【自己紹介】
2015年にSLEを発症。2015年7月〜8月に48日間の入院生活。
退院後は、約1年の療養生活を経て、2016年8月にタイへ引っ越し。
バンコクのバムルンラード病院に通院中。
プレドニンは、50mgを2015年7月から服用し始め、2017年6月に0mgまで減量。
現在は、プラケニル200mg2錠とイムラン50mgを毎日服用。プレドニンは体調不良のときの、一時的な服用のみ。→血小板減少により、プラケニル200mg2錠、イムラン50mg2錠、プレドニン5mg〜15mgを毎日服用に増量(2021年1月現在)
近頃は、日常生活を綴ることが多いですが、病気に関しては、「SLE(全身性エリテマトーデス)」「外来」「膠原病発覚までの経緯」「入院生活」等のカテゴリにまとめています。
合わせてこちらの記事にもまとめています↓
「SLE発症から入院、その後の経過まとめ」http://slenote.blog.jp/archives/1071578618.html

プラケニル減量へ! ルッコラの日常 4月10日

カテゴリ:
あら?3月更新しないままにもう4月。桜も散り始めましたね。

1月からずっと仕事の量を増やしつつあり、3月に少し息切れをし始めたので、拡大路線は一旦お休み。4月は現状維持で行こうと思います。

体調が安定してきたので、今、フルタイム相当の時間を仕事に充てています。
といっても、睡眠時間はたっぷりとれる前提で、平日に美容室に行ったり、数時間しか働かない日もあります。その分は、多少週末にも働いたりしながら、カバーしています。

週末も仕事!?と思うかもしれませんが、1日に長時間働くよりも、ちょこちょこと合間に休みを入れながら、週末にも数時間働く、くらいが今の私には合っているようです。


さて、先日は3カ月ぶりの内科健診と半年ぶりの眼科健診へ。
どちらも問題ありませんでしたが、眼科はまた先生の異動で担当が代わるそうです。今回の先生、1回しか会ってないよ...。まあ、困ったことがわるわけではないのでいいんですけどね。

内科の血液検査は、


血小板数
29.2万個/ul(4月3日)
※基準値15.8〜34.8×10^3/ul

でした。順調です。プラケニルは、200mg×2、200mg×1を隔日服用→200mg×1毎日服用に減量しました。
今後、薬の服用量をどこまで減らせるかというと、

・プラケニル200mg×1を週5日服用
・タクロリムス服用停止

が限界のようです。よし!このままそれを最終目標として目指しますよ。
腕に結構ひどい皮膚炎が出たことも伝えて、今回は塗り薬も出してもらいました。

先生は
「どうして(皮膚炎が)出ちゃったんでしょうねえ。仕事忙しかったですか?」と。

2月3月は仕事を増やしたので、その影響かもしれません。気づかぬうちに体には負担がかかっていたのかしら。でも、先生は
「(皮膚炎は)おさまったんだし、あまり考えすぎないようにしましょう」
とのこと。

そうですね!なんで、なんでとあんまり心配しすぎてもよくないですし。
今、体調が落ち着いていることに感謝して。さあ、今月も淡々と。



【血小板】
■2024年
29.2万個/ul(4月3日)

■2023年
19.4万個/ul(12月27日)
22.6万個/ul(10月4日)
21.6万個/ul(7月5日)
18.1万個/ul(4月5日)

■2022年
27.7万個/ul(12月14日)
17.5万個/ul(10月19日)
16.9万個/ul(7月13日)
21.3万個/ul(4月13日)
11.5万個/ul(1月28日)

■2021年
19.7万個/ul(12月16日)
22.5万個/ul(11月17日)
16.9万個/ul(10月20日)
15.7万個/ul(9月22日)
9.3万個/ul(8月11日)
8.4万個/ul(7月7日)
12.2万個/ul(6月8日)
9.1万個/ul(5月25日)
10.0万個/ul(4月15日)
12.8万個/ul(4月1日)←ここから日本の病院
7.9万個/ul(1月27日)←タイの病院ここまで
8.9万個/ul(1月6日)

■2020年
7.5万個/ul(12月2日)
9.0万個/ul(11月4日)
8.0万個/ul(9月9日)
9.1万個/ul(7月15日)
13.5万個/ul(5月20日)
13.5万個/ul(3月17日)
9.0万個/ul(1月14日)

■2019年
10.7万個/ul(12月24日)←健康診断
14.5万個/ul(10月22日)
8.9万個/ul(8月13日)
8.0万個/ul(5月28日)
9.6万個/ul(4月2日)
10.0万個/ul(1月29日)

■2018年
17.4万個/ul(11月6日)
26.1万個/ul(9月11日)
※確認中(7月17日)
14.1万個/ul(5月30日)
12.0万個/ul(4月3日)
18.2万個/ul(1月9日)

■2017年
17.0万個/ul(12月12日)
21.5万個/ul(10月17日)
22.0万個/ul(8月29日)
25.7万個/ul(8月1日) 
25.4万個/ul(7月4日)  
25.9万個/ul(6月6日) 
24.5万個/ul(5月3日) 
18.7万個/ul(4月4日)
17.2万個/ul(3月7日)
15.5万個/ul(2月7日) 
8.4万個/ul(1月10日)

■2016年
12.2万個/ul(12月6日)
24.6万個/ul(11月8日) 
28.7万個/ul(10月11日)
28.2万個/ul (9月13日) 
※基準値 15万個〜45万個/ul


【尿検査】
■2024年
異常なし(4月3日)

■2023年
異常なし(12月27日)
異常なし(10月4日)
異常なし(7月5日)
異常なし(4月5日)

