11月4日)
8.0万個/ul(9月9日)
9.1万個/ul(7月15日)
13.5万個/ul(5月20日)
13.5万個/ul(3月17日)
9.0万個/ul(1月14日)

■2019年
10.7万個/ul(12月24日)←健康診断
14.5万個/ul(10月22日)
8.9万個/ul(8月13日)
8.0万個/ul(5月28日)
9.6万個/ul(4月2日)
10.0万個/ul(1月29日)

■2018年
17.4万個/ul(11月6日)
26.1万個/ul(9月11日)
※確認中(7月17日)
14.1万個/ul(5月30日)
12.0万個/ul(4月3日)
18.2万個/ul(1月9日)

■2017年
17.0万個/ul(12月12日)
21.5万個/ul(10月17日)
22.0万個/ul(8月29日)
25.7万個/ul(8月1日) 
25.4万個/ul(7月4日)  
25.9万個/ul(6月6日) 
24.5万個/ul(5月3日) 
18.7万個/ul(4月4日)
17.2万個/ul(3月7日)
15.5万個/ul(2月7日) 
8.4万個/ul(1月10日)

■2016年
12.2万個/ul(12月6日)
24.6万個/ul(11月8日) 
28.7万個/ul(10月11日)
28.2万個/ul (9月13日) 
※基準値 15万個〜45万個/ul

【尿検査】 

■2021年
異常なし(4月15日)
異常なし(1月27日)
異常なし(1月6日)

■2020年
異常なし(12月2日)
異常なし(11月4日)
異常なし(9月9日)
異常なし(7月15日)
異常なし(5月20日)
検査なし(3月17日)
異常なし(1月14日)

■2019年
タンパク 1+
白血球+1
WBC 50-100 cells/HPF
バクテリア 2+
粘液糸 2+
(10月22日)

検査見送り(8月13日)
異常なし(5月28日)
異常なし(4月2日)
異常なし(1月29日)

■2018年
検査なし(1月9日、4月3日、5月30日、7月17日、9月11日、11月16日)

■2017年
検査なし(12月12日)
異常なし(10月17日)
検査なし(8月29日)
検査なし(8月1日)
異常なし(7月4日)
検査なし(6月6日)
検査なし(5月3日) 
検査なし(4月5日) 
検査なし(3月7日) 
検査なし(2月7日) 
検査なし(1月10日)

■2016年
検査なし(12月6日)
タンパク 1+(11月8日)
タンパク 1+、潜血わずか(10月11日)
異常なし(9月13日) 


【C3/C4】
■2021年
C3:71.0mg/dl(4月15日)
C3:77.8mg/dl(1月27日)
C3:77.7mg/dl(1月6日)

■2020年
C3:74.8mg/dl(12月2日)
C3:90.2mg/dl(11月9日)
C3:90.2mg/dl(9月9日)
C3:84.1mg/dl(7月15日)
C3:79.4mg/dl(5月20日)
C3:77.4mg/dl(3月17日)
C3:80.1mg/dl(1月14日)

■2019年
C3:86.2mg/dl(10月22日)
C3:83.5mg/dl(8月13日)
C3:78.2mg/dl(5月28日)
C3:83.0mg/dl(4月2日)
C3:70.5mg/dl(1月29日)

■2018年
C3:75.4mg/dl(11月6日)
C3:89.5mg/dl(9月11日)
C3:74.4mg/dl(7月17日)
C3:77.7mg/dl(5月30日)
C3:70.0mg/dl(4月3日) 
C3:71.6mg/dl(1月9日)

■2017年
C3:70.0mg/dl(12月12日)
C3:69.8mg/dl(10月17日)
C3:75.4mg/dl(8月29日)
C3:75.4mg/dl(8月1日)
C3:71.4mg/dl(7月4日)
C3:85.8mg/dl(6月6日)
C3:77.0mg/dl(5月3日)  
C3:73.5mg/dl(4月5日)  
C3:80.9mg/dl(3月7日)  
C3:73.4mg/dl(2月7日) 
C3:74.9mg/dl(1月10日)

■2016年
C3:69.6mg/dl(12月6日)
C3:64.8mg/dl(11月8日)
C3:72.3mg/dl(10月11日)
C3:63.3mg/dl(9月13日)
※基準値:83.0〜193.0 

■2021年
C4:8.0mg/dl(4月15日)
C4:10.7mg/dl(1月27日)
C4:9.3mg/dl(1月6日)