■2022年
異常なし(12月14日)
異常なし(10月19日)
異常なし(7月13日)
異常なし(4月13日)
異常なし(1月28日)

■2021年
異常なし(12月16日)
異常なし(11月18日)
異常なし(10月20日)
異常なし(9月22日)
異常なし(8月11日)
異常なし(7月7日)
異常なし(6月8日)
異常なし(5月25日)
異常なし(4月15日)
異常なし(1月27日)
異常なし(1月6日)

■2020年
異常なし(12月2日)
異常なし(11月4日)
異常なし(9月9日)
異常なし(7月15日)
異常なし(5月20日)
検査なし(3月17日)
異常なし(1月14日)

■2019年
タンパク 1+
白血球+1
WBC 50-100 cells/HPF
バクテリア 2+
粘液糸 2+
(10月22日)

検査見送り(8月13日)
異常なし(5月28日)
異常なし(4月2日)
異常なし(1月29日)

■2018年
検査なし(1月9日、4月3日、5月30日、7月17日、9月11日、11月16日)

■2017年
検査なし(12月12日)
異常なし(10月17日)
検査なし(8月29日)
検査なし(8月1日)
異常なし(7月4日)
検査なし(6月6日)
検査なし(5月3日) 
検査なし(4月5日) 
検査なし(3月7日) 
検査なし(2月7日) 
検査なし(1月10日)

■2016年
検査なし(12月6日)
タンパク 1+(11月8日)
タンパク 1+、潜血わずか(10月11日)
異常なし(9月13日) 

【C3/C4】
■2024年
C3:109mg/dl(4月3日)

■2023年
C3:93.0mg/dl(12月27日)
C3:100.0mg/dl(10月4日)
C3:101.0mg/dl(7月5日)
C3:94.0mg/dl(4月5日)

■2022年
C3:84.0mg/dl(12月14日)
C3:97.0mg/dl(10月19日)
C3:92.0mg/dl(7月13日)
C3:95.0mg/dl(4月13日)
C3:85.0mg/dl(1月28日)

■2021年
C3:90.0mg/dl(12月16日)
C3:85.0mg/dl(11月17日)
C3:82.0mg/dl(10月20日)
C3:75.0mg/dl(9月22日)
C3:83.0mg/dl(8月11日)
C3:77.0mg/dl(7月7日)
C3:70.0mg/dl(5月25日)
C3:71.0mg/dl(4月15日)
C3:77.8mg/dl(1月27日)
C3:77.7mg/dl(1月6日)

■2020年
C3:74.8mg/dl(12月2日)
C3:90.2mg/dl(11月9日)
C3:90.2mg/dl(9月9日)
C3:84.1mg/dl(7月15日)
C3:79.4mg/dl(5月20日)
C3:77.4mg/dl(3月17日)
C3:80.1mg/dl(1月14日)

■2019年
C3:86.2mg/dl(10月22日)
C3:83.5mg/dl(8月13日)
C3:78.2mg/dl(5月28日)
C3:83.0mg/dl(4月2日)
C3:70.5mg/dl(1月29日)

■2018年
C3:75.4mg/dl(11月6日)
C3:89.5mg/dl(9月11日)
C3:74.4mg/dl(7月17日)
C3:77.7mg/dl(5月30日)
C3:70.0mg/dl(4月3日) 
C3:71.6mg/dl(1月9日)

■2017年
C3:70.0mg/dl(12月12日)
C3:69.8mg/dl(10月17日)
C3:75.4mg/dl(8月29日)
C3:75.4mg/dl(8月1日)
C3:71.4mg/dl(7月4日)
C3:85.8mg/dl(6月6日)
C3:77.0mg/dl(5月3日)  
C3:73.5mg/dl(4月5日)  
C3:80.9mg/dl(3月7日)  
C3:73.4mg/dl(2月7日) 
C3:74.9mg/dl(1月10日)

■2016年
C3:69.6mg/dl(12月6日)
C3:64.8mg/dl(11月8日)
C3:72.3mg/dl(10月11日)
C3:63.3mg/dl(9月13日)
※基準値:83.0〜193.0 


■2024年
C4:16.0mg/dl(4月3日)

■2023年
C4:12.0mg/dl(12月27日)
C4:15.0mg/dl(10月4日)
C4:15.0mg/dl(7月5日)
C4:14.0mg/dl(4月5日)

■2022年
C4:10.0mg/dl(12月14日)
C4:13.0mg/dl(10月19日)
C4:11.0mg/dl(7月13日)
C4:11.0mg/dl(1月28日)

■2021年
C4:14.0mg/dl(4月13日)
C4:13.0mg/dl(12月16日)
C4:11.0mg/dl(11月17日)
C4:10.0mg/dl(10月22日)
C4:9.0mg/dl(9月22日)
C4:11.0mg/dl(8月11日)
C4:9.0mg/dl(7月7日)
C4:7.0mg/dl(5月25日)
C4:8.0mg/dl(4月15日)
C4:10.7mg/dl(1月27日)
C4:9.3mg/dl(1月6日)

■2020年
C4:9.0mg/dl(12月2日)
C4:10.5mg/dl(11月4日)
C4:12.9mg/dl(9月9日)
C4:11.7mg/dl(7月15日)
C4:11.1mg/dl(5月20日)
C4:8.8mg/dl(3月17日)
C4:12.2mg/dl(1月14日)

■2019年
C4:12.9mg/dl(10月20日)
C4:10.7mg/dl(8月13日)
C4:8.9mg/dl(5月28日)
C4:9.7mg/dl(4月2日)
C4:9.6mg/dl(1月29日)

■2018年
C4:10.6mg/dl(11月6日)
C4:12.2mg/dl(9月11日)
C4:10.0mg/dl(7月17日)
C4:9.5mg/dl(5月30日)
C4:7.7mg/dl(4月3日)
C4:8.0mg/dl(1月9日)

■2017年
C4:8.3mg/dl(12月12日)
C4:8.7mg/dl(10月17日)
C4:10.0mg/dl(8月29日)
C4:11.7mg/dl(8月1日)
C4:10.9mg/dl(7月4日)
C4:14.9mg/dl(6月6日)
C4:11.6mg/dl(5月3日)
C4:11.1mg/dl(4月5日)
C4:13.0mg/dl(3月7日)
C4:11.7mg/dl(2月7日)
C4:10.7mg/dl(1月10日) 

■2016年
C4:10.9mg/dl(12月6日) 
C4:9.5mg/dl(11月8日)
C4:9.4mg/dl(10月11日)
C4:8.7mg/dl(9月13日)
※基準値:15.0〜17.0


ヘモグロビン濃度 
■2024年
12.7gm/dl(4月3日)

■2023年
12.6gm/dl(12月27日)
11.9gm/dl(10月4日)
12.6gm/dl(7月5日)
12.6gm/dl(4月5日)

■2022年
12.6gm/dl(12月14日)
13.4gm/dl(10月19日)
12.5gm/dl(4月13日)
13.3gm/dl(1月28日)
 
■2021年
12.7gm/dl(12月16日)
13.3gm/dl(11月17日)
13.2gm/dl(10月20日)
12.9gm/dl(9月22日)
12.6gm/dl(8月11日)
12.1gm/dl(7月7日)
12.4gm/dl(5月25日)
12.6gm/dl(4月15日)
13.2gm/dl(1月27日)
12.3gm/dl(1月6日)

■2020年
11.8gm/dl(12月2日)
13.4gm/dl(11月4日)
12.7gm/dl(9月9日)
13.5gm/dl(7月15日)
12.4gm/dl(5月20日)
12.3gm/dl(3月17日)
12.2gm/dl(1月14日)

■2019年
12.3gm/dl(10月22日)
12.6gm/dl(8月13日)
12.9gm/dl(5月28日)
12.6gm/dl(4月2日)
11.9gm/dl(1月29日)

■2018年
11.4gm/dl(11月6日)
11.9gm/dl(9月11日)
11.9gm/dl(7月17日)
12.6gm/dl(5月30日)
11.3gm/dl(4月3日)
12.8gm/dl(1月9日)

■2017年
12.2gm/dl(12月12日)
11.7gm/dl(10月17日)
11.8gm/dl(8月29日) 
11.9gm/dl(8月1日) 
12.2gm/dl(7月4日)  
12.4gm/dl(6月6日)  
12.7gm/dl(5月3日)  
12.0gm/dl(4月5日) 
12.8gm/dl(3月7日) 
11.6gm/dl(2月7日)
11.4gm/dl(1月10日)

■2016年 
11.8gm/dl(12月6日)  
11.4gm/dl(11月8日) 
12.1gm/dl(10月11日)
10.6gm/dl(9月13日)
※基準値:12.00〜16.00 


白血球  
■2024年
4.4×10^3/ul(4月3日)

■2023年
4.0×10^3/ul(12月27日)
4.6×10^3/ul(10月4日)
4.8×10^3/ul(7月5日)
3.8×10^3/ul(4月5日)

■2022年
4.5×10^3/ul(12月14日)
5.2×10^3/ul(10月19日)
5.6×10^3/ul(7月13日)
6.2×10^3/ul(4月13日)
5.1×10^3/ul(1月28日)

■2021年
5.1×10^3/ul(12月16日)
5.7×10^3/ul(11月17日)
7.3×10^3/ul(10月20日)
5.6×10^3/ul(9月22日)
7.4×10^3/ul(8月11日)
6.3×10^3/ul(7月7日)
5.4×10^3/ul(5月25日)
5.7×10^3/ul(4月15日)
5.0×10^3/ul(1月27日)
5.2×10^3/ul(1月6日)

■2020年
2.6×10^3/ul(12月2日)
3.6×10^3/ul(9月9日)
4.1×10^3/ul(9月9日)
3.6×10^3/ul(7月15日)
3.7×10^3/ul(5月20日)
3.1×10^3/ul(3月17日)
3.3×10^3/ul(1月14日)

■2019年
2.7×10^3/ul(12月24日)←健康診断
3.2×10^3/ul(10月22日)
3.1×10^3/ul(8月13日)
4.3×10^3/ul(5月28日)
3.5×10^3/ul(4月2日)
3.0×10^3/ul(1月29日)

■2018年
4.2×10^3/ul(11月6日)
3.3×10^3/ul(9月11日)
2.6×10^3/ul(7月17日)
2.8×10^3/ul(5月30日)
3.2×10^3/ul(4月3日)
3.1×10^3/ul(1月9日)

■2017年
3.0×10^3/ul(12月12日) 
3.4×10^3/ul(10月17日) 
3.0×10^3/ul(8月29日) 
3.2×10^3/ul(8月1日) 
3.3×10^3/ul(7月4日) 
3.9×10^3/ul(6月6日) 
3.7×10^3/ul(5月3日) 
3.4×10^3/ul(4月5日)    
3.4×10^3/ul(3月7日)    
3.2×10^3/ul(2月7日)   
3.0×10^3/ul(1月10日)  