■2020年
C4:9.0mg/dl(12月2日)
C4:10.5mg/dl(11月4日)
C4:12.9mg/dl(9月9日)
C4:11.7mg/dl(7月15日)
C4:11.1mg/dl(5月20日)
C4:8.8mg/dl(3月17日)
C4:12.2mg/dl(1月14日)

■2019年
C4:12.9mg/dl(10月22日)
C4:10.7mg/dl(8月13日)
C4:8.9mg/dl(5月28日)
C4:9.7mg/dl(4月2日)
C4:9.6mg/dl(1月29日)

■2018年
C4:10.6mg/dl(11月6日)
C4:12.2mg/dl(9月11日)
C4:10.0mg/dl(7月17日)
C4:9.5mg/dl(5月30日)
C4:7.7mg/dl(4月3日)
C4:8.0mg/dl(1月9日)

■2017年
C4:8.3mg/dl(12月12日)
C4:8.7mg/dl(10月17日)
C4:10.0mg/dl(8月29日)
C4:11.7mg/dl(8月1日)
C4:10.9mg/dl(7月4日)
C4:14.9mg/dl(6月6日)
C4:11.6mg/dl(5月3日)
C4:11.1mg/dl(4月5日)
C4:13.0mg/dl(3月7日)
C4:11.7mg/dl(2月7日)
C4:10.7mg/dl(1月10日) 

■2016年
C4:10.9mg/dl(12月6日) 
C4:9.5mg/dl(11月8日)
C4:9.4mg/dl(10月11日)
C4:8.7mg/dl(9月13日)
※基準値:15.0〜17.0



ヘモグロビン濃度  
■2021年
12.6gm/dl(4月15日)
13.2gm/dl(1月27日)
12.3gm/dl(1月6日)

■2020年
11.8gm/dl(12月2日)
13.4gm/dl(11月4日)
12.7gm/dl(9月9日)
13.5gm/dl(7月15日)
12.4gm/dl(5月20日)
12.3gm/dl(3月17日)
12.2gm/dl(1月14日)

■2019年
12.3gm/dl(10月22日)
12.6gm/dl(8月13日)
12.9gm/dl(5月28日)
12.6gm/dl(4月2日)
11.9gm/dl(1月29日)

■2018年
11.4gm/dl(11月6日)
11.9gm/dl(9月11日)
11.9gm/dl(7月17日)
12.6gm/dl(5月30日)
11.3gm/dl(4月3日)
12.8gm/dl(1月9日)

■2017年
12.2gm/dl(12月12日)
11.7gm/dl(10月17日)
11.8gm/dl(8月29日) 
11.9gm/dl(8月1日) 
12.2gm/dl(7月4日)  
12.4gm/dl(6月6日)  
12.7gm/dl(5月3日)  
12.0gm/dl(4月5日) 
12.8gm/dl(3月7日) 
11.6gm/dl(2月7日)
11.4gm/dl(1月10日)

■2016年 
11.8gm/dl(12月6日)  
11.4gm/dl(11月8日) 
12.1gm/dl(10月11日)
10.6gm/dl(9月13日)
※基準値:12.00〜16.00 

白血球  

■2021年
5.7×10^3/ul(4月15日)
5.0×10^3/ul(1月27日)
5.2×10^3/ul(1月6日)

■2020年
2.6×10^3/ul(12月2日)
3.6×10^3/ul(9月9日)
4.1×10^3/ul(9月9日)
3.6×10^3/ul(7月15日)
3.7×10^3/ul(5月20日)
3.1×10^3/ul(3月17日)
3.3×10^3/ul(1月14日)

■2019年
2.7×10^3/ul(12月24日)←健康診断
3.2×10^3/ul(10月22日)
3.1×10^3/ul(8月13日)
4.3×10^3/ul(5月28日)
3.5×10^3/ul(4月2日)
3.0×10^3/ul(1月29日)

■2018年
4.2×10^3/ul(11月6日)
3.3×10^3/ul(9月11日)
2.6×10^3/ul(7月17日)
2.8×10^3/ul(5月30日)
3.2×10^3/ul(4月3日)
3.1×10^3/ul(1月9日)