■2016年
3.1×10^3/ul(12月6日) 
3.1×10^3/ul(11月8日)
2.9×10^3/ul(10月11日)
4.0×10^3/ul(9月13日)
※基準値:4.5×10^3/ul〜10.0×10^3/ul


【薬の服用量の増減】
プラケニル200mg×1、200mg×2を隔日服用→プラケニル200mg×1を毎日服用
タクロリムス3mgを毎日服用を維持
メナテトレノンカプセル15mgを維持
アルファロールカプセル0.5ugを毎日服用開始




【2月24日~4月2日】
■薬
◎1日の薬量:プラケニル200mg×1と2を隔日
タクロリムス3mg メナテトレノン15mg アルファロール0.5ug
朝:プラケニル200mg×1と2を隔日 メナテトレノン15mg アルファロール0.5ug
夜:タクロリムス3mg

さあ、今月も淡々と ルッコラの日常 2月23日

カテゴリ:
2月です。さあ、今月も淡々と。ってもう2月も後半ですね。
春が来たような日だと思ったら、雪...なんて気まぐれな気候なのでしょう。
気温差が激しいときは、体調を崩さないように注意せねば...


そうそう、今年の冬は風邪をひかずに乗り切れるか!?と思ったら、2月の頭にちょっと風邪をひきかけました。夫が風邪ひいたので、やっぱりもらってしまったのです。

とりわけ体調管理に気を遣っているような時期に、いつも、「お前かよ!」というタイミングで夫から風邪やらコロナやらもらいます。
が、ひきこもりの私に比べて、夫は出勤したり友達付き合いをしたり、外に出ているのでウィルスをもらってきても仕方ないですね。そもそもは、その生活の方が健全なのかもしれませんが。

でも、今回は、悪化せずに食い止めたのですよ!鼻にティッシュを詰めておきたいくらい、鼻水がダラダラしたし、頭もぼーっとして、喉にちょっと異変がありましたが、1週間くらいで持ち直しました。
喉やら気管支に不調が到達すると、1か月咳し続けるパターンになりがちなので、そりゃー、もう封じ込めるのに必死でした。

とにかく温かくして、いっぱい寝て、緑茶かサマハン飲んで、葛根湯を飲んでしのぎました。
風邪のひきはじめから悪化せずに、回復できるなんて、SLEを発症する前みたい。ちょっと自信がつきました。


しかーし、その間、ひどい皮膚炎が出来まして。いつもふくらはぎあたりに広がる紅斑が、肘やら腕やらに出来て、もう真っ赤。かゆくてかゆくて…。
鼻水ダラダラ頭ぼんやりする中で病院に行く気力もなく、市販のフルコートクリームでしのぎました。

やっぱり、なんらか免疫が反応していたのでしょうかね。
今はだいぶいいので、次の診察で主治医に相談して、症状が出たときに備えて塗り薬を処方してもらおうと思います。

ということで、寝込まずに過ごせているのでよしよし。
近頃は、家事の負担もますます減らしています。もともと、最低限しかやっていなかった気もしますがw
日々のルーティーンを省エネに。心躍ることのためにエネルギー温存して。
これが今年のテーマです。

また気まぐれに書きます。
マイペースに淡々と。



【1月9日~2月23日】
■薬
◎1日の薬量:プラケニル200mg×1と2を隔日
タクロリムス3mg メナテトレノン15mg アルファロール0.5ug
朝:プラケニル200mg×1と2を隔日 メナテトレノン15mg アルファロール0.5ug
夜:タクロリムス3mg


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明日から始動 ルッコラの日常 1月8日

カテゴリ:
2024年になりましたね。みなさま今年もよろしくお願いします。

今年は、地震や空港の事故と悲しいできごとや、秋葉原の事件など不穏な事件も含めて、不安が募る幕開けとなりました。地震もまさかここまでの被害になるとは、思っていませんでした。

自然災害は、人間の手ではどうにもできませんが、多くの人が「今日くらいはゆっくりと...」と思っていたであろうその日に。そして、この地震がなければ起こらなかったはずの空港の事故...胸が痛みます。
しかし、被災しなかった人間として、普通の生活をまわしてやれることをやる、これも大事ですね。

明日から、社会生活も始動する予定です。


この年末年始は、私にとって一番ゆっくりした年末年始だったように思います。

アホほど眠って、好きなもの食べて、アホほど飲んで、好きなだけドラマを観て...

以前、決めた通り、初詣もいきませんでした。すいてから行こうと思います。
ちょっとだらしない過ごし方でもありましたが、私の性分と体力に一番合った過ごし方でした。
すっかり、心身ともに休まりましたよー。


そうそう、この冬はまだ、風邪をひいたり咳にやられたりしていません。
特に、おととしの11月から昨年の5月くらいまで、1か月おきに1か月続く咳に悩まされていた私としては、驚くべき記録!!

「まだ」とは言わず、咳知らずの冬で乗り切りたいと思います。

何が要因かというと
・暖冬であること(今日は寒いですが...)
・サマハン(←スリランカの葛根湯と呼ばれている)を毎日飲んでいること
・睡眠時間を延ばした
かなと思っています。


1番大きいのは睡眠かもしれません。11月くらいから平均で睡眠時間8時間半~9時間くらいとっていると思います。休日は10時間オーバーで寝る日もあります。

あんまり、寝すぎもよくありませんが、私は本来ロングスリーパーなようなので、これくらいがいい気がしています。
多分、夏は今より1時間くらい減らしてもよさそうですが、冬にたくさん寝るスタイルが合っていそう。

これまで私は「おやすみ3秒」を誇りにしていましたが、そこまで即寝してしまうのは、実は睡眠不足だということらしく。

今では、寝付く前に10分~15分くらい考え事やまどろんでいる時間があるように思います。
8時間以上寝ていると、日中に眠くなることもないですしね。

ということで、長く寝る必要があり、長く稼働できずにこまめな休憩が必要な自分を受け入れて。
今年もマイペースにやっていこうと思います!!
さあ、2024年も淡々と。


昨年末の通院結果も、記載しておきます。
結果、薬の服用量も含めて現状維持でした。



血小板数
19.4万個/ul(12月27日)
※基準値15.8〜34.8×10^3/ul




【血小板】
■2023年
19.4万個/ul(12月27日)
22.6万個/ul(10月4日)
21.6万個/ul(7月5日)
18.1万個/ul(4月5日)

■2022年
27.7万個/ul(12月14日)
17.5万個/ul(10月19日)
16.9万個/ul(7月13日)
21.3万個/ul(4月13日)
11.5万個/ul(1月28日)

■2021年
19.7万個/ul(12月16日)
22.5万個/ul(11月17日)
16.9万個/ul(10月20日)
15.7万個/ul(9月22日)
9.3万個/ul(8月11日)
8.4万個/ul(7月7日)
12.2万個/ul(6月8日)
9.1万個/ul(5月25日)
10.0万個/ul(4月15日)
12.8万個/ul(4月1日)←ここから日本の病院
7.9万個/ul(1月27日)←タイの病院ここまで
8.9万個/ul(1月6日)

■2020年
7.5万個/ul(12月2日)
9.0万個/ul(11月4日)
8.0万個/ul(9月9日)
9.1万個/ul(7月15日)
13.5万個/ul(5月20日)
13.5万個/ul(3月17日)
9.0万個/ul(1月14日)

■2019年
10.7万個/ul(12月24日)←健康診断
14.5万個/ul(10月22日)
8.9万個/ul(8月13日)
8.0万個/ul(5月28日)
9.6万個/ul(4月2日)
10.0万個/ul(1月29日)

■2018年
17.4万個/ul(11月6日)
26.1万個/ul(9月11日)
※確認中(7月17日)
14.1万個/ul(5月30日)
12.0万個/ul(4月3日)
18.2万個/ul(1月9日)

■2017年
17.0万個/ul(12月12日)
21.5万個/ul(10月17日)
22.0万個/ul(8月29日)
25.7万個/ul(8月1日) 
25.4万個/ul(7月4日)  
25.9万個/ul(6月6日) 
24.5万個/ul(5月3日) 
18.7万個/ul(4月4日)
17.2万個/ul(3月7日)
15.5万個/ul(2月7日) 
8.4万個/ul(1月10日)

■2016年
12.2万個/ul(12月6日)
24.6万個/ul(11月8日) 
28.7万個/ul(10月11日)
28.2万個/ul (9月13日) 
※基準値 15万個〜45万個/ul


【尿検査】 
■2023年
異常なし(12月27日)
異常なし(10月4日)
異常なし(7月5日)
異常なし(4月5日)

■2022年
異常なし(12月14日)
異常なし(10月19日)
異常なし(7月13日)
異常なし(4月13日)
異常なし(1月28日)

■2021年
異常なし(12月16日)
異常なし(11月18日)
異常なし(10月20日)
異常なし(9月22日)
異常なし(8月11日)
異常なし(7月7日)
異常なし(6月8日)
異常なし(5月25日)
異常なし(4月15日)
異常なし(1月27日)
異常なし(1月6日)

■2020年
異常なし(12月2日)
異常なし(11月4日)
異常なし(9月9日)
異常なし(7月15日)
異常なし(5月20日)
検査なし(3月17日)
異常なし(1月14日)

■2019年
タンパク 1+
白血球+1
WBC 50-100 cells/HPF
バクテリア 2+
粘液糸 2+
(10月22日)

検査見送り(8月13日)
異常なし(5月28日)
異常なし(4月2日)
異常なし(1月29日)

■2018年
検査なし(1月9日、4月3日、5月30日、7月17日、9月11日、11月16日)

■2017年
検査なし(12月12日)
異常なし(10月17日)
検査なし(8月29日)
検査なし(8月1日)
異常なし(7月4日)
検査なし(6月6日)
検査なし(5月3日) 
検査なし(4月5日) 
検査なし(3月7日) 
検査なし(2月7日) 
検査なし(1月10日)

■2016年
検査なし(12月6日)
タンパク 1+(11月8日)
タンパク 1+、潜血わずか(10月11日)
異常なし(9月13日) 

【C3/C4】
■2023年
C3:93.0mg/dl(12月27日)
C3:100.0mg/dl(10月4日)
C3:101.0mg/dl(7月5日)
C3:94.0mg/dl(4月5日)

■2022年
C3:84.0mg/dl(12月14日)
C3:97.0mg/dl(10月19日)
C3:92.0mg/dl(7月13日)
C3:95.0mg/dl(4月13日)
C3:85.0mg/dl(1月28日)

■2021年
C3:90.0mg/dl(12月16日)
C3:85.0mg/dl(11月17日)
C3:82.0mg/dl(10月20日)
C3:75.0mg/dl(9月22日)
C3:83.0mg/dl(8月11日)
C3:77.0mg/dl(7月7日)
C3:70.0mg/dl(5月25日)
C3:71.0mg/dl(4月15日)
C3:77.8mg/dl(1月27日)
C3:77.7mg/dl(1月6日)

■2020年
C3:74.8mg/dl(12月2日)
C3:90.2mg/dl(11月9日)
C3:90.2mg/dl(9月9日)
C3:84.1mg/dl(7月15日)
C3:79.4mg/dl(5月20日)
C3:77.4mg/dl(3月17日)
C3:80.1mg/dl(1月14日)