■2017年
3.0×10^3/ul(12月12日) 
3.4×10^3/ul(10月17日) 
3.0×10^3/ul(8月29日) 
3.2×10^3/ul(8月1日) 
3.3×10^3/ul(7月4日) 
3.9×10^3/ul(6月6日) 
3.7×10^3/ul(5月3日) 
3.4×10^3/ul(4月5日)    
3.4×10^3/ul(3月7日)    
3.2×10^3/ul(2月7日)   
3.0×10^3/ul(1月10日)  

■2016年
3.1×10^3/ul(12月6日) 
3.1×10^3/ul(11月8日)
2.9×10^3/ul(10月11日)
4.0×10^3/ul(9月13日)
※基準値:4.5×10^3/ul〜10.0×10^3/ul

【薬の服用量の増減】
プラケニル200mg×1200mg×2を隔日服用を維持
イムラン錠50mg×2を毎日服用を維持
プレドニン10mgを毎日服用を維持



【4月6日〜18日】
■薬
◎1日の薬量:プラケニル200mg×1と200mg×2の隔日服用 イムラン50mg×2 プレドニン10mg
朝:プラケニル200mg×1と200mg×2の隔日服用 イムラン50mg プレドニン10mg
夜:イムラン50mg



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なまけサバイバーさんが『なまけ闘病記3』を出版されました

今日は、みなさまにお知らせです。なまけサバイバーさんの『なまけ闘病記3』が発売されました。

なまけ闘病記シリーズ完結編です。
前作のvol2では、またもピンチ。この先どうなる!?というところで終わっていたので、続きがかなり、気になっていました。

なまけサバイバーさんこと福海智(ふくみさとる)さんは、27歳でSLEを発症して、3年の間に14回もの入院を経験しているんですね。
なまけ闘病記は、その難治性症例と向き合ったリアルな闘病記なんですが、ポジティブなパワーをもらえる闘病記なんです。それは、なまけサバイバーさんの読みやすい文章、ユーモア、マインドなどのお人柄から来ると思うのです。

同じSLE患者の方で、なまけサバイバーさんの症例に当てはまる方は、なかなかいらっしゃらないとは思いますが、治療の結果が思わしくなかったとき、病気以外でも何か困難にぶちあたったとき、参考になるのではないかと思います。






Kindle Unlimited対象本ですよ!
私も早速読んでみたので、感想を書きたいと思います。

■セカンドオピニオンの重要性

医師が提案した治療方針に納得できない時、期待した治療の効果が得られない時、策がつきたとき、積極的にセカンドオピニオンを求める必要があるなあ、と改めて思いました。
とくに、医師が提案した治療方針に納得できない時、医師は専門家だし、自分は素人だし、と自分に言い聞かせて黙ってしまったり、医師に遠慮があったりしがちです。素人なりに、しっくりこない、疑問が残る、という思いがあれば、その思いを解決する必要があると思いました。


■忘れかけていた有り難さ

治療の効果が出ること、薬が効くこと、それ自体がありがたいんだなあ、と思いました。
病気に関して、人よりどうだ、とかいうことではないのだけれども、軽症であるのか、重症であるのか、治療が順調なのか、困難なのか、個人の努力ではどうにもならないことがある。それはなんの因果もない、くじ運みたいなものだと思いました。人より恵まれているとか、誰かが可哀想と言いたいのではなく、私は今、単なるくじびきの結果で、薬の効果が得られていること、それ自体にも感謝したいと思います。

それこそ、「今日、生きていられる」その運にも感謝です。でも、日常的に忘れがち。


■患者をサポートする側だとしたら・・・

なまけサバイバーさんの奥様のサポートがとても素敵だな、と思いました。心配して寄り添いながらも、なまけサバイバーさんにプレッシャーをかけない、不安にさせない態度、という印象を持ちました。
私自身は今、患者側にいるけれど、家族や身近な人が病気になってサポートする側になったときに、同じようにあれるだろうか、と思うとドキリとします。

自分自身の不安を爆発させて、病気の家族に余計プレッシャーをかけたり、してしまいそう。日頃から、メンタルを訓練しなければ、と思います。それに、爆発しそうなときに、その前に誰かに助けを求められるマインド、人間関係も構築しておかなければとも思いました。


ということで、あらゆる面で「がんばりすぎないこと」って大事です。

つまりは、
『なまけ方改革』にもつながると思うんですよ。

私は、一度の入院である程度、症状を安定できているので、この先、安定を維持するためには、この考え方を大事にしようと思っているんです。

こちらもぜひ、どうぞ↓

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