■2019年
C3:86.2mg/dl(10月22日)
C3:83.5mg/dl(8月13日)
C3:78.2mg/dl(5月28日)
C3:83.0mg/dl(4月2日)
C3:70.5mg/dl(1月29日)

■2018年
C3:75.4mg/dl(11月6日)
C3:89.5mg/dl(9月11日)
C3:74.4mg/dl(7月17日)
C3:77.7mg/dl(5月30日)
C3:70.0mg/dl(4月3日) 
C3:71.6mg/dl(1月9日)

■2017年
C3:70.0mg/dl(12月12日)
C3:69.8mg/dl(10月17日)
C3:75.4mg/dl(8月29日)
C3:75.4mg/dl(8月1日)
C3:71.4mg/dl(7月4日)
C3:85.8mg/dl(6月6日)
C3:77.0mg/dl(5月3日)  
C3:73.5mg/dl(4月5日)  
C3:80.9mg/dl(3月7日)  
C3:73.4mg/dl(2月7日) 
C3:74.9mg/dl(1月10日)

■2016年
C3:69.6mg/dl(12月6日)
C3:64.8mg/dl(11月8日)
C3:72.3mg/dl(10月11日)
C3:63.3mg/dl(9月13日)
※基準値:83.0〜193.0 


■2023年
C4:12.0mg/dl(12月27日)
C4:15.0mg/dl(10月4日)
C4:15.0mg/dl(7月5日)
C4:14.0mg/dl(4月5日)

■2022年
C4:10.0mg/dl(12月14日)
C4:13.0mg/dl(10月19日)
C4:11.0mg/dl(7月13日)
C4:11.0mg/dl(1月28日)

■2021年
C4:14.0mg/dl(4月13日)
C4:13.0mg/dl(12月16日)
C4:11.0mg/dl(11月17日)
C4:10.0mg/dl(10月22日)
C4:9.0mg/dl(9月22日)
C4:11.0mg/dl(8月11日)
C4:9.0mg/dl(7月7日)
C4:7.0mg/dl(5月25日)
C4:8.0mg/dl(4月15日)
C4:10.7mg/dl(1月27日)
C4:9.3mg/dl(1月6日)

■2020年
C4:9.0mg/dl(12月2日)
C4:10.5mg/dl(11月4日)
C4:12.9mg/dl(9月9日)
C4:11.7mg/dl(7月15日)
C4:11.1mg/dl(5月20日)
C4:8.8mg/dl(3月17日)
C4:12.2mg/dl(1月14日)

■2019年
C4:12.9mg/dl(10月20日)
C4:10.7mg/dl(8月13日)
C4:8.9mg/dl(5月28日)
C4:9.7mg/dl(4月2日)
C4:9.6mg/dl(1月29日)

■2018年
C4:10.6mg/dl(11月6日)
C4:12.2mg/dl(9月11日)
C4:10.0mg/dl(7月17日)
C4:9.5mg/dl(5月30日)
C4:7.7mg/dl(4月3日)
C4:8.0mg/dl(1月9日)

■2017年
C4:8.3mg/dl(12月12日)
C4:8.7mg/dl(10月17日)
C4:10.0mg/dl(8月29日)
C4:11.7mg/dl(8月1日)
C4:10.9mg/dl(7月4日)
C4:14.9mg/dl(6月6日)
C4:11.6mg/dl(5月3日)
C4:11.1mg/dl(4月5日)
C4:13.0mg/dl(3月7日)
C4:11.7mg/dl(2月7日)
C4:10.7mg/dl(1月10日) 

■2016年
C4:10.9mg/dl(12月6日) 
C4:9.5mg/dl(11月8日)
C4:9.4mg/dl(10月11日)
C4:8.7mg/dl(9月13日)
※基準値:15.0〜17.0


ヘモグロビン濃度 
■2023年
12.6gm/dl(12月27日)
11.9gm/dl(10月4日)
12.6gm/dl(7月5日)
12.6gm/dl(4月5日)

■2022年
12.6gm/dl(12月14日)
13.4gm/dl(10月19日)
12.5gm/dl(4月13日)
13.3gm/dl(1月28日)
 
■2021年
12.7gm/dl(12月16日)
13.3gm/dl(11月17日)
13.2gm/dl(10月20日)
12.9gm/dl(9月22日)
12.6gm/dl(8月11日)
12.1gm/dl(7月7日)
12.4gm/dl(5月25日)
12.6gm/dl(4月15日)
13.2gm/dl(1月27日)
12.3gm/dl(1月6日)

■2020年
11.8gm/dl(12月2日)
13.4gm/dl(11月4日)
12.7gm/dl(9月9日)
13.5gm/dl(7月15日)
12.4gm/dl(5月20日)
12.3gm/dl(3月17日)
12.2gm/dl(1月14日)

■2019年
12.3gm/dl(10月22日)
12.6gm/dl(8月13日)
12.9gm/dl(5月28日)
12.6gm/dl(4月2日)
11.9gm/dl(1月29日)

■2018年
11.4gm/dl(11月6日)
11.9gm/dl(9月11日)
11.9gm/dl(7月17日)
12.6gm/dl(5月30日)
11.3gm/dl(4月3日)
12.8gm/dl(1月9日)

■2017年
12.2gm/dl(12月12日)
11.7gm/dl(10月17日)
11.8gm/dl(8月29日) 
11.9gm/dl(8月1日) 
12.2gm/dl(7月4日)  
12.4gm/dl(6月6日)  
12.7gm/dl(5月3日)  
12.0gm/dl(4月5日) 
12.8gm/dl(3月7日) 
11.6gm/dl(2月7日)
11.4gm/dl(1月10日)

■2016年 
11.8gm/dl(12月6日)  
11.4gm/dl(11月8日) 
12.1gm/dl(10月11日)
10.6gm/dl(9月13日)
※基準値:12.00〜16.00 

白血球  
■2023年
4.0×10^3/ul(12月27日)
4.6×10^3/ul(10月4日)
4.8×10^3/ul(7月5日)
3.8×10^3/ul(4月5日)

■2022年
4.5×10^3/ul(12月14日)
5.2×10^3/ul(10月19日)
5.6×10^3/ul(7月13日)
6.2×10^3/ul(4月13日)
5.1×10^3/ul(1月28日)

■2021年
5.1×10^3/ul(12月16日)
5.7×10^3/ul(11月17日)
7.3×10^3/ul(10月20日)
5.6×10^3/ul(9月22日)
7.4×10^3/ul(8月11日)
6.3×10^3/ul(7月7日)
5.4×10^3/ul(5月25日)
5.7×10^3/ul(4月15日)
5.0×10^3/ul(1月27日)
5.2×10^3/ul(1月6日)

■2020年
2.6×10^3/ul(12月2日)
3.6×10^3/ul(9月9日)
4.1×10^3/ul(9月9日)
3.6×10^3/ul(7月15日)
3.7×10^3/ul(5月20日)
3.1×10^3/ul(3月17日)
3.3×10^3/ul(1月14日)

■2019年
2.7×10^3/ul(12月24日)←健康診断
3.2×10^3/ul(10月22日)
3.1×10^3/ul(8月13日)
4.3×10^3/ul(5月28日)
3.5×10^3/ul(4月2日)
3.0×10^3/ul(1月29日)

■2018年
4.2×10^3/ul(11月6日)
3.3×10^3/ul(9月11日)
2.6×10^3/ul(7月17日)
2.8×10^3/ul(5月30日)
3.2×10^3/ul(4月3日)
3.1×10^3/ul(1月9日)

■2017年
3.0×10^3/ul(12月12日) 
3.4×10^3/ul(10月17日) 
3.0×10^3/ul(8月29日) 
3.2×10^3/ul(8月1日) 
3.3×10^3/ul(7月4日) 
3.9×10^3/ul(6月6日) 
3.7×10^3/ul(5月3日) 
3.4×10^3/ul(4月5日)    
3.4×10^3/ul(3月7日)    
3.2×10^3/ul(2月7日)   
3.0×10^3/ul(1月10日)  

■2016年
3.1×10^3/ul(12月6日) 
3.1×10^3/ul(11月8日)
2.9×10^3/ul(10月11日)
4.0×10^3/ul(9月13日)
※基準値:4.5×10^3/ul〜10.0×10^3/ul


【薬の服用量の増減】
プラケニル200mg×1、200mg×2を隔日服用を維持
タクロリムス3mgを毎日服用を維持
プレドニン2.5mgを週に1日服用→服用停止
メナテトレノンカプセル15mgを維持
アルファロールカプセル0.5ugを毎日服用開始




【12月24日~】
■薬
◎1日の薬量:プラケニル200mg×1と2を隔日
タクロリムス3mg メナテトレノン15mg アルファロール0.5ug
朝:プラケニル200mg×1と2を隔日 メナテトレノン15mg アルファロール0.5ug
夜:タクロリムス3mg



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今年の振り返りと来年のテーマは... ルッコラの日常 12月23日

カテゴリ:

暖冬暖冬と言われながらも、さすがに寒い日が出てきましたね。
みなさま、いかがお過ごしでしょうか?
寒さや気温差に弱い私ですが、今のところ風邪もひかずに元気にやっています。

気になることは、久しぶりに腕に皮膚炎が出て、かゆくて仕方ない(しかも、わりと広範囲にわたっているので見た目が気持ち悪い)のですが、それでも元気な方ですね。


さて、もうすぐ1年も終わりということで、ちょっと振り返ってみたいと思います。

昨年に立てた今年の目標は、「脱」!

「脱ステロイド」と「脱チームワーク」でした。
どちらも達成できましたよ。


脱ステロイドに関しては、体調に気を付けることは出来ても意思だけではコントロールできない部分もあるので、達成できたこと自体が幸運だともいえますね。

もともとは、治療で1日50mgのステロイドを服用していたところから、1年半くらいで0までもっていき、その後3年くらいは維持できました。

それがどういうわけか、体調を崩しているという実感もないまま、再び血小板が減少していき、ステロイドを10mgまで増量しました。
そこから、これまた1年半くらいかけて0にもっていったのです。

ここからは、またどう維持できるか、ですね。
無理をせず、しかし神経質になりすぎずにやっていきたいと思います。


次に、脱チームワークですが、これは自分の意思次第で即実行できます。
とはいえ、現実には明日からやめます!というわけにもいかず、4か月くらいかけて引継ぎを済ませました。

チームに所属して在宅で事務サポートをしていたのを、やめてフリーランスとなったわけです。
これは、より自分の時間を自分でコントロールしたいから、という理由です。

もうひとつ、同じ在宅ワークの事務職でも、カスタマーサポート的な要素や秘書的な要素が強いと、どうしても、相手の都合に合わせる必要や時間的拘束が生まれます。

なので、より自分でコントロールできる時間を増やすには納品物ベースの事務仕事に切り替えたいな、ということで

・ライティング

のお仕事に切り替えました。

とはいえ、初心者のうちは単価が低くて、たいした収入になりません。
とくに、コロナ以降はライターになりたい人が増えて、新人の競争が激化しています。

収入をあげるには、数をこなす必要も出てきます。数をこなしながらそれと同時に、スキルを上げていき単価をあげていく、というのが通常の流れなのですが…。

私が出した結論は、収入を増やすために数をこなすことはしない。書く仕事の単価がアップするまでは、一般事務の仕事で補填をする、ということです。
といっても、まあ、ある程度は数をこなした結論なのです。単価も始めた当初よりはアップしました。

ライティングのお仕事は、自分が1日に書ける量の限界が見えてきたので、ここから先は量の限界をベースに考えることにしました。
長期的にみて単価をあげていく努力はしますが、仮に単価があがるまで、2倍書いて乗り切ろう!なんてことをすると、私の場合は身体がついていかないかな、と。

それと事務処理は、時間問わずに出来る内容のもの、納品物ベースのものにしぼって、チームではなく、クライアントに対して1人で受けるというスタイルにしました。


今のところ、
・ライティング+事務サポート
のフリーランスということでよきバランスにたどりつきました。

実は、その最適解にたどりついて、軌道乗った感じがしたのが11月。
それまでは、稼働している時間の長さの割には収入が減って、むしろ働かない方が正解なのでは?と思ったり、
詰め込み過ぎて、セルフブラック労働状態になったりなど、失敗も繰り返しながらようやく落ち着きました。


そして、来年のテーマはというと、「心踊る」です。
何かの選択をするときに、心躍る方を選んでいきたいな、と思っているのです。
漠然としていて、何をもって達成かもわからなそうですが...、とにかく今はそんな風に思っています。


気まぐれ更新ですが、また書きますね。
それでは、みなさまメリークリスマス!!
今日も今日とて淡々と。



【現在服用量】
■薬
◎1日の薬量:プラケニル200mg 1錠と2錠を隔日服用
タクロリムス3mg メナテトレノン15mg アルファロール0.5ug
朝:プラケニル200mg×1 or 2  メナテトレノン15mg アルファロール0.5ug
夜:タクロリムス3mg

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健康寿命を考えてみた ルッコラの日常 11月27日

カテゴリ:
またご無沙汰してしまいました。みなさま、いかがお過ごしでしょうか?
ようやく季節が秋に進んだと思ったら、また「夏日」みたいな気温の日がやってきて驚いてしまいますね。

気温差に弱い私は、体調を崩さないように、めちゃめちゃ警戒しています。
食事のバランスに気を付けたり、たっぷり睡眠時間を確保したり、無理しないようにといういつものスタイルではありますが、より意識的にそうしているのです。

が、それだけじゃあダメなんだ!と痛感することがありました。


先日、といって1か月くらい前ですが、健康診断の結果を受けて骨密度を検査してきました。
健康診断では骨密度が低下が指摘され「要精査」となったので、正確に測ってみようということでいつも通っている病院で検査をしたのですが...。

やはり、下がっていました。

ステロイドの服用が影響していたのかもしれませんが、ここ数年は少量の服用だったので、どちらかといえば生活習慣、つまりは運動不足が影響しているのかな、と自分では思っています。とくにこの1年は散歩の機会も減って、日光に当たる機会も減っていましたね。

このまま対策しないと、これから迎える閉経も伴って、骨粗しょう症のリスク高いなあ。


それに、2019年の厚生労働省の調査によると、

・男性の平均寿命81.41歳、健康寿命72.68歳
・女性の平均寿命87.45歳 健康寿命75.38歳 

つまり、男性の場合は、平均寿命と健康寿命に約9年の差が、女性の場合は約12年の差があるのです。日本は長寿国といっても最後10年寝たきりなんてことが、ありうるわけです!女性が寝たきり&介護状態になる要因の上位に骨粗しょう症があるといいます。


そして、健康寿命に関連して出てくるキーワードに、ロコモ、サルコペニア、フレイルという言葉があります。それぞれを、ざっくり説明すると


◆ロコモティブシンドローム
「運動器の障害のために移動機能の低下をきたした状態」

◆サルコペニア
「加齢や疾患により筋肉量が減少し、全身の筋力低下および身体機能の低下が生じる状態」

◆フレイル
「加齢に伴って身体機能や予備能力が低下した状態であり、健康な状態と要介護となる状態の間」
フレイルには身体的側面、精神的側面、社会的側面がある


と、ちょっとわかりづらい言葉が並びましたが。
要は、栄養不足や運動機能の衰え、それに加えて社会的つながりを失うと「高齢による衰弱」、つまりフレイルの状態になる、ということですね。その前段階に、ロコモとサルコペニアがあるという。


これまで、私が過ごしてきた生活は、非活動的で、「ひきこもり」まではいかないものの、社会とのつながりがとても少ない生活でした。無理をせずに省エネで過ごしてきたおかげで、体調が安定したのかもしれませんが、これをずっと続けたところで、結局は、健康寿命からは遠ざかってしまいそう。

もう、どうすりゃいいんだー!?


って、運動すればいいんですよね。それと、もう少し社会とのつながりをもつことかな。
ということで、体調が安定してきたらしてきたで、次の課題が見つかったのでした。

何事もバランスですね。

さあ、今日も淡々と。そして、生活にそぞろ歩きと、ちょっとした冒険を!



【10月10日~】
■薬
◎1日の薬量:プラケニル200mg 1錠と2錠を隔日服用
タクロリムス3mg メナテトレノン15mg アルファロール0.5ug
朝:プラケニル200mg×1 or 2  メナテトレノン15mg アルファロール0.5ug
夜:タクロリムス3mg


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